kossággal élő személyek részvétele miként zajlik a társadalomban, hanem az is, hogy valódi szerep-vállaláshoz jussanak.
Antal Zsuzsanna:
Antal Zsuzsa vagyok. Én néhány éve itt dolgozom a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Fogya-tékosság és Társadalmi Részvétel Intézetében mint participatív oktatótárs. Egy kutatásban is részt vettem az egyetem keretein belül, és én magam tanulok, s közben tanítom a tapasztalataimmal a hallgatókat. Ez egy abszolút interaktív együttműködés: a segítéssel számomra ott kapcsolható össze, hogy együttműködünk, és ez a participatív keret az együttműködésnek tökéletes formája, amelyben nemcsak nekünk van szükségünk segítségre, hanem a társadalomnak azokat a kis magjait, akik mi vagyunk, próbáljuk terjeszteni, szétszórni, és az információinkkal, a tapasztalatainkkal mindenki-nek a tudását bővíteni.
20 éve élek személyi asszisztensekkel, óriási tapasztalatom van ebben a kérdésben, és nagyon elgon-dolkodtatott, amit hallottam. Ha jól értettem, hogy ez a szolgáltatás az Egyesült Királyságban 2006-tól indult, akkor úgy érzem, sok mindenben nem vagyunk annyira lemaradva. Abban semmiképp, hogy a szándékunk elkötelezett, és bízunk abban, hogy az angol tapasztalatokat is felhasználva jó segítő rendszert fogunk tudni lépésről lépésre kialakítani.
Tom Shakespeare:
Tom vagyok, sokat hallottatok rólam korábban. Azt fontosnak tartom tisztázni, hogy Nagy-Britan-niában az első személyiasszisztencia-modellkísérletek már a ’70-es években elindultak. Az Önálló Életvitel Alapítvány 1988-ban alakult. 1996-van vált hivatalos szolgáltatássá. Tehát már évtizedek óta jelen van a kérdés, úgy 40 éve. Csupán arról van szó, hogy még mindig vannak feltáratlan szem-pontok, mert ez egy nagyon innovatív formája a támogatásnak.
Csángó Dániel:
Röviden akkor én is mondok pár szót magamról. Szintén participatív oktatóként vagyok jelen most már második éve a Bárczin, és ahogy mondtam, több mint 10 éve élem a mindennapjaimat asszisz-tensekkel – most is segítővel jöttem ide.
Még egy rendhagyó dolgot hadd mondjak el: ennek a kerekasztalnak nemcsak a moderátora, de egyben résztvevője is leszek, így a saját magam által feltett kérdésekre én is fogok válaszolni.
Mivel Magyarországon ez még nem bevett rendszer és a fél kezemen meg tudom számolni, hány olyan embert ismerek, aki személyi asszisztenssel él, érdemes lenne definiálni, hogy a résztvevők számára mit is jelent pontosan a személyi asszisztencia, és hogyan képzeljük el a rendszerszintű működését.
Fazekas Elek:
Köszönöm szépen. A személyi asszisztencia számomra úgy néz ki, hogy nem feltétlenül szakember van a történetben, hanem egy barát, akár egy családtag, vagy bárki, aki az adott feladat elvégzésére alkalmas. Hogyha szükséges a nehézségek a leküzdésére valamilyen szakembernek a jelenléte, ak-kor nyilván ő, de amennyire csak lehet, szeretném, ha ez kikerülne a történetből, mert így megje-lenhet egy személyesebb, informálisabb vonal. Nincs az a távolságtartás.
Maléth Anett:
Számomra a személyi asszisztencia olyan konstrukció, ami ténylegesen hozzájárul ahhoz, hogy újabb szerepeket vállaljanak a fogyatékossággal élő személyek. És úgy gondolom, nem véletlen, hogy ná-lunk a fogyatékos személyek egyben participatív oktatóként is részt vesznek a Bárczi munkájában.
