A mérföldkőnek számító A fogyatékosság szexuálpolitikája - kielégítetlen vágyak c. könyv (Shakes-peare et al., 1996) a fogyatékossággal élő britek élettapasztalatait, szexuális identitását, valamint a
szex és a kapcsolatok összefüggéseit tárja fel. Megmutatja, hogy a szexualitás témája ritkán került naprendre a fogyatékossággal élő emberek mozgalmában, mivel ez sokak szerint a többi, olyan köz-politikára vonatkozó kérdéshez képest, mint a hozzáférhetőség, a lakhatás vagy a munka, kevés-sé releváns. E tapasztalatokat befolyásolja, illetve ezek a tapasztalatok is befolyásolják egy olyan politikai kontextus megteremtését, melyben a fogyatékosság és a szexualitás témájáról ritkán esik szó. Mindazonáltal a fogyatékossággal élő ember emberek szervezetei, valamint egyéb szervezetek részéről is vannak példák a szexuális jogok érdekképviseletére. A következő részben négy szerve-zettípusról lesz szó: fogyatékossággal élő nők szervezeteiről; olyan fogyatékossági szervezetekről, amelyek a szexualitással kapcsolatos tájékoztatásra és tanácsadásra összpontosítanak; a fogyatékos-ság és a szexuális munka területén dolgozó szervezetekről; és szexuális gondozási szervezetekről a fogyatékossággal élő és idős emberek számára. Példákat hozok továbbá rövid távú projektekre a szexualitás és a fogyatékosság területén, amelyeket elsősorban szexuális egészségügyi szervezetek, vagy bizonyos esetekben a fogyatékossággal élő emberek szervezetei működtetnek (lásd Bahner, megjelenés alatt).
Az Egyesült Királyságban és Ausztráliában működnek fogyatékossággal élő női szervezetek, amelyek hasonló módon dolgoznak, és amelyek kapcsolódnak mind a nemzetközi nőjogi mozga-lomhoz, mind a fogyatékossággal élő emberek mozgalmához: a Frida Nővérei (SoF) az Egyesült Királyságban és az Ausztráliai Fogyatékossággal Élő Nők (WWDA) – beleértve az ifjúsági tagozato-kat is – különböző fogyatékossággal élő nők által és az ő érdekükben tevékenykednek. Munkájuk fő összetevője, hogy képviseljék a fogyatékossággal élő nők érdekeit az állami bizottságokban a nemre vagy a fogyatékosságra vonatkozó kérdésekben, a nemzeti női szervezetekben és a fogyatékossággal élő emberek szervezeteiben. Ezenkívül jelentéseket készítenek a kapcsolódó nemzeti és nemzetkö-zi beszámolókhoz. Egy ilyen például az ENSZ fogyatékossággal élő személyek jogaival foglalkozó különleges előadójának írt jelentés, aki globális felmérést végzett a fogyatékossággal élő lányok sze-xuális és reproduktív egészségével és jogaival kapcsolatban (Egyesült Nemzetek Szervezete, 2017).
Ezen túlmenően segítik az országokban a CRPD végrehajtásával és a nőkkel szembeni hátrányos megkülönböztetés minden formájának kiküszöböléséről szóló egyezménnyel (CEDAW) foglalkozó bizottságok munkáját. Hollandiában nincsenek ilyen szervezetek (Jacqueline Kool, személyes kom-munikáció, 2018. szeptember 26.).
Noha a fogyatékossággal élő nők szervezetei fontos szereplők a reprodukciós jogok tudatosítása és ösztönzése terén, munkájuk az élet minden egyéb kérdésére is kiterjed. Miközben a szexuális erő-szak és az ilyen visszaélések, a nemek közötti egyenlőség, az interszekcionalitás és az SRHR kérdése a napirendjük élén áll, a szexuális támogatás nagyrészt hiányzik onnan.
