gást aláíratták velem, azt is a fogammal kellett aláírni, mert józan állapotban voltam, és senki más nem írhatta alá helyettem. Ez nem az orvosok hibája, ilyenek a szabályok. Tollat nyomtak a számba, hogy akkor reggel megyünk, és levágjuk a bal karomat. Ezt átélni nehéz volt, nehéz volt hozzászokni és hónapokig alkalmazkodni ahhoz, hogy bizony nem tudok egyedül enni, nem tudok egyedül tisz-tálkodni, nem tudok egyedül csinálni semmit. Mindenben másokra kell támaszkodnom.
Nagyon nagy szerencsém volt, hogy voltak olyanok, akik segítettek átvergődni ezen. Addig tar-tották bennem a lelket, amíg el nem jutottam arra a pontra, hogy saját magam újra lábra álljak, újra megtanuljak járni, enni. Volt olyan, hogy a barátaim jöttek, beraktak az autóba, hogy ne otthon üljek egyedül, elvittek autózni, hogy egy kicsit szabad levegőn legyek. Emlékszem, amikor a Rákóczi út középső sávjában álltunk, mellettünk a buszsáv. Piros lámpa, körülöttünk mindenhol autó. Meg-áll a busz, és ahogy felnézek – én be voltam még akkor kötözve – annyit látok (lehet, hogy igaz volt, lehet, hogy nem, de az én fejemben ez játszódott le), hogy mindenki engem néz. Ott ülök az autó-ban, és mindenki engem néz. A barátommal közöltem, hogy menjünk innen azonnal. Ő ott állt a dugó közepén, és nem tudta, merre induljon, mert nem lehet semerre menni. Engem nyomasztott, hogy az emberek néznek: mit kezdjek magammal, mit gondolnak rólam? Az emberek néznek, mert ez újdonság, főleg Magyarországon; inkább úgy mondanám, főleg olyan helyen, ahol nincsenek feltétlenül gyakori okai annak, hogy emberek kezek nélkül éljenek.
Az egyetemre visszatértem, és befejeztem. Ott már tudtam, hogy protézisekkel akarok foglal-kozni. Rengeteg segítséget kaptam. Nagyon kontrollált környezet volt, hisz az emberek egy részét még ismertem, még nem diplomáztak le. A másik része pedig kedves volt és óvatos. Másoktól meg-kérdezték, hogy mi történt velem. A professzorok mindenben támogattak. Mindenben próbálták megadni a lehetőséget, hogy előbbre juthassak. Olyan mélyvízbe csöppentem bele, ahol mindig volt valaki, aki kiemelt, ha a fejem véletlenül a víz alá merült.
Ugyanez volt akkor is, amikor el kellett költöznöm. Egyedül voltam, másfél évvel az amputá-ciók után. Rengeteg mindenre nem voltam képes egyedül, de csak így tanulhattam meg azokat a dolgokat, amiket muszáj volt. Olyanokat, mint a főzés vagy a hűtő ajtajának a kinyitása. És bár még mindennap jött anyukám, hogy segítsen abban, ami még nem megy, ez hatalmas rúgás volt, hogy gyerünk, menni kell, meg kell oldani valahogy! Még mindig nem kellett a szélesebb társadalommal szembesülnöm, mert csak oda mentem, ahova én akartam, csak akkor léptem ki az ajtón, amikor nekem kényelmes volt.
