A család dinamikus rendszerében megjelenő változások az egész rendszerre hatást gyakorolnak. Az eltérően fejlődő gyermek is hatást gyakorol a családtagok életminőségére, énképére, szülői kompetenciaérzésére, valamint késlelteti a család fejlődését (lassabb életciklus váltások). (Kis, 2016)
A gyermek problémájának jellege meghatározó a szülői viselkedés tekintetében is. A szülői korlátozás, túlvédés következtében a gyermek megszerezhető önállósága is csökken.
Az eltérő fejlődésű gyermek szüleinek kezdeti reakciói:
◼ szülői kompetenciaérzés sérülése
◼ kontroll érzés csökkenése
◼ helyzetre vonatkozó negatív érzések: veszteség, stressz, bűntudat, harag, szomorúság, depresszió, szégyen (környezeti hozzáállás befolyásoló hatása!)
Az elfogadás lépései (a gyász fázisai) (Kárpáty, 2002 idézi Kis, 2016):
◼ szembesülés: sokk, tagadás, harag, bizonytalanság, félelem
◼ kontrolláltság (hivatalos tennivalók elintézése) Társas támogatás fokozott szerepe.
◼ tudatosulás (eluralkodó negatív érzelmek, befelé fordulás, legmegterhelőbb szakasz)
◼ adaptáció (reorganizáció, befelé fordulás csökken, pozitív érzések megjelenése, elfogadás: a társadalmi elfogadás mértéke befolyásoló lehet)
5.3. Család és betegség | 111
5-4. táblázat: A betegségelfogadás egyes fázisaiban adható segítségek3
AZ ELFOGADÁS FÁZIASAI A SEGÍTÉS LEHETŐSÉGEI sokk, tagadás, szégyen, elszigeteltség sorstárs segítés
harag érzéskifejezés támogatása, reális
válaszok, okok magyarázata (bűntudat csökken)
alkudozás szülői önfeláldozás mérséklése, tágabb
család fókusza
depresszió megmaradt lehetőségek, pozitívumok
láttatása
elfogadás elfogadó környezeti attitűd, társadalmi
tolerancia Stresszt okozhat a szülőben:
◼ a gyermek mássága
◼ állapotváltozások
◼ többletterhek a mindennapokban (lassabban fejlődő, speciális szükségletű gyermek, állandó együttlét a gyermekkel, több feladat, nagyobb időkötöttség, anyagi terhek)
◼ bizonytalanság
◼ jövő?, hosszú távú célok?
◼ család céljai, aktivitása szabadidő eltöltési módok megváltozása
◼ munkavállalás, karrierépítés lehetősége beszűkül
◼ további gyermek kérdése
◼ szociális izoláció (stigma, előítéletek, meg nem értettség érzése, gyermekgondozásra való túlzott fókuszálás)
Az eltérő fejlődésű gyermek nevelésének pozitív hatásai:
◼ szülők személyiségfejlődése (erősebb toleránsabb személyiség kialakulása)
◼ családtagok közötti kapcsolatok szorosabbá válása
◼ perspektíva váltás (az élet fontos eseményeinek átértékelése)
◼ Az eltérő fejlődésű gyermek családi kapcsolatrendszerre gyakorolt hatása A szülők közötti kapcsolatot befolyásolja:
◼ a szülők közötti kapcsolat stabilitása a gyermek érkezése előtt (fordított összefüggést mutat a válások gyakoriságával)
◼ szülők közötti kommunikáció
◼ szülők életkora
◼ iskolázottsága
◼ foglalkoztatottsága
3 Forrás: Kálmán, 1995 idézi Kis, 2016
112 | 5. Prevenciós alapismeretek
◼ megküzdési stratégiái
◼ gyermek viselkedési problémáinak mértéke, jellege
◼ ép testvér
◼ születési sorrend
◼ szülők közötti feszültségek adódhatnak az anya többletterheléséből (fokozott stressz) A szülő és eltérő fejlődésű gyermek kapcsolat sajátosságai:
◼ túlterhelt, testileg-lelkileg fáradt szülő -> kevésbé érzékeny, ráhangolódó a gyermekre
◼ a gyermek szubjektív magatartása (ahogy a szülő minősíti a gyermeket)
◼ a gyermek elfogadottságának mértéke (aktív elfogadás vö. nyílt v. burkolt elutasítás)
◼ az aktív elfogadás a feltétele annak, hogy a szülő a legnagyobb mértékben segíthesse gyermeke fejlődését
A szülői hozzáállás négy típusa:
◼ az apa érzelmileg magára hagyja az anyát a gyermekkel
◼ a szülők együtt válnak külön a gyermektől
◼ a gyermek kerül a középpontba minden más háttérbe szorul
◼ a szülők összefognak a gyermek érdekében és törekednek a normális családhoz hasonlóan élni
A szülő és az egészséges testvér közötti kapcsolat jellegzetességei:
◼ kevesebb szülői figyelem
◼ félelmek kezelése (aggodalmak a beteg testvér kapcsán)
◼ minőségi idő
◼ túlzott elvárások (testvér hiányainak kompenzálásaként) A családok életében négy krízisidőszak körvonalazódik:
◼ a gyermek másságának felismerése, okok, következmények keresése
◼ szaksegítségek, szolgáltatások igénybevétele (kilépni a családból -> környezeti reakciók)
◼ a gyermek elhagyja az iskolát (hogyan tovább? gondoskodni kell a fiatal ellátásáról, leválás?)
