támogAtásA: A „mAszk” kutAtócsoport és kutAtási progrAmjA
4. A kutAtási koncepció módszertAnA
szakmódszertani koncepciónk tudományterületi besorolását tekintve elsősorban a gyógy-pedagógiához rendelhető, bár alkalmazandó módszertanát illetően több diszciplína ( pedagógia, pszichológia, egészségtudományok) bevonásával dolgozik. kutatásmódszertani elkötelezettségeink közül kiemeljük a nagy- és kismintás kvantitatív eljárások, valamint a kvalitatív módszerek tudatos, integrált alkalmazását, az illesztett csoportok összehason-lításán alapuló elrendezéseket és elemzéseket, a szisztematikus hatásvizsgálatot.
A fent felvázolt kutatások ismeretében, azok megbízható eredményeit hangsúlyos alap-vetésként tekintve terveztük vizsgálatainkat és a szakmódszertani koncepciónkban a nem-zetközi vizsgálatokból és hazai tapasztalatainkból ismert módszertani kérdések, probléma-rendszerek feloldásának/áthidalásának egy részével igyekezett munkacsoportunk tudatos és szisztematikus vizsgálatsorozatot tervezni.
4.1 a vizsGálaTsorozaTFeléPíTése, Módszerei
A szakmódszertani koncepciónk bizonyítékokon alapuló kísérleti mérésekből, majd azok-ra épülő, befogadást támogató intervencióból áll. Vizsgálatainkat három fázisban tervez-zük megvalósítani. A kísérleti fázisokat és a legjelentősebb alkalmazandó eszközöket az 1. táblázat ismerteti.
Autizmus spektrumzavarral élő gyermekek és családjaik…
1. táblázat: A szakmódszertani koncepció vizsgálati szintjei és a kapcsolódó mérőeljárások
vizsgálati fázis, időzítés módszerek
1. reprezentatív, kvantitatív (kérdőíves) szülői vizsgálat az autizmussal élő gyerme-kek és felnőttek szüleinek pszichológiai jóllétének és életminőségének feltárásával 2016–2017
Min. 200 AsD-ben érintett gyermeket nevelő szülő (anya/
apa) + kontrollcsoport tipikus fejlődésű gyermeket nevelő szülők körében
Alapadatok az érintett személyről és családjáról informális és formális eszközökkel feltárt AsD-hez kapcsolódó helyzetmegismerés (az érintett személyre és ellátására vonatkozóan)
szocioökonómiai státusz pontos ismerete Moduláris életminőség-mérés az egészségügyi Világszervezet standard eljárásának alkalmazásával,
va-lamint az autizmus spektrumzavarhoz kapcsolódó szülői kiegészítő modullal
Pszichológiai jóllét vizsgálata 2. szülői állapot és igények
felmérésére szolgáló kvalitatív mérések
2017–2018
kb. 80 család (anya/apa)
Félig strukturált/fókuszcsoportos interjúk felvétele a kvan-titatív mérési eredmények függvényében, elérhető gyerme-ki életminőségek feltárása
3. „csillagbusz” inklúziót támogató intervenciós prog-ram: AsD-vel kapcsolatos ismeretek gyarapodását és az érintett kortársak befogadá-sát támogató intervencióhoz kapcsolódó kontrollcsoportos hatásvizsgálat
2018–2020
2 csoport (14–14 fő): magasan funkcionáló autizmussal élő (vizsgálati-kontroll) gyermekek és osztályaik; régiónként 2 fő és a teljes osztályközösség
Az autizmus spektrumzavar ismeretének gyarapodását és az AsD-ben érintett társuk befogadásának támogatását elősegítő, 2016-ban megjelent (mese)könyv és a hozzá kapcsolódó további megértést, elfogadást, stratégiák elmé-lyítését segítő játékos fejlesztőcsomag kidolgozása, pedagó-gusok és szülők számára íródó segédanyag és intervenciós protokoll.
kb. fél évig tartó befogadást támogató intervenciót meg-előzően, majd azt követően felméréseket végzünk (kérdő-íves technikával kontextus és jóllét feltárása, autizmusról szóló ismeretek felmérése, viktimizáció, sMetrY), majd a protokoll szerint végrehajtott intervenciót követően ismételt mérések.