Szerintem ez a nagyon fontos kapcsolódási pont is mutatja, hogy milyen új közösségekbe való be-kapcsolódási lehetőségek nyílnak, mennyiben segíti a személyi asszisztencia akár a munkavállalást, vagy bármilyen más aktív szerepkör betöltését a társadalomban. Számomra a hangsúly leginkább itt van. De nagyon fontosnak tartom megemlíteni azt is, hogy személyi asszisztencia esetében nem feltétlenül, sőt, egyáltalán nem arról szól a történet, hogy előírunk valamit. Sokkal inkább arról van szó, hogy az érintett ember, akinek szüksége van támogatásra, elmondja, mire van szüksége, ezeket ő határozza meg, ahogyan a segítés módját is. Nem intézményeket vagy szolgáltatásokat írunk elő, mert ez a módszer sokkal rugalmasabb lehetőséget ad a valós segítség igénybevételére.
Antal Zsuzsa:
A személyi asszisztencia az életem feltétele. Én egy napot, de sokszor egy-egy órát sem tudok úgy eltölteni, hogy ne lenne velem egy másik személy. Tom felsorolásaiban, amikor elemezte, hogy csa-ládtag, barát vagy munkavállaló az illető, akkor úgy éreztem, mintha a saját gondolataimat boncol-gatná. Számomra a személyi asszisztencia a feladatoknak, szerepeknek egy ötvözete, mintha egy turmixgépbe betennénk ezeket a szerepeket, és kreálnánk egy teljesen új fogalmat. A személyi asz-szisztens csak akkor van jelen, amikor szükségem van rá, és abban segíti az életemet, hogy helyzetbe hoz. Mindig olyan helyzetbe, amit előre megbeszélünk, és ha már hosszabb idő óta ismer, akkor tudja, hogy körülbelül mik az elvárásaim. Az elvárások megfogalmazásában nagyon egyetértettem Tommal: fogalmazzuk meg egyértelműen és részletesen, hogy mit szeretnénk! Ugyanakkor azt gon-dolom, hogy a 24 órás segítő igénybevétele egy 2500 oldalas könyv lehetne, tehát ez semmiképp nem kivitelezhető. Úgyhogy a fő dolgokat meg tudjuk beszélni, akár le is írhatjuk, és a többi, az egymásra hangolódás az odafigyeléssel, egymás megismerésével várhatóan kialakul.
Tom Shakespeare:
Azt hiszem, a magam számára a személyiasszisztencia-kapcsolat eltér a gondozástól. Van nem fi-zetett gondozás a családokban, és fifi-zetett gondozás az intézményekben. A személyi asszisztencia valami egészen más, mert annak során a fogyatékos személyek kontrollálják a folyamatot. Ők az asszisztensek menedzserei és munkáltatói. És igaz, hogy ez nem mindig fizetett munka, mert néha önkéntes alapon végzik, de a definíció alapja, hogy a fogyatékos személy irányítja a folyamatot. És a fizetésen alapul munkavégzés lehet a legjobb módja ennek a kialakítására.
Csángó Dániel:
Két szóval tudnám definiálni, hogy mit jelent számomra a személyi asszisztencia: szabadságot és egyben rettegést. Szabadságot jelent, mert ha nem lenne személyi asszisztensem, úgy érezném, nem tudom azt csinálni, amihez kedvem van. Nem tudnék teljes értékű tagja lenni a társadalomnak, nem tudnék dolgozni, a barátaimmal találkozni, nem tudnék akkor lefeküdni, amikor szeretnék, és akkor felkelni. A szabadságomban és a döntéseimben lennék korlátozva. És itt jön a rettegés-része, mert rettegek attól, hogy mi van, ha egyszer eltűnnek a személyi asszisztenseim, mi van, ha nem lesz annyi pénzem, mert nem tudom előteremteni a kereteit, hogy alkalmazzak egy személyt, és bekerülök egy intézménybe. Számos más barátom és ismerősöm, akivel együtt voltam rehabilitá-ción, ma intézményi keretek között él, és látom, mennyire ég és föld, ahogy ők élnek, és ahogyan
én. Egy velem egykorú sráccal együtt rehabilitálódtam, és a rehabilitációról kikerülve egy év múlva meghalt. Olyan körülmények közé került, ahol ő azt választotta, hogy nem figyel oda, mennyit ül egy kerekesszékben, és lesz-e decubitusa, hogy minél előbb vége legyen ennek a borzalomnak, és ne szenvedjen. Persze ez a spektrum másik vége, tehát nem azt mondom, hogy vagy csak ez van, vagy csak az, ahogy én élek.
