A fogyatékosság megjelenése – történjen az gyermekkorban, vagy ké-sőbb az élet során – mindig traumatikus élményt jelent az érintett szemé-lyek és családjaik számára. Az állapottal való megküzdés és alkalmazko-dás sok nehézséget és kihívást tartogat. Időbeli lefutásában, alakulásában is komplex folyamatról van szó, amelyet nagymértékben meghatároz a fo-gyatékos személyek és családtagjaik számára elérhető ellátások minősége és jellege.
A fogyatékosság újfajta értelmezése (ld. WHO,1 1997; Kálmán és Könczei, 2002) nyomán paradigmaváltás zajlott le a szervezett segítség-nyújtás, azaz a rehabilitáció céljának, irányultságának felfogásában is.
Míg korábban a rehabilitáción azt a szakmailag szervezett segítő folyama-tot értettük, amelynek célja az egészségükben, testi, szellemi épségükben tartósan vagy véglegesen károsodott emberek társadalomba való vissza-illesztése (ld. WHO, 1980), addig az új paradigmában ez a fogalom már kétirányú folyamatot jelöl. Egyrészt vonatkozik a kliensre, azaz a fogyaté-kos személyre és családjára, másrészt vonatkozik a társadalomra, amely maga is rehabilitálásra szorul (Bulyáki, Füzessyné, Könczei és Póti, 2007).
A rehabilitáció tágabb értelemben vett célja tehát az inkluzív társadalom létrehozása, amelyben a lehető legteljesebb mértékben válik lehetővé a tár-sadalmi részvétel és az erőforrásokhoz való hozzáférés.
A rehabilitáció területei: egészségügyi-, szociális-, pszichológiai-, fog-lalkozási-, és környezeti rehabilitáció. A jól működő rehabilitációs rend-szer egyik fontos ismérve, hogy az egyes területek szolgáltatásai mintegy
„fogaskerékszerűen” csatlakoznak egymáshoz; az intézményrendszerek, szakemberek kapcsolatban állnak egymással, a kliens útja tiszta és átlát-ható a rehabilitációs rendszerben (Kálmán és Könczei, 2002). Másik fontos ismérve, hogy kliens-központú (azaz a kliensnek beleszólása van a saját rehabilitációs folyamatába, a szakemberek partnernek, megrendelőnek tekintik őt és családját), valamint rugalmas és komplex folyamat, amely a kliens közeli lakókörnyezetében elérhető. (A fogyatékos emberek és csa-ládjaik részére fenntartott rehabilitációs intézményrendszert ld. 1. ábra.)
1 WHO: http://www.who.int/en/
Életévek
Munka világaÖnálló élet
Család: otthoni ellátás, gondozás
CsaládsegítőSzolgálat Foglalkozási rehabilitáció (Állami Foglalkoztatási Szolgálat, civil szervezetek)
Országos Rehabilitációs és Szociális Intézet
Felsőoktatás Család: otthoni ellátás, gondozás
Nappali ellátó intézmény Ápoló-gondozó otthon Speciális szakiskola
Pedagógiai Szakszolgálat
Nevelési tanácsadó 18
Nemzetközi Pető Intézet KözépiskolaÁltalános iskola (inkluzív és szegregált oktatás) Súlyosan halmozottan fogyatékos gyermekek fejlesztőfelkészítése
6
Óvodai ellátás Szakértő és rehabilitációs bizottság
5Bölcsődei ellátásCsalád: otthoni ellátás gondozás4
3Szakértői és Rehabilitációs Bizottság
Család: otthoni ellátás, gondozás 2Bölcsődei ellátásKorai Fejlesztő Központ Nappali ellátó intézmény Ápoló-gondozó otthon1Család: otthoni ellátás, gondozás
Orvosi rehabilitáció: orvosi vizsgálat, diagnózis, neurohabilitáció
Születés sérülés (születés előtt, alatt vagy után)0
1. ábra. Rehabilitációs ellátórendszer a fogyatékos emberek és családjaik számára (WHO: http://www.who.int/en/)
A fogyatékosság meghatározása, csoportosítása 111 Betegséget, károsodást, sérülést követően a személyek az orvosi re-habilitáció intézményrendszerébe (kórházak, rere-habilitációs intézmények hálózata) kerülnek. A kliensek életében ez az időszak nemcsak az élet megmentését, a sérülés következményeinek csökkentését, a fogyatékos-ság kialakulásának megelőzését öleli fel, bár kétségkívül ez a legfontosabb feladat. Az állapot pszichológiai feldolgozása szempontjából is kitüntetett szakaszról van szó. Az orvosi kísérés, egészségügyi ellátás esetenként élet-hosszig fennmaradó rehabilitációs tevékenységet jelent.