V. Molnár Márta – Ábrahám András – Borsos zsófia – Havasi Ágnes – Horhi Anett – Horváth endre – Őszi tamásné – stefanik krisztina – szekeres Ágota – Győri Miklós
Vizsgálataink lépcsőzetesen épülnek fel. Az első szinten az autizmus spektrumzavarral élő személyek családjainak egy a teljes magyar lakosságra vonatkoztatva reprezentatív mintáját keressük fel. Az ezt követő két kutatási szinten minden magyar régiót repre-zentálva lépésről lépésre szűkülő módon meghatározott szülőcsoportok és gyermekeik alapfokú oktatási-nevelési intézményeiben végzünk méréseket, illetve realizáljuk az inter-venciós programunkat. ebben kutató pedagógusokból álló hálózatunk, illetve az Autisták Országos szövetsége által delegált participatív résztvevők támogatása segít bennünket.
Vizsgálataink helyszíneit így a szakmódszertani fejlesztés szempontjából mentorként is funkcionáló kulcspedagógus kollégák által koordinált centrumok létrehozásával jelöljük ki, minek következtében elérhetővé válnak a szegregált, illetve integrált oktatási formában tanuló érintett gyermekek, fiatalok és családjaik is.
4.2 várhaTóeredMényekéshaTásaik
Vizsgálatainktól és kísérleti mérési eredményeinktől azt várjuk, hogy pontosabb képet kapunk a szülők és az érintett tanulók pszichológiai jóllétéről, életminőségéről, az azt be-folyásoló egyes tényezőkről, valamint rendszerszintű támogatási igényeikről, s a jellemzők mentén, a releváns faktorok feltárásával támogatási pontokat állapíthatunk meg, javasla-tokat tehetünk.
további jelentős eredménye lehet a szorosabb értelemben vett pedagógiai módszertani projektrész megvalósításának, hogy megállapíthatjuk, a kialakított strukturált, protokoll szerint alkalmazott beavatkozás hatására változik-e/javul-e az integráltan tanuló kortársak körében az autizmussal kapcsolatos tudás és szemléletmód. Pozitív eredmény esetén a kon-cepció egy új, széles körben alkalmazható támogatási technika megjelenését eredményezi, melyhez pedagógusi és szülői módszertani útmutató is tartozik majd.
hivAtkozások
Antonovsky, A. (1987): Unraveling the mystery of health: How people manage stress and stay well. Jossey-Bass and Behavioral science & Jossey Bass Health series, san Francisco, Billstedt, e. – Gillberg, i. c. – Gillberg, c. (2011): Aspects of quality of life in adults cA.
diagnosed with autism in childhood a population-based study. Autism, 15, 7–20.
campbell, c. A. – Davarya, s. – elsabbagh, M. – Madden, l. – Fombonne, e. (2011):
Prevalence and the controversy. in: Matson, J. l. – sturmey, P. (eds.): International handbook of autism and pervasive developmental disorders. 1st ed. springer, New York.
25–36.
campbell, J. M. et al. (2004): combined descriptive and explanatory information improves peers’ perceptions of autism. Research in Developmental Disabilities, 25(4), 321–339.
Autizmus spektrumzavarral élő gyermekek és családjaik…
campbell, J. M. (2006): changing children’s attitudes toward autism: A process of persuasive communication. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 18(3), 251–272.
campbell, J. M. – Barger, B. D. (2011): Middle school students’ knowledge of autism.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(6), 732–740.
campbell, J. M. – Barger, B. D. (2014): Peers’ knowledge, perceptions, and attitudes to-wards students with autism spectrum disorders. in: Patel, V. r. et al. (eds.): A comp
rehensive guide to autism. springer, New York. 247–261.
chiang, H-M. – Winemann, i. (2014): Factors associated with quality of life in indi-viduals with autism spectrum disorders: A review of literature. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(8), 974–986.
Dardas, l. A. – Ahmad, M. M. (2014): Predictors of quality of life for fathers and mot-hers of children with Autistic Disorder. Research in Developmental Disabilities, 35(6), 1326–1333.
eapen, V. – Guan, J. (2016): Parental quality of life in autism spectrum disorder: current status and future directions. Acta Psychopathologica, 2(1). http://psychopathology.
imedpub.com/parental-quality-of-life-in-autism-spectrum-disorder-current-status-and-future-directions.php?aid=8501 (Letöltés ideje: 2017. február 14.)
egilson, s. t. – Ólafsdóttir, l. B. – leósdóttir, t. – saemundsen, e. (2016):
Quality of life of high-functioning children and youth with autism spectrum disorder and typically developing peers: self-and proxy-reports. Autism, 21(2), 133–141.
Gerber, F. – Baud, M. A. – Giroud, M. – carminati, G. G. (2008): Quality of life of adults with pervasive developmental disorders and intellectual disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(9), 1654–1665.