◼ amikor a szülő már nem tud maga gondoskodni a gyermekéről (aggodalom, szégyen, bűntudat)
A krízisek megoldása magasabb működési szintet hozhat létre a családban. A megoldatlan, elhúzódó krízisek a család szétesését okozhatják.
Mentálhigiénés beavatkozási lehetőségek az eltérő fejlődésű gyermekek családjában (Kis, 2016):
◼ a diagnózisközlés körülményei (érthető információk, elegendő idő, gyermek erőforrásait is hangsúlyozni)
◼ diagnózisközlés utáni állapotban kap-e támogatást a szülő (mentálhigiénés/pszichológiai támogatás feladatai: felmerülő kérdések átbeszélése, érzések ventillálása, szülői kompetenciaérzés erősítése, társas támogatások mobilizálása, sorstársakkal való kapcsolatfelvétel elősegítése, gyászfolyamat segítése, információadás az igénybe vehető szolgáltatásokról)
◼ a szülői alrendszer megerősítése (támogassák egymást)
◼ tehermegosztás a gyermek nevelésében, gondozásában (az apa bevonása)
◼ anya munkavállalása → sikerek, önbecsülés forrása, izoláció csökkentése
5.3. Család és betegség | 113
◼ mindkét szülő és az egészséges testvér is bevonásra kerülhet aktívan a terápiába → szorongáscsökkentő hatás
◼ megfelelő és elérhető napközbeni ellátás
◼ a teljes családot egységben segítsük (szülő-szülő, szülő-gyermek, szülő-testvér kapcsolat fejlődését egyaránt támogassuk)
◼ család és szakemberek (pedagógus, fejlesztő, orvos) közötti kommunikáció facilitálása
◼ szolgáltatások szervezése, kialakítsa, szakemberek képzése
◼ társas támogatások feltérképezése
◼ társas támogatások szerepe:
o negatív érzésekkel, krízishelyzetekkel való sikeres megküzdés
o család, barátok, szakemberek, hasonló helyzetű szülők (sorstárs segítés), szűkebb, tágabb környezet hozzáállása
o szociális rutinokkal (segítő társadalmi megküzdési rutinok, nevelési minták) segítheti a feldolgozást, helyzetkezelést
o emocionális támogatás (szeretet, elfogadás közvetítése)
o instrumentális segítség (tanácsadás, információadás, gyermekfelügyelet, feladatellátásban való segítés)
o szociális elvárások közvetítése, mely irányt mutat a szülő számára az adekvát viselkedésre vonatkozóan
Formális szociális támogatási lehetőségek az intézményesített segítségek. Informális társas támogatáshoz sorolhatjuk a családtagok, barátok által nyújtott érzelmi, gyakorlati, anyagi segítség adást. A család az érzelmi támogatás (megértés, szeretet, elfogadás) révén a szülők érzelmi teherbírását fokozni képes. A hatékony támogatás feltétele a családon belüli nyílt, őszinte kommunikáció. (Garai, Kovács, 2014)
A támogatás hatékonysága a támogatás meglétén (mennyire érzékeli elérhetőnek a szülő), a támogatás minőségén és a támogatás elfogadásán egyaránt múlik.