Másrészről Hollandiában és az Egyesült Királyságban vannak olyan szervezetek, amelyek kife-jezetten a fogyatékosság és a szexualitás kérdésén dolgoznak, támogatást, tanácsadást és tájékozta-tást nyújtanak: az Enhance és a Sex with a Difference (SWAD) elnevezésű szervezetek az Egyesült Királyságban, a The Handicap and Sexuality Foundation pedig Hollandiában. Bár munkájuk sok szempontból különbözik, mind arra törekszenek, hogy támogassák a fogyatékossággal élő embe-reket saját szexuális identitásuk fejlesztésében, a testükről való tanulásban és a szexuális támogatás lehetséges formáinak kialakításában.
Egy kapcsolódó szervezeti kategória a kereskedelmi célú szexuális szolgáltatásoké. A szexmunka nem számít büntetendőnek az Egyesült Királyságban, Hollandiában és az ausztráliai Új-Dél-Wales-ben. Az Egyesült Királyságban és Új-Dél-Walesben olyan szervezetek jöttek létre, melyek kifeje-zetten megkönnyítik a fogyatékossággal élő ügyfelek hozzáférését a szexmunkásokhoz: a Touching Base (NSW) és az Outsiders Trust az Egyesült Királyságban (konkrétan ennek alszervezete a TLC).
Hollandiában, a Spot 46 nemrég kezdte fejleszteni ez irányú szolgáltatásait is, bár elsősorban szociál-ismunka-szervezet, amely támogatja a szexmunkásokat. A Touching Base és az Outsiders létrehozott egy listát, amelyen hozzáférhető és „fogyatékosságbarát” bordélyok és szexmunkások szerepelnek.
A Touching Base képzést is kínál mind szexmunkások, mind fogyatékossági szolgáltatók számára.
Hollandiában számos szervezet kínál „szexgondozási” szolgáltatásokat fogyatékossággal élő, krónikusan beteg és idős emberek számára. A két fő szervezet a SAR, amely mozaikszó az Alter-natívkapcsolat-közvetítő Alapítványt jelenti, és a FleksZorg, melynek szlogenje: „ha a szex gondo-zás”. Ezek a szervezetek hasonló szolgáltatást nyújtanak a szexmunkásoknak, saját tevékenységüket azonban az egészségügyi ellátások közé sorolják, nem pedig a szexiparhoz. A szexuális gondozók-nak speciális képzést kell kapniuk, és alkalmasságukat, csakúgy, mint a potenciális ügyfeleket is, kiértékelik. Az utóbbiak számára igényeiknek megfelelően szexuális gondozási tervet dolgoznak ki.
A szexgondozás talán jobban hasonlít a helyettesítőpartner-terápiára (lásd például www.surrogatet-herapy.org). A szexgondozást nem ismeri el az egészségügyi szektor Hollandiában, így a szolgálta-tók finanszírozás és szabályozás nélkül dolgoznak.
Belgiumban az Aditi nevű szervezet olyan szexuális asszisztenciát nyújt, amely hasonló a szex-gondozáshoz. Hollandiai terepmunkám során készítettem velük interjút, és itt annak ellenére ho-zom fel őket példaként, hogy Belgium nem szerepel az esettanulmányok közt. Az Aditi munkája példa a politikai változások érdekében végzett sikeres lobbizásra. Jelenleg az Aditi és partnerei a Flamand Parlament azon határozatát várják, amely indítványuk révén új szabályokat vezet be, és egészségügyi szolgáltatásként ismeri el és szabályozza a szexuális asszisztenciát (Vlaams Parlement, 2018).
Diszkusszió
Habár az eredmények még előzetesek, a politika, a kultúra és a gyakorlat közötti kölcsönösség nyil-vánvaló. Amint azt az esettanulmányok alábbi elemzése is mutatja, bizonyos szempontok majd’
minden kontextusban láthatóak, míg mások kifejezetten az adott esetre vonatkoznak. Így annak ellenére, hogy léteznek a fogyatékossági és a szexuális jogokról szóló nemzetközi egyezmények, ér-telmezésük és végrehajtásuk jelentősen eltér – mind a politikák, mind a civil társadalmi szervezetek tekintetében.