Gus, l. (2000): Autism: Promoting peer understanding. Educational Psychology in Practice, 16(4), 461–468.
Győri M. (2003): A neurokognitív fejlődés moduláris zavarai: az autizmus. in: Pléh cs.
– kovács Gy. – Gulyás B. (szerk.): Kognitív idegtudományok. Osiris kiadó, Budapest.
738–763.
Győri M. (2012): A neurokognitív fejlődési zavarok viselkedésgenetikája. in: Bereczkei t.
– Hoffmann Gy. (szerk.): Gének, gondolkodás, személyiség. Bevezetés a humán viselkedés
genetikába. Akadémiai kiadó, Budapest. 237–273.
Győri M. – Borsos zs. – stefanik k. – Molnár M. – Bade, M. c. (2016): sense of cohe-rence and coping strategies among parents of children with autism spectrum disorders:
first results from a Hungarian / Norwegian comparative study. konferenciaposzter. XI International AutismEurope Congress, september 2016, edinburgh, Uk. http://maszk.
elte.hu/PUBs/01.pdf (Letöltés ideje: 2017. január 7.)
Hayes, s. A. – Watson, s. l. (2013): The impact of parenting stress: a meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(3), 629–642.
V. Molnár Márta – Ábrahám András – Borsos zsófia – Havasi Ágnes – Horhi Anett – Horváth endre – Őszi tamásné – stefanik krisztina – szekeres Ágota – Győri Miklós
Horváth e. (2015): A szociometria korszerű alkalmazási lehetőségei a pedagógiai mun-kában a smetry szoftver segítségével. in: tóth P. – Holik i. – tordai z. (szerk):
Pedagógusok, tanulók, iskolák – az értékformálás, az értékközvetítés és az értékteremtés világa. tartalmi összefoglalók: XV. Országos Neveléstudományi konferencia. Óbudai egyetem, Budapest. 185.
Horváth e. – szekeres Á. (2014): A Mérei-féle többszempontú szociometria alkalma-zása egy felhasználóközpontú szoftveren keresztül. in: Ollé J (szerk.): VI. Oktatás
Informatikai Konferencia Tanulmánykötet. elte PPk Neveléstudományi intézet, Budapest. 66–67.
Humphrey, N. – Hebron, J. (2015): Bullying of children and adolescents with autism spectrum conditions: A ‘state of the field’ review. International Journal of Inclusive Education, 19(8), 845–862.
Jennes-coussens, M. – Magill-evans, J. – koning, c. (2006): The quality of life of young men with Asperger syndrome: A brief report. Autism, 10(4), 403–414.
Jordan, r. (2008): Autistic spectrum disorders: a challenge and a model for inclusion in education. British Journal of Special Education, 35(1), 11–15.
kamp-Becker, i. – schroder, J. – remschmidt, H. – Bachmann, c. J. (2010): Health-related quality of life in adolescents and young adults with high functioning autism-spectrum disorder. GMS Psycho Social Medicine, 7, 1–10.
karts, J. s. – Van Hecke, A. V. (2012): Parent and family impact of spectrum disorders:
A review and proposed model for intervention evaluation. Clinical Child and Family Psychology Review, 15(3), 247–277.
kose, s. – erermis, s. – Ozturk, O. – Ozbaran, B. – Demiral, N. – Bildik, t., et al. (2013): Health related quality of life in children with autism spectrum disorders:
The clinical and demographic related factors in turkey. Research in Autism Spectrum Disorders, 7(2), 213–220.
kuhlthau, k. – Orlich, F. – Hall, t. A. – sikora D. – kovacs e. A. – Delahaye, J., et al. (2010): Health-related quality of life in children with autism spectrum disorders:
results from the autism treatment network. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(6), 721–729.
kullmann l. (2010): Az életminőség vizsgálata. in: Vekerdy-Nagy zs. (szerk.):
Rehabilitációs orvoslás. Medicina kiadó, Budapest. 119.
lai, W. W. – Oei, t. P. s. (2014): coping in parents and caregivers of children with Autism spectrum Disorders (AsD): A review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 1(3), 207–224.
lazarus, r. s. – Folkman, s. (1984): Stress, appraisal, and coping. springer, New York.
limbers, c. A. – Heffer, r. W. – Varni, J. W. (2009): Health-related quality of life and cognitive functioning from the perspective of parents of school-aged children with Asperger’s syndrome utilizing the PedsQl. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(11), 1529–1541.