De mondok egy másik példát is: múlt héten felhívott egy 45 éves, középkorú, négyvégtag-bénult ember, akinek van egy vállalkozása, amivel ő havi 500 000 forintot tud keresni. Ez sokunk számá-ra nagy összeg, számászámá-ra mégis egy csapda. Csapda, ugyanis 500 000 forintból csak annyiszámá-ra futja neki, hogy napi 5 órában tudjon alkalmazni személyi asszisztenseket. Egy kétszobás lakásban él az anyukájával az első emeleten, egy olyan lakásban, ahol nincsen lift, tehát előfordul, hogy hónapokig nem tud eljönni otthonról, miközben ő adófizető, és ha úgy vesszük, fontos része lehetne a társada-lomnak. Sőt, ha lenne 24 órában személyi asszisztense, nagy valószínűséggel többet tudna dolgozni, több adót tudna fizetni, és boldog ember lenne. Nem kellene a mostani korlátaival küzdenie. Szóval a személyi asszisztencia számomra ezeknek a korlátoknak a leküzdéséről szól, és arról, hogy lehető-séget kapjanak olyan emberek, akik most korlátok közé szorítva élnek, hogy megtehessék, amihez kedvük van: akár dolgozhassanak, de ha szeretnének, hétvégén elmehessenek valahova kikapcso-lódni is. És ne délután 4 óráig tartson a támogató szolgálat, ahogy most.
Lépnék rögtön a következő kérdésre: itthon rátekintve a lehetőségekre és az akadályokra, mit gondoltok, mi jellemzi a jelenlegi jogszabályi kereteket.
Fazekas Elek:
Ez még nincs megfelelően kidolgozva, nem nagyon van még erre jogszabályi keret. Továbbra is úgy gondolom, hogy az önkénteseknek lehet benne nagy szerepük, hogy ez az egész történet beindul-jon, illetve különböző ezzel foglalkozó jogvédő szervezeteknek.
Maléth Anett:
Egyrészt úgy gondolom, hogy pazarló az állam, pazarló az ország, ugyanis nagyon sokféle támo-gatási lehetőség van, de ezek a segítségek egészen másfajták, mint amit a személyi asszisztencia jelent, hiszen annak pontosan az a lényege (ez egy paradigmatikus léptékű változást igényel a társa-dalmunk részéről), hogy nem mondják meg a személynek, milyen tevékenységekre vehet igénybe segítőt. Mondjuk a támogatószolgálat keretében, akár ha a tevékenységalapú elszámolásokat nézem, vagy a gépkocsi-igénybevételi lehetőségeket, vagy az egyéb szakápolási segítségnyújtásokat. Ezek teljesen más alapon vehetők igénybe. Azt biztosan tudom mondani, hogy a szociális tárca már na-gyon régóta próbálkozik azzal, hogy valamiféle személyes költségvetést, akár vouchert, akár kötött felhasználású fizetőeszközt bevezessen. Vagy ha inkább pontosabb akarok lenni, nem is mindig a szociális tárcáról van szó, hanem különböző szakértői csoportokról. Ez egy nagyon régi történet Magyarországon, sok-sok reform történt, de ez nem került bevezetésre.
Hosszú a múltja a támogató szolgálatoknak is. Ami a legégetőbb, hogy 2007 óta van nekünk egy Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményünk (CRPD), ami felgyorsította az admi-nisztráció kötelezettségét, illetve felgyorsította volna. És ebben a CRPD-ben – ha jól emlékszem, akkor 337 képviselő fogadta el – nem volt „nem” szavazat, sem tartózkodás, tehát a képviselőink megismerték ennek az egyezménynek a tartalmát, és felelős döntést hoztak az ügyben, hogy a fo-gyatékossággal élő személyek jogaira emberi jogi alapon tekintünk, nem pedig szociális, gazdasági kérdésként. A kérdést még tovább lehet árnyalni, amibe most nem szeretnék belemenni, de nagyon
fontosnak tartom azt a fajta önrendelkezési jogot, amit a személyi asszisztencia biztosít a fogyaté-kossággal élő személyek számára.
