Fogyatékossággal élô személyek személyes adatai védelméhez – és így a magán
szférához – való joga sérül, amikor különbözô szociális és egyéb szolgáltatások igénybevétele során személyes adataik felvétele nem felelnek meg fenti adatkeze
lési elveknek.
A szociális szolgáltatások (többek között: támogató szolgáltatás, nappali ellátás, tar-tós bentlakást biztosító intézményi elhelyezés) igénybevételekor egészségi állapotra vonatkozó széles körû adatokról kell nyilatkozni így a fogyatékosság különbözô orvosi vonatkozásairól, az ellátott személy betegségeirôl, és cselekvôképességre vonatkozó adatairól is. A nyilvántartásban szerepelnek a gondozási és az ellátott érdekében végzett egyéb tevékenységek pontos leírásai is. A hivatkozott adatok megtalálhatók a 9/1999. (XI. 24.) SzCsM rendelet6 1. sz. – 5. sz.; 1/2000 (I. 7.) SzCsM rendelet7 7–10. sz.; és a 29/1993 (II. 17.) Korm. rendelet8 1. sz. mellék
letében.
Ugyancsak aggályos, hogy a felvett adatok ellenôrzése során az anonimitás nem biztosított, a különbözô személyes adatok és azokhoz kapcsolódó orvosi igazolások révén a fogyatékossággal élô személyre vonatkozó adatok tárháza és abból levon
ható következtetések teljes köre szabadon hozzáférhetôvé válik.
Az adatkezelés céljáról, adatok felhasználásáról, kiadásáról való – személyesen az érintett részére, értelmi fogyatékossággal élôk által is értelmezhetô formában történô – tájékoztatás hiányában az érintettek alkotmányos jogai sérülnek.
5. 15/1991. (IV. 13.) AB határozat megállapításai alapján
6. 9/1999. (XI. 24.) SzCsM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások igénybevételérôl.
7. 1/2000 (I. 7.) SzCsM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és mûködésük feltételeirôl.
8. 29/1993 (II. 17.) Korm. rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások térítési díjáról.
”
törvény rendelkezései alapján az egészségi állapotra – így a fogyatékosság tényére, jellemzôire stb. – vonatkozó adatok különleges adatnak minôsülnek, melyek kezelésére szigorúbb szabályok vonatkoznak.
ADAtgyûJtés és A mAgánélEt tIsztElEtBEn tArtásA
Fontosnak tartjuk hangsúlyozni, hogy az Egyezmény jelen cikkét az Egyezmény adatgyûjtésre vonatkozó rendelkezéseivel (31. cikk) összhangban kell értelmezni, neve
sül a magánélet tiszteletben tartására hivatkozás nem szolgálhat annak akadá lyául, hogy összegyûjtsék a fogyatékossággal élôkre vonatkozó megfelelô információkat, amely révén az állam az Egyezmény végrehajtásához szükséges politikát alakíthat ki és valósíthat meg. Az adatgyûjtés szempontjainak továbbá meg kell felelniük a 31. cikk által biztosított követelményeknek, a jogszabályok (beleértve az adatvé
delmi jogszabályokat is) által megszabott biztosítékoknak, illetve a nemzetközileg elfogadott normáknak.
Civil szervezetek 2009 októberében levélben fordultak a köztársasági elnökhöz, mivel a 2011. évi népszámlálási törvényjavaslatból kimaradt a fogyatékosügyi adatok gyûjté-sére vonatkozó felhatalmazó rendelkezés.9 (Bôvebben lásd 31. cikknél.)
Fontosnak tartjuk tehát kiemelni, hogy a fogyatékossággal élôkre vonatkozó adatgyûjtés a magánélet tiszteletben tartása és az Egyezmény által hivatkozott adatgyûjtési elveknek összhangján kell, hogy alapuljon.
értElmI FogyAtékossággAl élô szEmélyEk
Adatvédelemhez fûzôdô jogaik érvényesítésében értelmi fogyatékossággal élô sze
mélyek akadályozva vannak, jóllehet ôk az a csoport, akik különösen is ki vannak téve az adatkezeléssel kapcsolatos visszaéléseknek. Az adatvédelmet szabályozó törvény értelmében jogai megsértése esetén az érintett bírósághoz fordulhat.
A perben fél lehet az is, akinek egyébként nincs perbeli jogképessége. Az önálló, személyes, bíróság elôtti igényérvényesítésükre perbeli cselekvôképesség hiányá
ban azonban nincs lehetôség.10
Hozzátartozók, támogató szociális környezet hiányában az érintettek (pl. nagy létszámú intézményekben élô fogyatékossággal élôk) teljes kiszolgáltatottságban vannak, hiszen adataik önkényesen kezelhetôk, s az ez elleni fellépés is ellehetetlenül az igényérvénye-sítésre vonatkozó eljárási szabályok hiányosságai miatt.