5.3.2. Korai családközpontú intervenciók (Korai fejlesztés)
A koragyermekkori intervenció a 0-5 (6) éves korú rizikócsecsemők, eltérő fejlődésű gyermekek tervszerűen felépített programja; a család segítése, mely szűrést, komplex diagnosztikai vizsgálatot (orvos, gyógypedagógus, gyógytornász, konduktor, pszichológus, logopédus), gyógypedagógiai fejlesztést, tanácsadást és különböző terápiás szolgáltatásokat foglal magába. Figyelembe veszi a gyermek állapotán kívül a család körülményeit és egyedi igényeit. Korai intervencióban, fejlesztésben részesülhetnek a 0-5 (6) éves korú rizikócsecsemők, értelmi-, érzékszervi-, mozgás, és halmozottan sérült, valamint viselkedészavarral küzdő gyermekek, valamint akik elmaradást mutatnak a kommunikáció, beszédfejlődés, szociális és érzelmi fejlődés területén /vagy területein. (Czeizel, 2010)
A korai intervenciós, fejlesztő programok célja:
◼ a sérült gyermeket nevelő családok segítse (szülőknek nyújtott segítség, hogy maximálisan biztosíthassák a gyermekük fejlődését)
◼ a sérült vagy lassabban kialakuló készségek fejlesztése
◼ jobb életminőség kialakítása
◼ szociális kapcsolatok támogatása Eltérő /megkésett/atipikus fejlődésmenet
114 | 5. Prevenciós alapismeretek
0-7 éves korosztály legalább 8-25 %-nál ismerhető fel motoros, kognitív és/vagy szociális területen mutatott eltérő fejlődés. (Lakatos, 2010)
A korai felismerés, a korrekt, korai diagnózis teszi lehetővé, hogy a megfelelően megválasztott terápia szenzitív periódusban való alkalmazása lehetőséget teremtsen a fejlődési anomáliák korrigálására, a tüneti romlás megállítására, a másodlagos (rárakodó) tünetek kivédésére. Az idegrendszer fejlődése az első életévekben a leggyorsabb ütemű ezért is lényeges a korai diagnosztika révén a korai beavatkozás. A korai felismerésnek továbbá fontos szerepe van a szülő és a gyermek kapcsolatában is. A gyermek eltérő fejlődése, mássága (kommunikációs, gesztushasználati nehézségek, hűvösebb temperamentum, szociális válaszkészség abnormitásai, lassabb ütemű fejlődés, stb.) nehezíti a szülői kompetenciák megélését és ezzel megterhelheti a szülő – gyermek viszonyt. A szülő sok esetben bár látja az eltéréseket, de tagad, hárít, „türelmes” próbál lenni. Amikor a szülő érzi, látja, hogy gyermeke másságokkal küzd akkor is nehezítheti a korai felismerést a tágabb családi környezet reagálása. A családi környezet bagatellizálhat („majd kinövi”), vádolhat („nem jól van nevelve”), esetleg tagadhatja a problémát („nincs semmi baja, csak anya aggódik”), de a tisztánlátás hiánya a szülőben megfogalmazódó önvádaknak is táptalajául szolgálhat.
A korai fejlesztés hatékonysága függ:
◼ korai, pontos diagnózis
◼ komplex, folyamatos fejlesztő program
◼ család igényeihez alkalmazkodó ellátás
5.3.3. Önsegítő csoportok
Krónikus betegséggel, problémával küzdők számára költséghatékony mentálhigiénés lehetőség az önsegítő csoportok működtetése. Az önsegítő csoportok azonos betegségben szenvedőkből, vagy azonos problémával küzdő hozzátartozókból szerveződő csoportok. A betegségek súlyossági foka különböző mértékű lehet. A csoportok többnyire nyitott csoportként működnek (új tagok csatlakozhatnak a már működő csoporthoz). A csoportok hosszú távon fennmaradhatnak. Alapvető mentálhigiénés céljuk: az alkalmazkodási készség fejlesztése. A csoport támogató jellegű közösségi működés, megküzdést erősítő, adaptív stressz kezelési stratégiákat támogató, a mindennapi élet nehézségeinek praktikus kezelését segítő forma. Ezen csoportok segítik a betegséggel való együttélés megtanulását.
Hazánkban az önsegítés betegklubok, egyesületek formájában terjedt el, helyileg, szervezetileg gyakran az egészségügyi ellátó helyekhez kötődnek. Nyugat-Európában inkább önszerveződő közösségekként jönnek létre az önsegítő csoportok. Az önszervező erők a tagok aktivitását még inkább fokozzák. (Buda, 2004)
Példák önsegítő csoportokra:
◼ homogén betegcsoportok (anonim alkoholisták, anonim szerencsejátékosok, psoriasis klub, diabetes klub, mozgáskorlátozottak, vakok és gyengén látók)
◼ szülőcsoportok (autizmussal élő gyermekek szülei, hiperaktív gyermekek szülei, sérült gyermekek szülei, koraszülött gyermeket nevelő családok, stb.) A szülőcsoport segíti a szülőket a gyermekük másságának, a megváltozott élethelyzetnek az elfogadásában, valamint az optimálisabb családi életvitel kialakításában. (Czeizel, 2010) A családnak együttesen nyújtanak támogatást a családtag krónikus betegséghez való
5.3. Család és betegség | 115
alkalmazkodásában. Segítik a megváltozott családi szerepviszonyokhoz való alkalmazkodást, az érzelmi konfliktusok feloldását.
Társas környezet (önsegítő csoportok) pozitív hatásai:
A csoport facilitálja (serkenti) a tagok közötti kommunikációt, fokozza a résztvevők aktivitását, pozitív modelleket nyújt. Érzelmi támogatás révén fokozza a tagok biztonságérzését, a betegséggel, tartós állapottal kapcsolatos nehézségekben praktikus problémamegoldási segítséget nyújt. Egyéb előnyös hatások:
◼ Kölcsönös segítség nyújtás
◼ Szimmetrikus helyzet
◼ Stigmatizáció nincs
◼ Hasznos tanácsok, információk
◼ Programszervezés
◼ Rendszeres összejövetelek
◼ Érdekképviselet