ebben az esetben a jóindulatuk megalázó számomra. Az a szívesség, amelyet nem tudok viszonozni, függővé tesz. Mások adósa vagyok, és kezdem tehernek érezni magam.
2008 óta, mikor a gerincvelő-sérülésem következtében kerekesszékben kötöttem ki, rájöttem, hogy nem mindenki egyenlő mértékben kölcsönösen függő. Egyesek jobban függenek másoktól.
Mindig korlátozott volt a növekedésem, de mielőtt lebénultam, az egyetlen dolog, amit nem tudtam megcsinálni a villanykörte kicserélése volt. Nagyon nehéznek találtam a paplan áthúzását, de végül sikerült megoldanom. Ha valami túl magasan volt, felmásztam egy létrára, hogy elérjem.
Most gyakran van szükségem segítségre. Sima terepen jól tudok kerekesszékkel közlekedni, de fölfelé már segítségre van szükségem. Segítségre van szükségem a vonaton és a buszon a fel- és a leszálláshoz. Asszisztenciára van szükségem a repülőtereken. Otthon nem igazán tudok porszívóz-ni vagy levenporszívóz-ni dolgokat a polcokról. Vásárolok, főzök, de az ágy bevetése szinte lehetetlen feladat számomra.
A legtöbb támogatásra szoruló fogyatékossággal élő és idős ember a családtagokra vagy magá-nügynökségre támaszkodik. A személyes gondoskodás fárasztó és nehéz munka, függetlenül attól, hogy fizetnek-e érte, vagy sem. Érzelmi munka – valaki másnak a gondozása, támogatása –, ugyan-akkor átlagos része is van, például a takarítás. A személyes gondoskodás alulértékelt, és nagyon rosszul fizetett munka. A napi szintű személyes gondoskodáshoz való hozzáférés szintén nehéz. Az ideiglenes munkaképtelenség – például betegség vagy sportsérülés következtében – egy dolog, de az állandó, folyamatos segítségnyújtás iránti igény az identitásra is hat. Nem gondolnám, hogy az emberek ezt megértik, kivéve azokat, akiknek személyes tapasztalatuk, ezért hadd szolgáljak bő-vebb magyarázattal.
Az első probléma az, hogy az ember nem tudja megtenni azt a dolgot, amelyhez segítségre van szüksége. Ez frusztráló. A második, hogy meg kell kérnie valakit, hogy segítsen – fizetett gondozót, partnert vagy barátot – ami gyakran megalázó. A harmadik probléma az, hogy a segítséget meg kell kapnod, de lehet, hogy nem a legmegfelelőbb módon kapod meg, ami frusztráló. Az utolsó gond pedig, hogy hálásnak kell mutatkoznunk akkor is, ha nem egészen azt kaptuk, amit akartunk: vagyis csak megjátszunk egy érzést.
Talán azért is, mert a gondoskodás paradigmájának a szülői modellje elfogadott, úgy tűnik, nem kerülhetjük el azoknak az infantilizálását, akiknek támogatást nyújtunk. Úgy beszélünk velük és róluk, mintha gyerekek lennének. A személyes gondoskodásban részesülő emberek könnyen ke-rülnek passzív, függő szerepekbe. A személyes gondoskodás lehet jóindulatú vagy bántalmazó, de még a megfelelő, kedves, figyelmes gondoskodás is leértékeli az érintett személyt, mivel nem tudja eléggé viszonozni a támogatást.
Ahogy azt Tolsztoj írta egyszer:
„Ülök egy ember hátán, fojtogatom, és arra késztetem, hogy hordjon engem, és mégis azt bi-zonygatom magam és mások számára, hogy nagyon sajnálom őt, és minden lehetséges eszköz-zel szeretném megkönnyíteni a sorsát – csak éppen nem szállok le a hátáról.”