Az egyetem volt az átvezető. Ott már félig ismeretlenekkel, félig ismerősökkel találkoztam. Itt már kényelmesebben éreztem magam a saját bőrömben. Ahogy egyre kevésbé zavart az, hogy nin-csenek kezeim, mert egyre több mindent tudtam megcsinálni, mindinkább úgy éreztem, hogy a maximumot hozom ki a helyzetből, úgy volt egyre kevésbé zavaró az, ahogy az emberek reagálnak rám. A nap végén az, hogy az emberek és a társadalom hogyan viszonyul hozzánk, attól függ, hogy mi hogyan viszonyulunk saját magunkhoz. Ha minket már nem zavar, hogy milyen helyzetben vagyunk, akkor nem teljesen mindegy, hogy a többieket zavarja-e vagy sem? Persze ez nem ilyen egyszerű, és rengeteg minden járul hozzá ahhoz, hogy az ember eljusson odáig, hogy ne kelljen fog-lalkoznia a társadalommal. De a nap végén könnyebb elvárnunk, hogy egy-egy ember megbékéljen a saját helyzetével, mint hogy az egész világot megpróbáljuk megváltoztatni. Hosszú távon akkor fog mindenki megváltozni és megpróbálni alkalmazkodni ahhoz, hogy így is lehet élni és boldogul-ni, ha látják, hogy az emberek teszik a dolgukat, élik a mindennapjaikat, és alkalmazkodnak ahhoz, amiben éppen benne vannak.
Amikor befejeztem az egyetemet, jelentkeztem a Fulbright-ösztöndíjra. Ezzel kijutottam az Egyesült Államokba, ahol kifejezetten azért mentem arra az egyetemre, abba a laborba, mert
proté-zisekkel akartam foglalkozni. Ennek egy része a tudomány iránti érdeklődés volt, a másik része az, hogy nem voltak kezeim. Akartam valamit csinálni annak érdekében, hogy a protéziseim jobbak legyenek. Már megvolt az első protézisem, de nem nagyon használtam, mert kényelmetlen volt, és nehézkesen ment a használata. Még ezzel a jelenlegi, modernebb protézisemmel is, a mai napig nehezebben boldogulok, mint protézis nélkül. Ez engem mérnökként is zavart, nem hittem el, hogy a feladat megoldhatatlan. Aztán amikor belevetettem magam a kutatásba, úgy tűnt, hogy egyelőre tényleg megoldhatatlan.
Amit kint tapasztaltam – amellett, hogy a kutatás, az oktatás hogyan történik – az volt, hogy az emberek egészen máshogy viszonyultak ahhoz, hogy nincs kezem. Először is: nem bámultak annyi-ra. Ha valaki nézett is, hamar megkérdezte, hogy mi történt, hogyan vesztettem el a kezem, honnan erednem a sebeim. Találgattak, hogy melyik háborúban történt: Afganisztánban vagy Irakban? Elő-ször nekem is vicces volt, hogy amikor közöltem: nem háború, hanem agyhártyagyulladás volt az oka, úgy reagáltak: „Hú, az is tud ilyet?” Mert az amerikaiaknak az elődleges szembesülése egy ilyen helyzettel az, hogy valaki, akit ismernek, elment harcolni a hazájáért, és lerobbantotta a lábát vagy a kezét egy akna. A gyerekek ott már a megelőző generációban is úgy nőttek fel, hogy nem bámul-nak, hanem érdeklődnek, mi történt. Ha nem akarnak kérdezni, úgy tesznek, mintha nem is lenne semmi. Mert egy generáció nőtt fel úgy, hogy az utcán azokat a veteránokat látta, akik a vietnami háború után lerobbantott lábakkal vagy lelőtt kezekkel kikerültek az utcára, és hajléktalanokként éltek. Ezt most már ott kint az állam tudja, hogy nem teheti meg. Tudja, hogy erre az emberek már nagyon érzékenyek, ezért rengeteg pénzt fektettek bele a protézisek fejlesztésébe – ennek az ered-ménye a rajtam lévő kéz is. Viszont még mindig inkább marketingfogásnak használják, ezért sokkal több pénzt fektettek a protézis robotikus mozgásába, mint abba, hogy jól lehessen használni.