Hollandia érdekes összehasonlítás több ponton is: egyrészt viszonylag kései az általános fogyaté-kossági politika kialakulása, továbbá a fogyatékossággal élő emberek mozgalma gyengébb, kevésbé hatásos; másrészről átfogóbb és államilag finanszírozott a szexualitással kapcsolatos munka, és léte-zik egy fogyatékosságspecifikus „szexgondozási” szolgáltatási szektor. Bár a kereskedelmi szexuális szolgáltatások kikerültek a büntetendő jogi kategóriából – ami egyik oka lehet a fizetős szexuális támogató szolgálatokról való nyílt vitának –, úgy tűnik, hogy általános a negatív attitűd a keres-kedelmi szexipar irányában. Ennek következtében a szexgondozási szektor magát más módon: az egészségügy részeként kívánja meghatározni (Reindl, 2014). Akárcsak az Aditi törekvése a Flamand Parlamentben, ez is azt mutatja, hogy a témának vannak jogi vonatkozásai is.
A fogyatékossággal élő emberek szexuális támogatási szükségletének medikalizálása a holland dinamikához kapcsolódik. Ellentétben más országokkal, Hollandiában nem működik sem fogya-tékossággal élő nők szervezete, sem egyéb, a mozgássérültek szexualitásával foglalkozó projekt.
Ehelyett a hajtóerőt a rehabilitáció és a szexológia területén működő egészségügyi szakemberek jelentik, illetve a Rutgers mint államilag finanszírozott SRHR-hatóság. Míg a szociális modell az
Egyesült Királyságban a fogyatékosság alapvető értelmezési keretét jelenti, és ez vonatkozik Auszt-ráliára is, ahol emellett az emberi jogi keretet hangsúlyozzák, a holland felfogás inkább egyfajta bio-pszicho-szociális modellen alapul.
Az államok gazdasági környezetének hatását vizsgálva látható, hogy az Egyesült Királyság fo-gyatékossági mozgalmát keményen sújtották a megszorítások. Ennek eredményeként a nagy fogya-tékossági szervezetek figyelmüket arra összpontosították, hogy elhárítsák a további leépítéseket, s az alapvető szolgáltatásokkal kapcsolatos jogaikért harcoljanak. Mégis számos szervezet dolgozik ma is a szexualitás ügyében. Bár a szexuális támogatás legtöbbjük esetében nem a fő hangsúly, fon-tos a fogyatékossággal élő emberek számára a kérdéseik és a támogatási igényeik okozta küzdelem miatt. A közelmúltban támogatás nélkül maradt fogyatékossági politika és a nem kielégítő szexuális egészségügyi politika miatt (tekintettel a szexuális támogatásra) a területen aktív szervezetek csak nyerhetnének a változás érdekében való közös fellépéssel, legyen az politika, gyakorlat vagy akár mindkettő.
Az NDIS jelenlegi ausztráliai bevezetése lehetőségeket és veszélyeket is rejt a fogyatékossággal élő felhasználók számára. A fogyatékossági szolgáltatások államosításának célja, hogy az egész or-szágban egységesítse a szolgáltatásokat. Fennáll azonban annak a veszélye, hogy ahol a szolgáltatá-sok jól működtek, például a helyi struktúrák fejlesztésével, ott is újra hozzá kell majd igazítani őket az új nemzeti szabványokhoz. NSW-ben erős az együttműködés a kormányzati családi és közösségi szolgáltatások, illetve a szexualitás és a fogyatékosság terén működő szervezetek közt (Touching Base, Northcott és Family Planning NSW).