Antal Zsuzsa:
Ahogy az elején mondtam, én 20 éve élek ebben az állapotban, ahogy most vagyok. Ez alatt a 20 év alatt többféle módját megtapasztaltam a személyi asszisztenciának. A legelején a célom az életem felépítése volt, és úgy gondoltam, hogy ez az én és a családom feladata. Nem tevőlegesen, mert a fiam nagyon kicsi volt, mikor a baleset történt, aminek a következtében lebénultam, az édesanyám pedig túl idős. Így a családom tevőlegesen nem tudott részt venni a segítésemben, az elejétől kezdve asszisztenseket kellett alkalmaznom. Az elején úgy gondoltam, mondjuk az első 5 évben, hogy ezt az állapotot és ezt a helyzetet fogom tudni saját zsebemből finanszírozni, hiszen az első pillanattól kezdve volt állásom, és a mai napig is van, ott, ahol a baleset előtt is dolgoztam. Évek alatt rájöttem, hogy olyan hatalmas összegeket költök el, hogy nagyon jó lenne, ha kapnék ehhez valamilyen támo-gatást. Amikor ezeket az óhajaimat felvetettem az akkor rendelkezésemre álló embereknél, akkor az volt a válasz, hogy de hát az állam nekem sokat segít, biztosít bizonyos segédeszközöket, amelyek az életfeltételeim biztosításához alapvetőek, úgyhogy legyek nyugodt afelől, hogy részesülök állami támogatásban, csak rosszul értelmezem azt. Az íróasztal mögött kedves emberek nyilván elhatároz-ták, hogy én például egy nap négyszer pisiljek, és ehhez kapjak 4 darab betétet, aminek az űrtartal-ma 500 milliliter, tehát az összesen 2 liter, de igyak ennél többet, hogy az állapotom fenntartásához az megfelelő legyen, és mindezt tegyen olyan ritmusban és olyan dinamikával, ami kívánatos és el-várható. Akkor az űrtartalom és a befogadó méret, az ár–érték-arány egy papír, egy íróasztal mögül teljesen megvalósíthatónak látszott. Az élet azonban egyáltalán nem ilyen.
Úgy gondolom, hogy vannak törekvések a támogatásra, de az érintettek véleménye nélkül ez nem fog megvalósulni. Jelenleg két támogatószolgálat vesz részt a segítő-biztosításban számom-ra, de csak 8-tól 4-ig, munkaidőben, hétfőtől péntekig kaphatok segítséget, ünnepnapok kizárva.
A számomra szükséges szállítóeszközök biztosítása szintén ezekben az időpontokban lehetséges, úgyhogy az emberi segítő szándékot is beleszámítva nem érzem magam túlságosan ellátottnak, és a mai napig is a költségeim jelentős részét magam fedezem. Viszont a támogatószolgálatok nagyon jóindulatúak hozzám, és keressük azokat a törvényi feltételeket, akár a kiskapukat is, ahol be lehet csordogálni oly módon, hogy ezek a törvényben megfogalmazott keretek esetleg bővíthetőek legye-nek. Tehát az empátia, a segítőkészség nem elég, ha viszont minél többen jelen vagyunk mindenhol, és hallatjuk a hangunkat, akkor én nagyon bízom abban, hogy érünk el eredményeket. Az, hogy jelen vagyunk, és reálisan vagyunk jelen, nem titkoljuk el a problémáinkat, és nem titkoljuk el azt sem, hogy az életünk célja nem az, hogy ezeket a problémákat megoldjuk, hanem amikor már jól vagyunk, amikor az alapvető szükségleteink ellátottak, akkor éljük az életünket, tudjunk tanítani, gondolkodni, elmenni egy színházba. Tudjunk kimenni a Duna-partra és csak nézni a vizet, mert nagyon sokszor attól is töltődünk, ami másnak esetleg semmi, mivel a két lábán járó, szaladó ember nem áll meg a Duna-parton, mert rohannia kell, mi viszont megállunk, és örülünk, hogy most ott vagyunk egyedül egy negyedórát, és nézzük a Dunát, a kék eget, és úgy érezzük, ez maga a bol-dogság. És nemcsak úgy érezzük, hanem valóban maga a boldogság, és lehet ezt így megélni, és másokat is beavatni ezekbe az örömökbe. Úgy gondolom, hogy vannak törvényi kezdeményezések, de nagyon sok konkrét lépésre van szükség. Néha türelmesnek kell lenni, de inkább türelmetlennek, mert a türelmetlenek mindig jobban használtak a haladásnak, mint a türelmesek.