Van egy nagyon érdekes számadat, amit minden kutatásban használtunk – ez egy egyesült ál-lamokbeli adat, de úgy tartják, hogy Európára és valószínűleg az egész világra kiterjeszthető –, ami szerint a bioelektromos protézisek használóinak több, mint a 30%-a inkább a szekrényben tartja a protézist. Megkapják, használják néhány hétig, majd elrakják, mivel részben használhatatlan, más-részt a nyugati világban jóval kevesebb előnnyel jár, mint mondjuk egy kevésbé iparosodott ország-ban. Ez az előny egy nagyon furcsa dolog, mert ahol pénz van, és ahol már hozzászoktak ahhoz, hogy egy ember kéz nélkül is lehet egészséges és normális, ott már nem érdekli az embereket, hogy néznek ki, sem az, ha egy ilyen kéz helyett mondjuk egy horgot használnak, mert azzal többre men-nek. Sokkal funkcionálisabb. Inkább olyan protéziseket használnak, amiket a testükkel vezérelnek, amiket drótok kötnek a testükhöz, mert a drót feszültségéből érzik, hogy milyen állapotban van a kéz. Egyfajta propriocepciót kölcsönöz a protézisüknek. Ahogy haladunk kelet felé, az emberek ezt egyre kevésbé tudják elfogadni. „Nekem úgy nézzen ki a protézisem, ahogy a kezem is kinézett előtte!” Amikor először megkaptam itthon a protézisemet, és mondtam, hogy én feketét szeretnék – mert bármennyire is szép munkát tudnak végezni, mindenki látja, hogy nem úgy néz ki, mint egy igazi kéz, nem úgy fog működni, akkor meg inkább nézzen ki jól. Azt kaptam az orvosoktól, hogy úgy mindenhonnan ki fognak nézni, gondoljam át. Én meg nem értettem, miért akkora gond ez.
Miért zavarna bárkit, hogy nem bőrszínű ez a kar. Most már sokan látták a Terminátor című filmet, de senkinek sem azért nem tetszett, mert fémszínű a terminátor karja.
Van egyfajta ellenállás, amit csak lassan küzdünk le a mi társadalmunkban, a nyugati társa-dalmakban. Amikor afrikai országba mennek jó szándékú kutatók amerikai egyetemekről, hogy protéziseket vigyenek – 3D-nyomtatással készült mechanikai protéziseket, néha még modernebb elektromos darabokat is –, az egyetlen és szigorú kitétele minden amputált embernek ott az, hogy úgy nézzen, ki mint az igazi. Ha nem úgy néz ki, nemcsak hogy nem veszik fel, de akár meg is
ver-hetik az ajándékozókat. Egészen másfajta vonzata van annak, ha az embernek nincsen keze, vagy valami olyannal próbálja helyettesíteni, ami nem természetes, viszont praktikus.
Úgyhogy van még hova fejlődni, de ez a fejlődés nem lesz gyors, mert át kell állnunk egy újfajta gondolkodásra. Át kell állnunk arra, hogy a kerekesszékes ember az utcán természetes jelenség. Lát-juk, hogy valaki protézis hord, vagy éppen nem hord, mert úgy kényelmesebb neki, és elmegyünk mellette, vagy ha nagyon érdekel, akkor megkérdezhetjük. Tőlem is meg szokták néha kérdezni.
De ez csak akkor fog működni, ha a mostani gyerekek hozzászoknak. Ehhez generációváltásra van szükség. Azok, akik belerögzültek már egy gondolkodásmódba, a saját hibájukon kívül nem fognak tudni alkalmazkodni. Lehet, hogy egy olyan korban nőttek fel, mikor a munka a kétkezi munkát jelentette, és aki ezt nem tudja teljesíteni, az nem fog életben maradni, hiányoznak az alapfeltételei.