A minősítő bizottságokban több szakértő (orvos, pszichológus, gyógype-dagógus) együttműködésében folyó komplex munka során történik a fogya-tékosság megállapítása, valamint az igény szerinti társadalombiztosítási ellátásra, szociális juttatásokra való jogosultság meghatározása. Kisgyer-mekkorban a megyei Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitá-ciós Bizottság vagy a fogyatékossági típusnak megfelelő Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság2 vizsgálata alapján döntenek a fogyatékos gyer-mekek különleges gondozási igényéről, közoktatási rendszerbe helyezéséről, speciális igényeiket kielégítő ellátások szükségességéről és állami támoga-tásokról. Felnőttkorban az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet dönt az egészségkárosodás mértékéről, a szakmai munkaképesség-ről, a rehabilitálhatóságról, a rokkantsági nyugdíj megállapításáról.3
Amennyiben a sérülés a születést követően rövid időn belül kiderül, célszerű megkezdeni (orvosi diagnózis és szakértői bizottsági vizsgálat nyomán) a gyermek komplex korai fejlesztését és a szülők pszichológiai támogatását. A szakértői véleménnyel rendelkező gyermekek a közokta-tás intézményrendszerében tanulhatnak állami normatív támogaközokta-tásokból fenntartott (megyei, önkormányzati és egyházi) intézményekben. Ezen kívül léteznek még civil fenntartású (alapítványi, egyesületi, magán) in-tézmények és szolgáltatások is, amelyek azonban – lévén fi zetős szolgálta-tások – sok családnak nem elérhetőek.
A legutóbbi évtizedekben a fogyatékos gyermekek óvodai, iskolai in-tegrációja – később használatos fogalommal –, inklúziója a szakmai viták központi témájává vált. E munka keretei nem engedik meg a két fogalom történeti alakulásának összefoglalását. Így csak ez utóbbi fogalom meg-határozására vállalkozunk. Az inklúzió ma használatos fogalma röviden azt a folyamatot jelenti, amelynek célja, hogy olyan környezetet alakítsunk ki, amely minden gyermek számára megfelelő. A pedagógiai munka szem-pontjából ez az elméletek, programok és tevékenységek adaptációját jelenti a gyermekek szükségleteinek és érdeklődésének megfelelően, és nem fordít-va, azaz, nem a gyermeket változtatjuk meg a környezethez való jobb il-leszkedés érdekében. A „mainstream” iskolákban különböző színvonalon megvalósuló integrált oktatás mellett létezik a szegregált közoktatási in-tézmények rendszere is.
2 Bővebb kitekintést a szakértői bizottságok munkájának körülményeiről, az ott folyó ellátások jellegéről a 4/2010. (I.19.) OKM rendeletben.
3 Bővebben ld. még http://www.szmm.gov.hu/main.php?folderID=16491
Bolla Veronika, Garai Dóra 112
A szociális rehabilitáció köre a szociális juttatásokon át a felnőtt fo-gyatékos személyek nappali ellátására és lakhatására szakosodott szol-gáltatásokig terjed. A fogyatékos személyek nappali intézményei főként a közoktatásból kikerült, súlyosan, halmozottan fogyatékos fi atalok és/
vagy felnőttek ellátását, gondozását, fejlesztését, foglalkoztatását végzi, napi bejárás mellett. Így a fogyatékos személy nem szakad ki a családból, ugyanakkor az ellátás lehetővé teszi a család napközbeni tehermentesí-tését is. A szülők dolgozni tudnak és nem utolsó sorban a fogyatékos sze-mély, még ha szegregált közegben is, de társas környezetben tölti napjait.
A tartós bentlakást nyújtó intézmények hosszú távú lakhatást és foglal-koztatást biztosítanak a fogyatékos emberek számára. A rendszerváltás után, külföldi minták alapján, Magyarországon is elindult a nagy bentla-kásos intézmények kitagolása, a deinstitucionalizáció, és emberségesebb, az egyéni fejlődést jobban támogató, a fogyatékos személyek életminőségét inkább biztosító kiscsoportos lakóotthonok létrehozása.
