Az egészséggel kapcsolatos életminőség

Az egészségügyi ellátásban az életminőségi szempontok megjelenését az Egészségügyi Világszervezet 1946-os egészségdefiníciója alapozta meg, mely a biológiai tényezők mellett az egészség pszichoszociális dimenzióira is nagy hangsúlyt helyezett. Az életminőség jelentőségének növekedése összefüggésben van a krónikus betegségek gyakorivá válásával és a fejlett társadalmak átlagéletkorának jelentős növekedésével is. Az életminőséggel foglalkozó első orvosi közlemények a múlt század 60-as éveinek végén jelentek meg. A betegségek

106 vonatkozásokban a hangsúlyok eltolódtak, amit mutat az általánosan használt „egészséggel kapcsolatos életminőség” (health related quality of life) fogalom is. A vizsgálatok középpontjába a különböző krónikus betegségben szenvedő, funkcióhanyatlást, rokkantságot átélő emberek állapotának átfogó értékelése került.

5.2.1. Az egészséggel összefüggő életminőség fogalma

Az egészségügyi ellátórendszerben az egészséggel kapcsolatos életminőség fogalmát (health-related quality of life; HRQOL) vezették be (Lin és mtsai, 2013 idézi Rigó és Kökönyei, 2014).

Az egészség és betegség kontextusában használt életminőség-fogalomnak is több meghatározása lehetséges. Vannak, akik szerint az egészséggel kapcsolatos életminőség úgy definiálható, mint:

1. A beteg által szubjektíven megélt működési szint, amit a betegségével és annak kezelésével hoz összefüggésbe. Vagyis azt vizsgálja, hogy a személy hogyan értékeli és mennyire elégedett jelenlegi funkcióival (tevékenységeivel és életvezetésével), ahhoz viszonyítva, hogy mit tart lehetségesnek vagy ideálisnak.

2. Egy másik definíció – amely szorosan összefügg az adaptációval: azon fizikai és pszichológiai jellemzők összessége, amelyek meghatározzák, hogy a személy mennyire érzi képesnek magát és talál örömöt tevékenységeiben és életvezetésében (Kopp és Skrabski, 1995).

Az egészségi állapottal összefüggő általános életminőség sajátosságait a szakirodalom a következőkben fogalmazza meg Testa és Simonson (1996) meghatározása alapján: A specifikusan az egészséggel kapcsolatos életminőség az egészség testi, pszichológiai és szociális doménjeit foglalja magában annak figyelembevételével, hogy ezek elkülönülő, a páciens tapasztalatai, hiedelmei, elvárásai és percepciója által alapvetően befolyásolt területek (idézi Novák, Stauder és Mucsi, 2006). Az egészséggel kapcsolatos életminőség azt fejezi ki, vajon az egyén - egy számára ideálisnak vagy lehetségesnek tartott állapothoz képest - hogyan értékeli a jelenlegi tevékenységét, életvezetését, mennyire képes ezekre, és mennyi örömöt talál bennük.

Az utóbbi évtizedekben az Egészségügyi Világszervezet jelentős erőfeszítéseket tett az életminőség komplexebb meghatározására a kultúrák közötti összehasonlíthatósága érdekében.

Az Egészségügyi Világszervezet életminőség-munkacsoportjának meghatározása szerint: Az életminőség az egyén észlelete (felfogása) az életben elfoglalt helyzetéről, ahogyan azt

107 életterének kultúrája, értékrendszere, valamint saját céljai, elvárásai, normái, aggodalmai, mintái és kapcsolatai befolyásolják. Szélesen értelmezett fogalom, amely bonyolult módon magában foglalja az egyén fizikai egészségét, pszichés állapotát, függetlenségének fokát, társadalmi kapcsolatait, személyes hitét, valamint a környezet meghatározó tényezőihez fűződő viszonyát (World Health Organization Qol Group, 1995 idézi Kullmann, 2010).