A nagyszüleimnek nagyon nehéz volt hozzászokniuk ahhoz, hogy levágták a karjaimat. Nem is egészen sikerült nekik. Pedig ők is tanult, egyetemet végzett intellektuelek. És mégis bennük van az, hogy ha valaki elvesztette a kezét – amikor még ők voltak annyi idősek, mint én –, az nagyon nagy probléma volt. Nem tudtak hozzászokni a gondolathoz, hogy velem minden rendben lesz. Most már vannak gépek, eszközök, és nem a protézisekről beszélek, hanem számítógépekről, tabletekről, hangfelismerésről, arcfelismerésről, a szemmozgás követéséről. Olyan dolgokról, amelyek lehetővé teszik, hogy mindenki képes legyen kielégíteni a saját szükségleteit. Rengetegen dolgoznak ezeknek az eszközöknek a továbbfejlesztésén.
Generációváltásra lesz szükség. Nekem is most lesz kisgyermekem. Négy hónap múlva megszü-letik, és az apjának nem lesz keze. Neki ez teljesen természetes lesz, és remélhetőleg a barátainak is, akik át fognak jönni. A gyermekek kérdezik meg a leggátlástalanabb módon: „Ez micsoda? Hogy történt?” Nagyon aranyosak, még akkor is, ha néha túlzásba viszik. Ilyenkor kell összeszorítani a fogunkat és a lehető legkedvesebben, legegyértelműebben elmondani, mi van, hogy amikor legkö-zelebb ilyennel találkoznak, már ne legyen nekik gond. És amikor a barátaikkal beszélnek róla, hogy
„képzeld, láttam a múltkor valakit, akinek egy keze se volt” (suttog), akkor ezt megbeszélhessék, és tudjanak mit mondani. Legyenek képesek felfogni, hogy ezzel nincs gond, és ne ennek az alapján ítéljenek meg mást, mert a mai világban kezek, lábak vagy látás vagy hallás nélkül is lehet funkci-onálni.
Itt hivatkozom majd az előző előadásra (azaz, Margrit Shildrick kötetünkben olvasható tanul-mányára, a Szerk.), mert nagyon tetszett, jó dolgok hangzottak el benne. Néhány érdekesség is, mint például a TMR, a Targeted Muscle Reinnervation, vagyis hogy idegeket célzott módon visszakötnek izomcsoportokba. Ezeket az izmokat az eredeti izomcsoportokból leválasztják, és belekötik az ide-geket az újonnan létrehozott izomszigetekbe. Így az érik el, hogy azok az idegek, amelyek eredetileg mondjuk a csuklót forgatták, vagy a hüvelykujjat, kisujjat mozgatták, most már új izmokat fog-nak mozgatni. Így több irányítási kimenetelt tudfog-nak egy emberből lehozni, és könnyebben tudfog-nak irányítani protéziseket. Kezdetben ez volt az egyetlen cél, időközben azonban kialakult egy másik dolog is, amire csak utólag jöttek rá. Ez a célzott érzékelési visszacsatolás, ugyanis ezeken az idegeken keresztül nemcsak irányítási jeleket tudtak kifele adni, hanem az emberek újra érezni kezdtek a te-nyerükkel meg a csuklójukkal. Igaz, voltak, akik fent, a mellkasukon vagy a felkarjukon, de éreztek újra! Ez annyira tetszett azoknak, akiken ezeket a műtéteket végrehajtották, hogy új kutatási iránnyá vált. Segített a fantomfájdalom elnyomásában, segített abban, hogy újra egybekerüljenek a testré-szükkel, ami szépen lassan, de elkezdett eltűnni az érzékelő központjukból. Én például még mindig érzem a bal kézfejemet valahol itt a könyököm környékén, az alkar valahogy kiesett az egyenlet-ből. Még mindig tudom kicsit mozgatni, és ez nagyon fontos nekem. Kell ez az érzés, kifejezetten szeretem is. Részben azért van ez, mert mikor a kórházban az amputációkat végezték, akkor csak
kaparták le az elhalt szöveteket – minél kevesebbet kelljen levágni, annál jobb –, és kialakítottak né-hány különálló izomrészt, ami leszakadt a bicepszről, leszakadt a tricepszről, és az idegek maguktól kinőttek ide. Most hogyha megmozgatom a hüvelyk- vagy a kisujjamat, akkor megmozdulnak kis izmok a felkaromon. Ez segíti azt, hogy érezzek a hüvelykujjammal vagy a kisujjammal. Bár már évek óta nincsenek meg, nekem mégis olyan érzés, mintha egy kicsit ott volnának. Nagyon élvezem ezt az érzést, mert még mindig fontos, hogy egyfajta testtudat megmaradjon.