A foglalkozási rehabilitáció az a folyamat, amely képessé teszi a fogya-tékos embert a megfelelő munka vállalására, megtartására és az előme-netelre. A foglalkoztatás a fogyatékos személyek társadalomba való integ-rálásának/inklúziójának egyik kulcseleme, hiszen felnőtt életünk nagy ré-szét munkahelyünkön töltjük, társas közegben. A munkával ugyanakkor pénzt is keresünk, adófi zető állampolgárokká válunk, magunk is hozzájá-rulunk a közteherviseléshez. Az anyagi függetlenség nagyobb hozzáférést biztosít az erőforrásokhoz és juttatásokhoz. A foglalkozási rehabilitáció in-tézményrendszere egyaránt felöleli a vonatkozó szakterületi törvényeket, a munkához segítő állami (Állami Foglalkoztatási Szolgálat4), valamint civil szférában található, fogyatékos személyek foglalkoztatását elősegítő szolgáltatásokat (pl. Salva Vita Alapítvány,5 Motiváció Alapítvány,6 4M,7 Ébredések Alapítvány,8 Regionális Szociális Forrásközpont Kht.,9 stb.), a munkavállalókat és a munkáltatókat.
A Támogatott Foglalkoztatás (Dávid és Móricz, 2000) a foglalkozási re-habilitáció egyik eredményesen alkalmazott módszere, amely kezdetben intellektuális képességzavarral élő személyek számára szerveződött, sze-mélyre szabott munkaerő-piaci szolgáltatás. (Módszertanában azonban alkalmas bármely munkaerő-piaci szempontból hátrányos csoport tar-tós és eredményes munkahelyi elhelyezésére.) A Támogatott Foglalkoz-tatás módszertanával dolgozó szervezetek mind a munkavállaló, mind a munkáltató számára hosszú távú és széles körű szolgáltatásokat nyúj-tanak. A fogyatékos munkavállalók – a magyar terminus szerint – meg-változott munkaképességű személyek foglalkoztatása sokféle formát ölthet (szocioterápiás foglalkoztatás, intézményen belüli szociális foglalkoztatás,
4 Állami Foglalkoztatási Szolgálat: www.afsz.hu
5 Salva Vita Alapítvány: http://www.salvavita.hu/
6 Motiváció Alapítvány: http://www.motivacio.hu/
7 4M: http://www.megvaltozott.hu/
8 Ébredések Alapítvány: http://ebredesek.hu/
9 Regionális Szociális Forrásközpont Kht: http://www.rszfk.hu/cgi-bin/rszfk/index.cgi
A fogyatékosság meghatározása, csoportosítása 113 védett foglalkoztatás, tranzit foglalkoztatás, integrált foglalkoztatás, azaz munkavállalás a nyílt munkaerő-piacon) (Dávid és Gere, 2007).
A pszichológiai rehabilitáció sok esetben a fenti intézményrendszerekben történik, az ott folyó (orvosi, oktatási, képzési, foglalkozási) rehabilitációs ellátással párhuzamosan. Ennek megfelelően a pszichológiai rehabilitáció területei igen változatosak lehetnek. A pszichológiai segítségnyújtás lehet főleg rehabilitációs hangsúlyú (pl. pályaválasztási tanácsadás) és lehet mentálhigiénés hangsúlyú (krízisintervenció; ennek egyik speciális esete a diagnózis közlése, a megmondás helyzete), nevelési tanácsadás, életveze-tési tanácsadás, szexuális, párkapcsolati tanácsadás, stb.) (Fonyó és Pajor, 2000). Történhet a fogyatékos személlyel és/vagy családtagjaival, egyéni vagy csoportos formában. A tanácsadói munka feltétlenül szakképzettsé-get igényel! Nem szabad azonban megfeledkeznünk a sorstársi segítség és pszichés támogatás lehetőségéről és erejéről sem (ld. pl. Révészek).10
A környezeti rehabilitáció már kevésbé köthető intézményrendszerhez.