Autizmus spektrumzavarral élő gyermekek és családjaik…
lisser, M. – Westbay, J. (2001): Making friends with aliens: inclusion and collaborative autobiography. in: Andron, l. (ed.): Our journey through high functioning autism and asperger syndrome: A roadmap. Jessica kingsley, Philadelphia. 133–175.
liu, Y., et al. (2016): knowledge, attitudes, and perceptions of autism spectrum disorder in a stratified sampling of preschool teachers in china. BMC Psychiatry, 16(142), 2–12.
Mavropoulu, s. – sideridis, G. D. (2014): knowledge of autism and attitudes of child-ren towards their partially integrated peers with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(8), 1867–1885.
Mccurdy, e. e. – cole, c. l. (2014): Use of a peer support intervention for promoting academic engagement of students with autism in general education settings. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(4), 883–893.
Mcstay, r. l. – trembath, D. – Dissanayake, c. (2014): stress and family quality of life in parents of children with autism spectrum disorder: parent gender and the double ABcX model. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(12), 3119–3128.
Mérei F. (1971): Közösségek rejtett hálózata. tömegkommunikációs központ, Budapest.
Mitchell, D. (2014): What really works in special education and inclusive education: Using evidencebased teaching strategies. 2nd edition. routledge, New York.
Morton, J. F. – campbell, J. F. (2008): information source affects peers’ initial attitudes toward autism. Research in Developmental Disabilities, 29(3), 189–201.
Parsons, s. – karen, G. – Macleod, A. – Jones, G. – Prunty, A. – Balfe, t. (2009):
International review of the literature of evidence for bestpractice provision in the education of persons with an autism spectrum disorder. National council for special education (Ncsie), Birmingham.
Pisula, e. – kossakowska, z. (2010): sense of coherence and coping with stress among mothers and fathers of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(12), 1485–1494.
Pozo, P. – sarriá, e. – Brioso, A. (2014): Family quality of life and psychological well-being in parents of children with autism spectrum disorders: a double ABcX model.
Journal of Intellectual Disability Research, 58(5), 442–458.
ranson, N. J. – Byrne, M. k. (2014): Promoting peer acceptance of females with hig-her-functioning autism in a mainstream education setting: a replication and extension of the effects of an autism anti-stigma program. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(11), 2778–2796.
ryff, c. D. (1989): Happiness is everything, or is it? explorations on the meaning of psychological well-being. Journal of Personality and Social Psychology, 57(6), 1069–1081.
saldana, D. – Alvarez, r. M. – lobaton, s. – lopez, A. M. – Moreno, M. – rojano, M. (2009): Objective and subjective quality of life in adults with autism spectrum disorders in southern spain. Autism, 13(3), 303–316.
schieve, l. A. – Boulet, s. l. – kogan, M. D. – Yeargin-Allsopp, M. – Boyle, c. A.
– Visser, s. N., et al. (2011): Parenting aggravation and autism spectrum disorders:
2007 national survey of children’s health. Disability and Health Journal, 4(3), 143–152.
V. Molnár Márta – Ábrahám András – Borsos zsófia – Havasi Ágnes – Horhi Anett – Horváth endre – Őszi tamásné – stefanik krisztina – szekeres Ágota – Győri Miklós
schroeder, J. H. – cappadocia, M. c. – Bebko, J. M. – Pepler, D. J. – Weiss, J. A.
(2014): shedding light on a pervasive problem: A review of research on bullying ex-periences among children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(7), 1520–1534.
sheldrick, r. c. – Neger, e. N. – shipman, D. – Perrin, e. c. (2012): Quality of life of adolescents with autism spectrum disorders: concordance among adolescents’
self-reports, parents’ reports, and parents’ proxy reports. Quality of Life Research, 21(1), 53–57.
sikora, D. M. – Vora, P. – coury, D. l. – rosenberg, D. (2012): Attention-deficit/
hyper activity disorder symptoms, adaptive functioning, and quality of life in children with autism spectrum disorder. Pediatrics, 130(2), s91–s97.
siman-tov, A. – kaniel, s. (2011): stress and personal resources as predictors of the adjust ment of parents to autistic children: A multivariate model. Journal of Autism and Develop mental Disorders, 41(7), 879–890.
sivberg, B. (2002): coping strategies and parental attitudes. A comparison of parents with children with autistic spectrum disorders and parents with non-autistic children.