ÖsszEgzés
1. A „magánszférához” való jog és annak részjogosultságai minden embert egyen
lôen megilletnek, s azokat több jogág is védelemben részesíti fogyatékosságra való tekintet nélkül. Ez következik abból is, hogy a magyar Alkotmánybíróság az emberi méltóságot nem egyszerû alapjogként, hanem olyan abszolút emberi jogként határozta meg, mely „az emberi élettel eleve együtt járó minôség, amely osztha
tatlan és korlátozhatatlan, s ezért minden emberre nézve egyenlô. Az egyenlô mél
tósághoz való jog az élethez való joggal egységben azt biztosítja, hogy ne lehessen az emberi életek értéke között jogilag különbséget tenni. Emberi méltósága és 9. http://www.efoesz.hu/download/
mdac_es_az_efoesz_levele _a_koztarsasagi_elnokhoz.pdf
10. A perben mint fél személyesen vagy meghatalmazottja útján az járhat el, akinek a polgári jog szabályai szerint teljes cselekvô-képessége van, illetôleg, aki a per
tárgyáról a polgári jog szabályai
élete mindenkinek érinthetetlen, függetlenül fizikai és szellemi fejlettségétôl, illetve állapotától, és attól is, hogy emberi lehetôségébôl mennyit valósított meg, és miért annyit.”
2. E jogok érvényesítésében azonban értelmi fogyatékossággal élô személyek hát rányba kerülnek. Bizonyos esetekben a jogi háttér abszolút akadályát képezi e jogok érvényesítésének, mint például cselekvôképtelen személyek esetében a sze
mélyhez fûzôdô jogaik vagy személyes adataik védelméhez fûzôdô jogaik érvénye
sítése során. Más esetben – tipikusan nagy létszámú intézményi keretek között élô – fogyatékosok, adott körülményeikbôl fakadó állapotuk miatt nem tudnak élni magánélethez fûzôdô jogaikkal.
A fogyatékos személynek joga van a fogyatékosságának, személyes körülménye
inek megfelelô – családi, lakóotthoni, intézményi – lakhatási forma megválasz
tásához.11 Azáltal azonban, hogy a nagy létszámú intézmények kiváltására alkalmas közösségi alapú lakhatási formák nem biztosítottak az intézményi lakhatás mellett, sérül az Egyezmény 22. cikke is, hiszen az intézményi életformával tipikusan együtt jár, hogy értelmi fogyatékossággal élô személyek nagylétszámú szobákban kény
telen (kényszerûen) másokkal együtt élni, és – tekintettel ezen intézmények te
rületi szegregációjára is – szociális kapcsolataik ápolására csak korlátozottan van lehetôségük. Intézeti tartózkodásuk alatt a szigorúan behatárolt, merev napirend nem teszi lehetôvé az önálló életvezetést, és számos esetben megalázó, embe
ri méltóságot sértô bánásmódban részesülnek az ellátó személyzet részérôl. Az intéz ményi rendszer rugalmatlan, kötelezôen elôírt szabályai elsôbbséget élvez
nek a fogyatékossággal élô személy saját, egyéni – magánéletet érintô – igényeivel szemben.
Ebben a tekintetben az Egyezmény jelen cikke szoros összefüggésben van az ön
álló életvitelrôl és közösségbe való befogadásról szóló 19. cikkével.
AJánlások
• A fogyatékos emberek és civil szervezeteik bevonásával kidolgozott, az emberi méltóságot és a személy autonómiáját tiszteletben tartó, új cselekvôképességi szabályokat tartalmazó Polgári Törvénykönyv azonnali hatálybaléptetése;
• A magánélet védelméhez fûzôdô jogok érvényesítéséhez nélkülözhetetlen a 12.
cikk rendelkezésének megfelelôen a cselekvôképességre vonatkozó szabályok reformja. A cselekvôképesség kizárása annak a lehetôségnek a kizárását is jelenti egyben, hogy az illetô fogyatékos személy, magánélete szabadságát sértô cselek
ményekkel szemben, saját elhatározásából fellépjen;
• Az intézményi elhelyezéssel együtt járó visszásságok megszüntetésére pedig javasoljuk a nagylétszámú intézmények kiváltására irányuló kormányzati programok megalkotását, s ezek finanszírozási hátterének megteremtését;
• A szociális szolgáltatók és intézmények által végzett adatkezelés szabályozásá
nak reformja szükséges, hogy különleges adatok kezelése csak teljes körû diszk
récióval, a feladat elvégzéséhez szükséges körben, célhoz kötötten, az érintett személyiségi jogait legmesszebbmenôkig tiszteletben tartva történjen. A visz
11. 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlôségük biztosításáról (Fot.) 17. §
szaélések elkerülése végett az adattovábbítások anonimizálása szükséges minden esetben harmadik személyek ill. szervezetek felé, amikor fogyatékossággal élô személlyel összefüggésbe hozható adatok kerülnek ellenôrzésre, feldolgozásra, továbbításra;
• A szabályozás áttekintése során figyelemmel kell lenni arra is, hogy az érin
tettnek igénye érvényesítése iránti joga minden esetben – cselekvôképességére tekintet nélkül – biztosított legyen;
• További fontos feladat a társadalmi szemléletformálás, s ennek során egy olyan szemlélet kialakítása, mely fogyatékossággal élô személyeket nem állami ellátások passzív, túlzott gondoskodásra szoruló alanyainak tekinti csupán, ha
nem önálló akarattal rendelkezô személyeknek, akiknek (magán)életükre vonat
kozó saját döntéseit tiszteletben kell tartani.