Ugyanakkor annak területei éppúgy fontosak az inklúzív társadalom ki-alakítása szempontjából. Környezeti rehabilitáción elsősorban fi zikai és infokommunikációs akadálymentesítést, társadalmi előítéleteket és disz-kriminációt csökkentő érzékenyítő programokat értünk (ld. pl. a Fogyaté-kos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofi t Kft pályázatait, programjait, kiadványait).11
A rehabilitáció intézményrendszereinek áttekintésekor természetes módon vetődik fel a kérdés: vajon hogy működik ez a hazai gyakorlatban és hogyan másutt? Sajnos azt mondhatjuk, döcögve.
A társadalmi, politikai, gazdasági változások nagymértékben rányom-ják a bélyegüket a kisebbségekkel – így a fogyatékos emberekkel – való bánásmódra, a számukra biztosított ellátások rendszerére is. Sikeres és jó gyakorlatok mellett néha megtapasztalhatjuk az egyenrangú, segítő atti-tűd hiányát, szembesülhetünk az ellátás hiányosságaival, a rehabilitációs intézményrendszer csikorgó fogaskerekeivel. Mégis, bár idealisztikusnak tűnik a rehabilitáció szép elveinek, intézményrendszerének taglalása, soha nem szabad elfedni, hogy egy olyan cél, amelynek megvalósítására törekednünk érdemes és kell.
Bár nem a rehabilitáció része, de azzal szorosan összefüggő jelenség a fogyatékos személyek önrendelkezését hirdető mozgalmak felerősödése.
Ezek a mozgalmak (pl. a mozgássérült emberek köréből indult Önálló Élet Mozgalom) részben a szakértőktől származó rehabilitációs elgondolások-kal szemben fogalmazódtak meg az érintettek és családtagjaik körében.
Idegen nyelvű fogalommal élve, az empowerment az információ, a hatalom és a jutalmak megosztásának gyakorlatát jelenti, amelynek során a fogya-tékos személy képessé válik megalapozott döntéshozatalra, problémameg-oldásra önmagát érintő kérdésekben. Kezdeményez és felelősséget vállal
10 Mozgássérült Emberek Önálló Élet Egyesülete: Révészek http://www.onalloelet.hu/page.php?15
11 Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofi t Kft :http://www.fszk.hu/
Bolla Veronika, Garai Dóra 114
tetteiért. A támogatott döntéshozatal olyan jogszabály, módszer és attitűd is egyben, amelyet alkalmaznunk kell a fogyatékos emberekkel való bár-mely munkában. A támogatott döntéshozatalt eredetileg a cselekvőképes-ségükben korlátozott, intellektuális képességzavarral élő személyek ese-tében alkalmazták, mint az empowerment egyik eszközét. A támogatott döntéshozatal intézménye az alapvető emberi jogok védelmét szem előtt tartva elutasítja a cselekvőképesség teljes, valamennyi ügyre kiterjedő korlátozását. A cselekvőképességet minden esetben egyénre szabottan, és meghatározott ügyterületeken lehet csak korlátozni (Farkasné, é.n.;
Gazsi és Verdes 2008; Egri, 2009). A támogatott döntéshozatal pszicholó-giai szempontból olyan segítő kommunikáció, amelynek attitűdje azonos a konzultáció szemléletével, eszközrendszerük – például az alkalmazott kommunikációs stratégiákra vonatkozóan – nagymértékben megegyezik.
Irodalom
Bánfalvy Cs. (2000). Fogyatékosság és szociális hátrány. In Illyés S.
(Szerk.), Gyógypedagógiai alapismeretek. Budapest: ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, 81-116.
Benczúr Mné. (2000). A mozgáskorlátozott gyermekek szomatopedagógiai nevelése az óvodában és az iskolában. In Illyés S. (Szerk.), Gyógypedagó-giai alapismeretek. Budapest: ELTE Bárczi Gusztáv GyógypedagóGyógypedagó-giai Fő-iskolai Kar, 535-560.
Bulyáki T., Füzessy J., Könczei Gy., Póti V. (2007). Szociális és gyer-mekvédelmi szabályozók. Komplex rehabilitáció. Irányelv-tervezet. Letöl-tés helye: http://www.hfk.hu/docs/070327/reh.pdf, LetölLetöl-tés dátuma: 2012.
09. 05.
BNO-10 (1995). Budapest: Animula Kiadó.
Dávid A., Móricz R. (Szerk.) (2000). Támogatott Foglalkoztatás. Értel-mi sérült munkavállalók a nyílt munkaerőpiacon. Kézikönyv. Budapest:
Salva Vita Alapítvány.