Tom Shakespeare:
Nyilvánvalóan nem tudom kommentálni a magyar helyzetet, azt leszámítva, hogy amennyiben ra-tifikáltátok A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ-egyezményt, akkor kötelezettséget vállaltatok a 19. cikkre vonatkozóan is, ami az önálló életvitelről és a közösségbe való befogadásról szól. Ez a cikk hangsúlyozza, hogy a személyi asszisztencia egy módja annak, hogy ezeket a jogokat gyakorolni tudjuk. [Szerkesztői megjegyzés: magyarul „személyes segítség”-ként fordították le a fogal-mat, lásd a 2007. évi XCII. törvényt a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyv kihirdetéséről, 19. cikk.] Tehát van egy alapotok, amivel a kormányzatra tudtok hatni, a törvényes kötelezettségeikre hivatkozva.
A másik, amit említenék, hogy bizonyos országok, mint Svájc, Finnország vagy Írország egy modellkísérlettel kezdtek, kipróbálták egy pár emberrel a szolgáltatást, hogy megfigyeljék, pénz-ügyi és szociális szempontból hogyan működhet. És működött. Azt javasolnám, hogy egy ilyen modellprojekt érdekében kampányoljatok.
A harmadik, ami a működést illeti: Nagy-Britanniában jól működik az a rendszer úgy, hogy egy helyi kormányzati szervnek dolgozó szociális munkás méri fel a szükségleteket. Felméri a gondozási szükségleteket és az élet egyéb területén felmerülő szükségleteidet is. Átgondolja, hogy a bevásár-lásban vagy a kertészkedésben van-e szükséged támogatásra, esetleg inkább olyan emberre van-e szükséged, aki elkísér a munkahelyedre, segít lefeküdni, felkelni, enni, zuhanyozni. Kiszámolja, hogy mindez mennyi időt vesz igénybe, és odaítéli a támogatást. Lehet, hogy a hét minden napján, napi 24 órában kapsz asszisztenciát, de lehet, hogy csak heti 10 vagy 20 órában. Amikor először lebénultam, heti 25 órát kaptam. És ehhez kapcsolódott egy büdzsé. Akkoriban 10 font 50 volt egy óra, így kb. 200 fontot kaptam egy hétre. És ezzel el kellett számolnom, meg kellett tartanom a bi-zonylatokat, különválasztva az egyéb pénzügyeimtől, és be kellett mutatnom az elszámolást. Ebben a modellben az történik, hogy az emberek nem használják ki. Ez a szociális ellátások egyetlen terü-lete, ahol mindig visszajön a pénz. Sosem költöttem el, mindig visszautaltam pénzt a hatóságnak, mert sosem volt szükségem heti 20 teljes órára. És ez általános tapasztalat.
Mike Oliver és Gerry Zarb írtak egy tanulmányt sok évvel ezelőtt az első személyiassziszten-cia-sémákról. Tudjátok mi volt a címe? Miért olcsóbb fogyatékos személyeknek azt adni, amiről ők mondják, hogy szükségük van rá, mint azt adni, amiről mások gondolják, hogy szükségük van rá? Ez volt a leghosszabb kutatási záróbeszámoló cím, amit valaha láttam. Ezzel arra szeretnék utalni, hogy lehet, hogy ezzel is kellene érvelnetek.