De van egy alternatíva. Az 1970-es évek óta a jelentős mértékben mozgássérült személyek kikerül-tek a bentlakásos intézmények bezártságából. Az önálló életvitel lehetősége forradalom volt az em-beri történelemben. Azok az emberek, akik magas szintű fizikai függőségben éltek, évszázadokon keresztül csak három lehetőség közül választhattak: vagy meghaltak – és milyen sokuknak ez lett a sorsa… –, vagy otthon maradtak, és a családtagok gondoskodtak róluk, vagy bentlakásos intézmé-nyekben éltek.
Az emberi kapcsolatok innovációja a személyes asszisztencia, amely lehetővé teszi, hogy súlyos testi fogyatékossággal élő emberek függetlenül vagy kölcsönös függőségben éljenek a közösségben.
Segítőkre való támaszkodás helyett pénzt kapnak, hogy munkaadókként ők alkalmazzanak szemé-lyi segítőket. Ezt a rendszert közvetlen fizetésnek hívják, s ily módon eljött a felszabadulás is. A fo-gyatékossággal élő személyeknek kellett a segítőiket kiválasztaniuk, betanítaniuk és menedzselniük.
Így tehát a munkavállaló a fizetése tekintetében a fogyatékossággal élő személytől függ. A recipro-citás helyreállt: a munkavállaló pótolja a karjaimat és a lábaimat, én, a fogyatékossággal élő személy pedig tisztelettel bánok vele, és fizetem a bérét. Ez egy szerződéses cserefolyamat.
A fogyatékkossággal élő személyek határozzák meg, hogyan kívánják a támogatást megkapni.
Nem csoda, hogy ezt a modellt már több tízezer ember használja, a rendszer pedig továbbfejlődött a személyes költségvetés (personal budget) rendszerévé.
A fogyatékossággal élő aktivisták, akik úttörőként a személyes költségvetés típusú segítés mo-delljének megvalósításáért dolgoztak, hittek abban, hogy ez a megoldás elválasztja a feladatokat az érzelmektől. Megvásárolhatják valakinek az idejét a feladatok elvégzésére – hasonlóan ahhoz, mint-ha egy idegennek a fűnyírásért fizetnének – anélkül, hogy ezért hálásnak kellene lenniük. Persze mikor két ember együtt dolgozik, az érzelmi kapcsolattá is válik, és mint minden kapcsolat, lehet támogató vagy mérgező hatású is, amelyben az emberek nyomorúságosan érezhetik magukat.
Jelen kutatási projektemben fogyatékossággal élő személyekkel és nekik dolgozó személyi segí-tőkkel is készítünk interjúkat. Azt tapasztaltuk, hogy az esetek többségében a kapcsolat jó – persze bonyolult is lehet: például a fogyatékossággal élő személy beleszerethet a személyi segítőjébe. Elő-fordulhat, hogy a munkavállaló lop a munkáltatójától. Máskor az elképzelések ütközhetnek: például a fogyatékossággal élő ember meg akarja nézni A szürke ötven árnyalata című filmet, de a személyi segítő azt mondja, hogy az szexuális erőszakról szól, és nem akar vele menni.
A személyes segítségnyújtás továbbra is magában foglalja a függőséget, még ha a gondoskodás más formáihoz képest kevésbé nyilvánvalóan is. A munkavállaló anyagilag függ a fogyatékossággal élő személytől. Egy nő arról panaszkodott nekünk, hogy a neki dolgozók hanyagul végezték a fel-adatukat: „nem kell nekik eléggé a munka, hogy jól végezzék” – mondta, amin azt értette: „ők nem a kellő mértékben függnek tőlem, hogy pontosan azt tegyék, amit mondok”. A fogyatékossággal élő személy a munkavállalótól függ, aki reggel segíti felkelni az ágyból, vagy támogatja, hogy eljusson dolgozni. Ha a munkavállaló beteget jelent, akkor még a legjobb megállapodás is összeomlik.
Függetlenül attól, hogy személyes asszisztenciáról vagy hagyományos személyes gondoskodás-ról van szó, akár fizetett, akár fizetetlen formában, a kihívás egyrészt az, hogy a segítségnyújtás ne teremtsen uralmi helyzetet, se infantilizálást, másrészt pedig, hogy a társadalom megfelelő mérték-ben finanszírozza ezt a támogatást.