Dávid A., Gere I. (2007). Munkaerőpiaci ismeretek. In. Projektmenedzs-ment, pályázatírás és partnerségépítés a fogyatékossággal élő emberek munkaerőpiaci (re)integrációja érdekében. Budapest: FOKA.
Egri T. (2009). Támogatott döntéshozatal a fogyatékos emberek szem-szögéből: Az önérvényesítő élet lehetősége értelmileg akadályozott szemé-lyek és pszichiátriai kliensek számára. I. II. fejezet. TDK dolgozat, ELTE, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar, 3-10.
Farkas M., Perlusz A. (2000). A hallássérült gyermekek óvodai és is-kolai nevelése és oktatása. In. Illyés S. (Szerk.), Gyógypedagógiai alapis-meretek. Budapest: ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, 505-534.
Fonyó I., Pajor A. (2000). Házassági és családi konzultáció In. Fonyó I., Pajor A. (Szerk.), Fejezetek a konzultáció pszichológiájának témaköréből.
ELTE, BGGYFK, Budapest, 237-258.
A fogyatékosság meghatározása, csoportosítása 115 Farkasné Gönczi R. (é.n.). ÖRÖK (Önismeret, Realitás, Önérvényesítés, Közösségi érdekképviselet) Kézikönyv. Budapest: ÉFOÉSZ, 51-71.
Gazsi A., Verdes T. (2008). Munkaviszonyban egyenlő esélyekkel? A gondnokság alatt álló emberek általános foglalkoztatási helyzetéről. Buda-pest: Kézenfogva Alapítvány
Gordosné Szabó A. (1996). Bevezetés a gyógypedagógiába. Budapest:
Nemzeti Tankönyvkiadó.
Götze Á. (1965). Hallási fogyatékos gyermekek orvosi szempontból törté-nő szelektálása. Budapest: Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola Évköny-ve I.
Grohnfeldt, M. (2004). Lehrbuch der Sprachheilpädagogik und Logopädie, Bd. 5. Bildung, Erziehung und Unterricht. Stuttgart: Verlag W. Kohlhammer.
Hodapp, R. M., Dykens, E. M. (2003.). Mental retardation (intellektual disabilities). In E. J. Mash, R. A. Barkley (Szerk.), Child psychopatology (2nd ed). New York: Guilford Press, 486-519.
Illyés S. (2000). A magyar gyógypedagógia hagyományai és alapfogal-mai. In Illyés S. (Szerk.), Gyógypedagógiai alapismeretek. Budapest: ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, 15-38.
Kálmán Zs., Könczei Gy. (2002). A Taigetosztól az esélyegyenlőségig.
Budapest: Osiris Kiadó.
Lányiné Engelmayer Á. (2009). Intellektuális képességzavar és pszichés fejlődés. Budapest: Medicina Könyvkiadó Zrt.
Mesterházi Zs. (2000). A gyógypedagógia mint tudomány. In. Illyés S.
(Szerk.), Gyógypedagógiai alapismeretek. Budapest: ELTE Bárczi Gusz-táv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, 39-80.
Papp L. T. (2000). A látás károsodása In. Illyés S. (Szerk.), Gyógypeda-gógiai alapismeretek. Budapest: ELTE Bárczi Gusztáv GyógypedaGyógypeda-gógiai Főiskolai Kar, 151-182.
Pataki L. (2000). Hallássérülés – hallási fogyatékosság. In. Illyés S.
(Szerk.), Gyógypedagógiai alapismeretek. Budapest: ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, 183-196.
Perlusz A. (2000). A hallássérült gyermekek integrációja. Budapest: Fo-gyatékosok Esélye Közalapítvány.
Stefanik K., Győri M., Sajó E., Várnai Zs., Balázs A. (2007). Az autizmus spektrum zavarok diagnózisa a klinikumban és a kutatásban: az ADI-R és az ADOS eljárások. In Racsmány M. (Szerk.), A fejlődés zavarai és vizsgá-lómódszerei. Neuropszichológiai diagnosztikai módszerek. Budapest: Aka-démiai Kiadó.
Swanson, H. L., Harris, K. R., Graham, S. (Szerk.) (2006). Handbook of Learning Disabilities. Paperback edition, London: The Guilford Press, New York.
A Közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX. törvény.
A Nemzeti Köznevelésről szóló 2011. évi CXC. törvény.