Ezeknek a protézisek, mint amilyen most rajtam is van, az irányításuk még nem hibátlan – most megpróbálom mozgatni (a csukló fordul, az ujjak kinyílnak, majd összezárulnak), de nem tudom kinyújtani. Én kifejezetten az irányítással foglalkozom, mintákat tanítunk a mesterséges intelligen-cián alapuló gépeknek. Próbáljuk elérni, hogy pontosan úgy mozogjanak, ahogy az eredeti kéz, legalábbis azokat a jeleket olvassák be. Ehhez az, hogy még megvan az eredeti kezem, és tudom mozgatni, rengeteget segít. És itt jön be az, hogy megpróbáljuk elfogadni, ami velünk történt, ami érzés megmaradt, azt próbáljuk megtartani, hátha még jól jön valamikor. Most kezd jól jönni, mert ahogyan mozgatom az elveszített kezemet, úgy tudom mozgatni – jobb esetben – a kézfejemet is, amit kaptam helyette. Szépen lassan alakulunk át, és kezdjük integrálni ezeket a technológiákat.
Ahogy ezeket integráljuk, remélhetőleg egyre jobban érezzük magunkat a saját bőrünkben. Most csak ezt a feladatot tudják ellátni, merthogy kifejezetten sok hasznuk nincsen. De ha már azt el tudjuk érni vele, hogy jobban érezzük magunkat, hogy emberek közé menjünk, hogy szívesebben beszéljünk róla, hogy másoknak ne az legyen érdekes, hogy nincs kezünk, hanem mondjuk, hogy milyen érdekes dolog van a kezünk helyén, ez elindíthat egy társadalmi diskurzust, ami a gyereke-inkre és az ő gyerekeikre száll.
Így remélhetőleg néhány évtized múlva az, hogy valaki fogyatékossággal él, már nem lesz hát-rány, csak egy lét(forma). Nem fog számítani. Én azt szoktam mondani, mikor az emberek meg-kérdezik: „Jaj, mennyire nehéz?” vagy „Jaj, mennyivel kevesebbet tudok csinálni?”, hogy ha valaki hátrakötött kézzel meg tud valamit csinálni, akkor azt baromi jól tudja, és ért hozzá. Én az egész életemet hátrakötött kézzel élem. Ez egy előny. Azok, akik egy nehezebb helyzetből előrébb tudnak menni, el tudják fogadni mások segítségét, azoknak előny. Nagyon fontos, hogy ezt mások is felfog-ják. Ezért gondolom, hogy az ilyen lehetőségek, mint ez a konferencia, ahol beszélhetünk róla, nagy előrelépés azért, hogy a következő generációknak ezzel már ne kelljen foglalkozniuk.
A szöveg Lévay György Ötödik Fogyatékosságtudományi Konferencián elhangzott előadásának le-írt és szerkesztett változata. A leiratot készítette: Gál Dániel
Bevezetés
„… az idősödés kérdései a társadalom egésze számára jelente-nek kihívást, és az egész társadalmat teszik próbára” (Beauvoir, 1972).
A technológia és az orvostudomány fejlődésével az elérhető átlagéletkor egyre magasabbá vált.
Napjainkban ez a pozitív fejlődés találkozik az alacsony születésszámmal, és az elöregedő társada-lom képében olyan problémaként jelentkezik, amely súlyos megoldandó gond minden társadatársada-lom