A Torontói Egyetemen az egészségfejlesztés központi céljaként az életminőséget úgy határozták meg, hogy az azt fejezi ki, hogy milyen mértékben élvezi az egyén az élet fontos lehetőségeit (Raphael és mtsai, 1994). Az egészséggel kapcsolatos életminőség (HRQol) alapvetően az egyén számára fontos tevékenységek elvégzésére vonatkozó szubjektív észlelés, amelyet az aktuális egészségi állapot befolyásol (Schwartzmann, 2003).

Kopp és Pikó (2006) szerint az életminőség fogalmának lényege, hogy a személy mennyire elégedett a jelenlegi funkcióival (testi, leli és szociális jóllétével), hogyan értékeli azokat ahhoz képest, hogy mit tart ideálisnak.

Az életminőség általános meghatározásával szemben, az egészséggel kapcsolatos életminőség vonatkozásában nem foglalkozunk azon tényezőkkel, melyeket a betegség és a kezelés nem befolyásol (pl. politikai szabadság, lakáskörülmények, jövedelem). Ezen szempontoktól eltekintve nincs jelentős különbség az életminőség általános meghatározásához képest, annak ellenére, hogy az életminőség alapvetően mást jelent egy beteg, mint egy egészséges ember számára.

Az egészséggel kapcsolatos életminőség szigorúan személyes tulajdonság, dimenziói egyénenként, kontextusról kontextusra és kultúráról kultúrára változnak. Bizonyos szempontból az életminőség megegyezik az egészségi állapottal, vagyis más szavakkal: a rossz egészség rossz életminőséget jelent, és fordítva.

5.2.2. Az egészséggel összefüggő életminőség doménjei (tartományai)

A legtöbb szerző egyetért abban, hogy az egészséggel kapcsolatos életminőség leírása során testi, pszichés, valamint szociális szempontokat kell figyelembe venni, amelyeket időnként a testi funkcióképesség dimenziójával egészítenek még ki. Az alapvető tartományok száma és meghatározása szerzőnként jelentős különbségeket mutat.

Az életminőség tartományai jól követik az egészségi állapot három fő dimenzióját: a biológiai (testi, fiziológiai) felépítést és működést, a pszichés/mentális állapotot és a szociális/társas funkcionálást (Bowling, 1996 idézi Kopp és Skrabski, 1995).

108 Bullinger és mtsai (2000) szerint az egészséggel kapcsolatos életminőség látens konstruktum, mely a jóllét és a cselekvőképesség pszichés, szociális és szomatikus dimenzióit írja le, s amely a beteg emberek mindennapi tapasztalatát tükrözi. Ebben különösen jelentősek azok a szempontok, melyek rövidebb-hosszabb távon változhatnak (idézi Tiringer, 2016).

Novák és munkatársai (2006) szerint az egészséggel összefüggő életminőség legfontosabb doménjei (tartományai):

a) A testi/szomatikus domén az egyén fizikai jóllétét, fizikai aktivitását foglalja magába: a munkaképességet, funkcionális kapacitást (fizikai teljesítőképességet).

b) A pszichés domén a személy aktuális érzelmi-hangulati állapotát tükrözi: az elégedettséget, közérzetet, önbecsülést, szorongást, depressziót.

c) A szociális domén az egyén társas integráltságának szintjét fejezi ki: a szabadidőt, a családi és társadalmi kapcsolatokat.

Küchler és Bullinger (2000) modellje az életminőség alábbi területeiről ad áttekintést:

a) Testi szint: funkcionális státusz, általános testi panaszok, betegségtünetek, terápiás mellékhatások, fájdalom.

b) Pszichés szint: alkalmazkodási készség, percepciós sémák, érzelmi állapot, kognitív képességek, motiváció, kommunikatív készségek.

c) Interperszonális szint: a fontos kapcsolatok szubjektív megélése, a kapcsolatkészség szubjektív értékelése, a kapcsolati háló megélése.

d) Szocioökonómiai szint: a munka és teljesítmény, az anyagihelyzet, lakáskörülmények, szabadidős lehetőségek értékelése.

e) Spirituális szint: vallásosság, az élet értelmének megélése, morális értékek.