Antal Zsuzsa:
Van egy szó, ami most Tom ismertetője alapján megütötte a fülem, ez pedig a bizalom. Hogy a kor-mányzat és a fogyatékos személyek, az érintett személyek között van egy nagyon szoros és komoly, felelősségteljes bizalmi kapcsolat. Tehát a törvényhozók bíznak abban, hogy a fogyatékos emberek arányos és mértékletes költségigényt támasztanak, és ahogy az előadásban is hallottuk, nem lustul-nak bele a saját helyzetükbe, és nem kérnek olyan támogatást, amire nincs szükségük. De úgy gon-dolom, hogy ahányan vagyunk, annyifélék vagyunk, valószínűleg a sorstársi közösségekre is nagy szükség van ahhoz, hogy ne hagyjuk egymást ellustulni, sem a lehetőségek feltárásában, sem abban, hogy amire képesek vagyunk, azt végezzük el mi magunk.
Csángó Dániel:
Nekem a jogi helyzettel kapcsolatban az jut eszembe, hogy amikor eljön hozzám egy új személy asszisztensi pozícióra, akit én véletlenszerűen szoktam találni interneten, ismerősi körön keresztül,
ő rögtön meg szokta kérdezni, hogy bár nagyon szívesen jönne hozzám, hogyan lesz bejelentve?
És akkor én szoktam vakarni a fejemet, hogy nekem azt mondta valaki, háztartási munkát vállaló személyként be tudod magadat jelenteni, de ezen kívül nem tudok valóban jó alternatívát nyújtani, mert az asszisztencia foglalkoztatási szabályzata nincs kialakítva itthon. Ez a dolog rendezetlen, és határozottan úgy gondolom, hogy a mindenkori kormánynak van ebben felelőssége, és ebbe be kell invesztálni: nemcsak azért, mert emberi jog, hanem mert valószínűleg kevesebbe fog neki kerülni, mint ha intézményesített rendszert tartanának fenn.
Én ezt jogi oldalról nézem, de gazdasági oldalról is. Amerikában voltam kint pár hónappal ez-előtt, és jártam egy nonprofit szervezetnél, ahol körülbelül 500-an dolgoztak. A fogyatékos embe-reknek a munkaerőpiacra való bevezetésével foglalkoznak, és azt mondták, az a következő ötéves tervük, hogy 1 millió amerikai fogyatékos embert segítsenek a munkaerőpiacra bevonulni. Mikor ezt a számot meghallottam, ledöbbentem: 1 millió? És ők azt mondták, hogy igen, ez ugyanis óriási üzlet. Nagyon fontos szerepe van annak, hogy nem jótékonykodás. Tehát ott nem úgy gondolnak a fogyatékos emberekre, mint akikkel jótékonykodni kell, hogy cukik, és akkor segítsünk nekik, hanem fogyasztóként gondolnak ránk. Én is azt szeretném, hogy bennem fogyasztót lássanak, és ne csak bennem, hanem a sorstársaimban is. És úgy gondolkodjunk, hogy ha kapsz személyi asszisz-tenst, akkor el fogsz tudni jutni a munkahelyedre, fogsz tudni dolgozni, adót fizetni, nem segélye-ken kell élned, hanem hozzájárulsz a közöshöz. Egyszerűen nem tudom felfogni, hogy ha ez gaz-daságilag külföldön működik, hogyha ennek hozadéka van, akkor mi miért nem invesztálunk bele.
A következő kérdés, hogy vajon kik azok a személyek, akik jogosultak arra, hogy kapjanak sze-mélyi asszisztenciát, és kinek a hatásköre ezt megszabni.
Fazekas Elek:
Úgy gondolom, ezt minden esetben egy vizsgálatnak kell megelőznie, orvosi vizsgálatnak adott esetben, de nagyon egyediek lehetnek az igények, és ebből fakadóan saját bevallás alapján is lehes-sen igényt tartani személyi segítségnyújtásra.
Maléth Anett:
Én a résztvevők figyelmét egyúttal szeretném felhívni arra, hogy van egy European Network of Independent Living, amelynek érdemes a honlapját tanulmányozni; nagyon részletesen írnak pél-dául erről a rendszerről, amiről mi itt most beszélgetünk (https://enil.eu/). Sőt, akit nagyon érdekel
Én a résztvevők figyelmét egyúttal szeretném felhívni arra, hogy van egy European Network of Independent Living, amelynek érdemes a honlapját tanulmányozni; nagyon részletesen írnak pél-dául erről a rendszerről, amiről mi itt most beszélgetünk (https://enil.eu/). Sőt, akit nagyon érdekel