Ennek az együttműködésnek során jöttek létre a szolgáltatókra vonatkozó állami iránymutatá-sok. A kérdés az, hogyan lehet őket használni az NDIA értékelési iránymutatásaival kapcsolatban – mert bár a szexualitást és a partnerkapcsolatokat az önálló életvitelre vonatkozó intézkedésnek tekintik, az ügynökség azon nyilatkozata, hogy a „szexuális szolgáltatások, a szexuális terápia vagy a szexmunkások” nem tartoznak ide, kétértelműséget eredményez.
Angliában, ahol a nemzeti politikák a szexualitás és a fogyatékosság témájában nagyrészt hiá-nyoznak, civil társadalmi szervezetek kezdeményezték a támogatást és a szolgáltatásokat, gyakran anélkül, hogy állami finanszírozás rendelkezésre állt volna. Az angliai szervezetek finanszírozása nagyrészt adományokból és a szolgáltatások díjából történik – sokan közülük heroikus harcot foly-tatnak a fennmaradásért. A fogyatékossággal élő emberek szexuális támogatási szükségleteinek fel nem ismerése (akár a politika, akár a finanszírozás révén) azt mutatja, hogy ezt a kérdést nem tekintik szakpolitikai jelentőségűnek. Ugyanakkor azzal is lehetne érvelni, hogy a fogyatékossági szervezetek rangsorolhatnák oly módon a forrásaikat, hogy jobban el tudják látni a szexuális jogok érvényesítését. Ezeknek e kérdéseknek a szervezeti elkülönítése mégis inkább a jelenlegi felosztás állandósulását eredményezheti.
A nemi egészséggel és a reproduktív jogokkal kapcsolatban számos érdekes szempontot kell figyelembe venni. Először is úgy tűnik, hogy ezeket a kérdéseket a fogyatékossági szervezetek Ang-liában és AusztráAng-liában is nagyrészt a fogyatékossággal élő nők szervezeteire hagyják. Másodszor, ha ránézünk a fogyatékossággal élő nők szervezetei által felvetett konkrét SRHR-kérdésekre, ezek ritkán tartalmazzák a szexuális támogatás témáját. Más szóval, a SRHR-t női problémaként értelme-zik, és mint ilyet, elsősorban a reprodukció, a szexuális bántalmazás és az áldozattá válás témaköré-be sorolják. Bár ez a hangsúly nem meglepő, mivel a fogyatékossággal élő nők körétémaköré-ben nagyobb az erőszak előfordulási aránya (Dowse, Frohmader & Didi, 2016), és még mindig előfordul erőszakos sterilizálás vagy más típusú ellenőrzés a fogyatékossággal élő nők reprodukcióját megakadályo-zandó (Tilley, Walmsley, Earle & Atkinson, 2012). Így ezeket a kérdéseket átkeretezi a szexualitás
egyfajta hagyományosabb felfogása, amely nem feltétlenül tartalmazza a szexuális élvezet jogát (Gi-ami, 2015). Sok más női szervezethez, valamint az általános SRHR-politikákhoz képest azonban úgy tűnik, hogy a fogyatékossággal élő nők szervezetei befogadóbbak az egyes női csoportok közti különbségek tekintetében, különösen a transz-nők irányában.
A kérdés az, hogy a női mozgalom eredményezi a szexualitás hagyományos megértésének kö-zéppontba állítását, vagy a politika, ahol az SRHR-t női kérdésnek tartják. Egy nemrég az ENSZ Népesedési Alapja által készített jelentés (2018b) új perspektívát képvisel azáltal, hogy mind a fo-gyatékossággal élő lányokat, mind a fiúkat vizsgálta, ugyanakkor itt is kizárták a bináris nemi és transz-tapasztalatokat. Bár a nők jogaira való összpontosítás fontos és szükséges egy olyan világban, ahol a nők (különösen a fogyatékossággal élők) jelentős diszkriminációt szenvednek el, ez az egy-oldalú hangsúly vezetett a fogyatékossággal élő fiúk, férfiak és más nemi kategóriák szexualitásáról és SRHR-szükségleteiről szóló kutatások hiányához (lásd Abbott et al., 2019 – egy közelmúltbeli kivétel). Ha azonban a szexiparral kapcsolatos kérdések kerülnek terítékre, ezek gyakran elsősor-ban a fogyatékossággal élő férfiakhoz kapcsolódnak (Liddiard, 2017). Azaz többféle nézőpontból is szükség van a fogyatékosság és a szexualitás kérdésének interszekcionális vizsgálatára.