5.2.3. Az egészséggel kapcsolatos életminőség szintjei és azok háttértényezői

A 20. század második felében az egészség biomedikális modelljét felváltotta az egészség biopszichoszociális modellje. Egyelőre kevés ismerettel rendelkezünk az életminőség bio-pszicho-szociális háttértényezőiről. A téma nemzetközi szakirodalmában kevés elméleti modell található az életminőség különböző szintjeinek leírására. Wilson és Cleary modell (1995) az egészséggel kapcsolatos életminőség legszélesebb körben tesztelt és alkalmazott fogalmi modellje. A modell jelentős elméleti törekvés a biomedikális és a pszichoszociális paradigmában történő kutatások eredményeinek egymásra vonatkoztatására és integrálására. A Wilson és Cleary modell öt fogalomra épül, nevezetesen: biológiai és élettani változókra, a

109 tüneti állapotra, funkcionális állapotra, az egészségi állapot szubjektív megítélésére, általános életminőségre, valamint az egyéni és környezeti tényezőkre.

Wilson és Cleary - a biomedikális és a biopszichoszociális modell egyesítéséből - egy olyan életminőség-modellt dolgoztak ki, mely elméletileg elkülöníti az egészségi állapot/életminőség különböző szintjeit és leírja az egyes szintekkel feltételezhetően kauzális kapcsolatban álló biológiai, pszichológiai és környezeti tényezőket, és utal az életminőség nem orvosi tényezőire.

A modell (6. ábra) alapján az életminőség különböző szintjei egy kontinuum (egyenes) mentén helyezhetők el, melynek egyik végén biológiai paraméterek találhatók, másik végén pedig komplexebb és integráltabb mutatók, mint a szubjektív egészség és az elégedettség.

6. ábra

Wilson és Cleary (1995) életminőség-modellje

(Forrás: Wilson és Cleary (1995): nyomán idézi Füzesi és Tiringer, 2016

https://regi.tankonyvtar.hu/hu/tartalom/tamop412A/2011-0094_neurologia_hu/ch07s10.html)

A modell biológiai, élettani szintje a sejtek, a szervek és szervrendszerek működésére vonatkozik. A tüneti státusz a beteg által kórosnak megélt testi, érzelmi és kognitív állapotokat foglalja magában. A funkcionális státusz a tüneti szinthez hasonlóan fontos integrációs pont a modellben. A funkcióképesség mérésekor az egyén teljesítményét vizsgáljuk meghatározott feladathelyzetekben (például a testi és mentális funkciók szintjét). A tünetek alapvetően meghatározzák a páciens működőképességét, de emellett személyisége, motivációja, kapcsolatai és életkörülményei is befolyásolják, hogy betegsége milyen mértékű funkciókárosodáshoz vezet. A tünetek és a működőképesség közötti összefüggéssel foglalkozó kutatások alátámasztják, hogy bár a tünetek és biológiai paraméterek korrelálnak a működőképességgel, de annak különbségeit nem magyarázzák teljesen. A szubjektív

110 egészségérzés mérésének jelentőségére utal az a tapasztalat, hogy ez az egyik legjobb előrejelzője az egészségügyi szolgáltatások igénybevételének, valamint, hogy előre jelzi a mortalitást – akkor is, ha az összefüggést kontrollálják egyéb klinikai tényezők szempontjából.

A szubjektív egészségi állapot kapcsolatban áll biológiai paraméterekkel, de a számos egyéb befolyásoló tényező – leginkább emocionális és személyiségtényezők – miatt a klinikai súlyosság minden szintjén jelentős különbségek tapasztalhatók.