International Journal of Circumpolar Health, 61(2), 36–50.
sofronoff, k. – Dark, e. – stone, V. (2011): social vulnerability and bullying in child-ren with Asperger syndrome. Autism, 15(3), 355–372.
staniland, J. J. – Byrne, M. k. (2013): The effects of a multi-component higher-functioning autism anti-stigma program on adolescent boys. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(12), 2816–2829.
stefanik k. – Prekop cs. (2015): Autizmus spektrum zavarok. in: Balázs J. (szerk.):
A gyermek és ifjúkor pszichés zavarainak tankönyve. semmelweis kiadó, Budapest.
61–68.
swaim, k. F. – Morgan, s. B. (2001): children’s attitudes and behavioral intentions toward a peer with autistic behaviors: does a brief educational intervention have an effect? Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(2), 195–205.
szántó zs. – susánszky é. – Berényi z. – sipos F. – Murányi i. (2016): A jól-lét fogalmának értelmezése az európai szakirodalomban (2009–2014). Metszetek, 5(1).
http://metszetek.unideb.hu/tartalom_201601 (Letöltés ideje: 2017. január 6.)
szekeres Á. – Horváth e. (2015): enyhe intellektuális képességzavarban érintett tanu-lókat integráló közösségek utánkövetéses vizsgálata. in: Vargha A. (szerk.): Léleknet a léleknek: Az ember a változó technikai közegek világában. A Magyar Pszichológiai társaság XXiV. Országos tudományos Nagygyűlése: kivonatkötet. Magyar Pszichológiai társaság, Budapest. 101–102.
szekeres Á. – Horváth e. (2016): sMetrY: társas kapcsolatok digitális mérésének első tapasztalatai. in: Hülber l. (szerk.): I. Oktatástervezési és OktatásInformatikai Konferencia. Absztraktkötet. ekF líceum kiadó, eger. 40.
talib, t. l. – Paulson, s. e. (2015): Differences in competence and beliefs about autism among teacher education students. The Teacher Educator, 50(4), 240–256.
Autizmus spektrumzavarral élő gyermekek és családjaik…
Varni, J. W. – Handen, B. l. – corey-lisle, P. k. – Guo, z. c. – Manos, G. – Ammer man, D. k., et al. (2012): effect of aripiprazole 2–15 mg/d on health-related quality of life in the treatment of irritability associated with autistic disorder in child-ren: A post hoc analysis of two controlled trials. Clinical Therapeutics, 34(4), 980–992.
Vasilopoulou, e. – Nisbet, J. (2016): The quality of life of parents of children with autism spectrum disorder: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders, 23, 36–49.
Volkmar, F. r. – Wiesner, l. A. (2013): Az autizmus kézikönyve. Amit minden szülőnek, családtagnak és tanárnak tudnia kell. Geobook kiadó, szentendre. 696.
Wainscot, J. J. – Naylor, P. – sutcliffe, P. – tantam, D. – Williams, J. V. (2008):
relationships with peers and use of the school environment of mainstream secondary school pupils with Asperger syndrome (high-functioning autism): A case–control study. International Journal of Psychology and Psychological Therapy, 8(1), 25–38.
Walsh, c. e. – Mulder, e. – tudor, M. e. (2013): Predictors of parent stress in a sample of children with AsD: Pain, problem behavior, and parental coping. Research in Autism Spectrum Disorders, 7(2), 256–264.
World Health Organization (1997): WHOQOL; Measuring quality of life. WHO, Geneva.
zablotsky, B. – Bradshaw, c. P. – Anderson, c. M. – law, P. (2014): risk factors for bullying among children with autism spectrum disorders. Autism, 18(4), 419–427.
kuTaTócsoPorTunk, az MTa–elTe auTizMus szakMódszerTani kuTaTócsoPorT (Maszk) az elte Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai karán működő tanszékközi Autizmus Műhely ko-rábbi kutatási területei mentén alakította ki szakmódszertani koncepcióját. Alapkutatási és inno-vatív eszközfejlesztési fókuszaink mellett kiemelten koncentrálunk az evidenciaalapú gyakorlatok meghonosítására és fejlesztésére az autizmus területén, s ezen keresztül az autizmussal élő emberek és családtagjaik életminőségének javítására, társadalmi integrációjának megerősítésére, melynek elsődleges terepe az oktatás. A team olyan szakmai munkacsoport, amely kutatási és gyakorlati kompetenciákat egyesít elsősorban a pedagógia, a gyógypedagógia, valamint a pszichológia és az egészségtudomány területéről. A kutatócsoport vezetője dr. habil. Győri Miklós pszichológus, egyetemi docens, az elte Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai kar Gyógypedagógiai Pszichológiai intézetének igazgatója. (kutatócsoportunk honlapja: http://maszk.elte.hu)