Mindenképp levonható következtetés, hogy a fogyatékosság és a szexualitás témája igen széles spektrumú téma – és ez a legkevesebb, ami elmondható róla. Nem csak a sokoldalú szexualitásról és a szexuális jogok kérdésének különböző munkamódszereiről szól; léteznek olyan kontextuális különbségek is, amelyek befolyásolják ezek értelmezését és kezelését. Ezek az eltérések a politikai diskurzusokban és a civil társadalomban is nyilvánvalóak.
Míg a kutatásom korlátozott számú esettanulmányt foglal magában, a megkülönböztetések árulkodók: az, ahogyan a fogyatékossági és a szexuális jogok összekapcsolódnak, függ a környező kultúrától, a politikától és a történelemtől. A jövőbeli kutatások számára előnyös lenne további ösz-szefüggések vizsgálata ott, ahol más típusú kérdések és szolgáltatások léteznek. Ilyen például a sze-xuális helyettesítő terápia (Shapiro, 2017), a nemi szolgáltatások jótékonysági modellje (Hand An-gel, 2018; Nakamura, 2014; White Hands, 2018), az azonos neműek közti szexuális segítségnyújtás (NPO Noir, 2018) vagy az egyetemi végzettségű, magasan képzett szexuális tanácsadók (Handisex, 2018; Seksualvejlederforeningen, 2018).
Ám bármennyire eltérő a helyzet a különböző társadalmakban, van néhány közös vonás, amit a legtöbb fogyatékossági jogokért kampányoló el kell, hogy ismerjen. Egy interjúból vett idézettel szeretném írásomat zárni, mely interjút az Önálló Életvitel Európai Hálózata Ifjúsági Hálózatának egy képviselőjével készítettem:
„Ha a fogyatékossággal élő emberek nem férhetnek hozzá a munkához és a foglalkozta-táshoz, ez a tény befolyással van arra is, hogyan kötnek kapcsolatokat, hogyan tekintenek rájuk érdemes és jelentőségteli potenciális partnerként, hogyan képzelik el őket egy család részeként és így tovább. Szóval ez kapcsolódik minden más területhez is. De a lényeg, hogy te hogyan kezeled [a szexualitást], és miként ágyazod be az összes különböző struktúrába [...], legyenek azok politikaiak, gazdaságiak vagy kulturálisak.”
Más szavakkal, a személyes ügy valóban a politikától függ, és talán még inkább igaz ez, ha figyelem-be vesszük, miként lehet megalapozni a fogyatékossággal élő emfigyelem-berek szexuális állampolgárságát a gyakorlatban is.
Az önállóan választott szexuális élet mindenekelőtt az önálló élet lehetőségétől függ. A szexuális jogokért küzdő politika vagy kampány, amely a fogyatékossággal élő emberek igényeit komolyan veszi, ezt el kell, hogy ismerje. Tehát a szexualitás vajon csupán az épek számára fenntartott luxus,
azoké, akik nem támaszkodnak a jóléti állam támogatására, vagy az emberi lét általános velejárója?
A felhasználóknak joguk van-e feltárni és kifejezni a saját szexualitásukat, és ha igen, ez miként va-lósítható meg a gyakorlatban? Ha pedig nem, milyen alapon határozzák meg a hatalmi pozíciókban lévő nem fogyatékos személyek a fogyatékossággal élő emberek szexuális életét, és mi a „jogos” vagy a releváns? Ezek a központi kérdései a fogyatékossággal élő emberek szexuális állampolgárságára való törekvéseknek, elismerve a jelenleg nem normatív szexuális gyakorlatoknak minősülő szük-ségleteket.