Az emberi génállományról és az emberi jogokról szóló egyetemes nyilatkozat

Az UNESCO 1997-ben kiadta Az emberi génállományról és az emberi jogokról szóló egyetemes nyilatkozatot (a továbbiakban ebben a részben: Nyilatkozat), amelyben az emberi genetikai állomány tiszteletben tartását úgy igyekeztek összehangolni az emberi jogok katalógusával, hogy a génállomány abban az esetben is elsődleges védelmet élvezzen, amikor az azon való kísérletezésről, illetőleg annak módosításáról van szó.

Az emberi génállomány védelme érdekében már a jelen Nyilatkozat első cikke kimondja, hogy az emberi génállomány adja az emberi család alapvető egységét, ami egyben az ebből eredő méltóság és változatosság alapja. Deklarálja a Nyilatkozat, hogy szimbolikus értelemben az emberi génállomány az emberiség örökségét képezi (1. cikk). Ezt követően a

183 Study Submitted by the Director-General Concerning the Possibility of Drawing up an International Instrument for the Protection of the Human Genome. i.m. 3. o.

Nyilatkozat tovább bontja az emberi génállomány és a változatosság közötti kapcsolatot, amikor kimondja, hogy genetikai jellegzetességeitől függetlenül minden embert megillet az emberi jogainak és az emberi méltóságának a tiszteletben tartása, ez az a kulcsgondolat, ami mintegy vezérfonalként átszövi a Nyilatkozat későbbi cikkeit. Ehhez kapcsolódóan kijelenti a Nyilatkozat, hogy ez indokolja azt, hogy az emberi egyediséget és sokféleséget tiszteletben tartsuk (2. cikk). Az emberi génállománnyal összefüggésben kimondják a Nyilatkozat megalkotásában résztvevő államok, hogy az a természetéből eredően mutálódik és különféleképpen jelennek meg a benne rejlő lehetőségek, ami függ mind az egyén társadalmi helyzetétől, mind pedig az őt körülvevő környezettől (3. cikk). Az emberi méltósággal és az emberi génállománnyal összefüggésben kimondja továbbá, hogy az emberi génállomány természetes állapotában nem szolgálhat anyagi előnyök szerzésére (4. cikk), vagyis magukat a géneket nem lehet szerzői jogi oltalom alá vonni.

Az érintett személyek jogai részben a Nyilatkozat deklarálja, hogy csak a lehetséges előnyök és hátrányok ismeretét követően lehet az emberi génállományt befolyásoló vizsgálatot, kezelést vagy kutatást végrehajtani (5. cikk [a]). Ezeknek a beavatkozásoknak előzetes, szabad és tájékoztatáson alapuló beleegyezésen kell alapulnia, amennyiben egy személytől ezt nem lehet ilyen feltételekkel megszerezni, azonban számára hasznosnak bizonyulna az eljárás, úgy a beleegyezést a legfőbb érdekeit szem előtt tartva szükséges beszerezni. (5. cikk [b]).

Valószínűsíthetően itt a Nyilatkozat egy akár még csak az anyja testében élő magzatra vagy egy másik, beleegyezési képességgel nem rendelkező személyre utal, nem pedig arra az esetre, amikor a személy képes lenne a feltételek szerinti beleegyezésre, arra azonban a saját belátása miatt nem hajlandó. Ezt követően, a Nyilatkozat tartalmazza a nem tudás jogát, vagyis azt, hogy az egyén eldönthesse, hogy szeretne-e tisztában lenni a rajta elvégzett genetikai vizsgálatok eredményeivel és az ebből fakadó következményekkel vagy sem (5. cikk [c]). Amennyiben humángenetikai kutatásra kerülne sor, úgy a kutatást szükséges a nemzeti és a nemzetközi kutatási protokollokkal összhangban végezni (5. cikk [d]). Ezt követően kimondja a Nyilatkozat az előbb már a [b] pontban sejtett állítást miszerint, ha egy személy nem rendelkezik beleegyezési képességgel, úgy csak abban az esetben végezhető rajta a genetikai állományával összefüggő kutatás, amennyiben az közvetlenül az egészsége érdekében fontos és biztosítani szükséges a számára minden, jogszabályok szerint előírt védelmet. Éppen ezért olyan kutatást, amelynek nincs a számára közvetlen egészségügyi haszna csak abban a helyzetben lehet rajta folytatni, ha a kutatás más hasonló korcsoportba tartozó vagy hasonló genetikai jellegzetességekkel rendelkező személyek egészsége érdekében történik és a kutatásban résztvevő személy csak minimális kockázatnak van kitéve, valamint a kutatás megfelel a

jogszabályoknak és tiszteletben tartja az érintett egyének emberi jogait (5. cikk [e]). Kijelenti a Nyilatkozat, hogy genetikai jellegzetességei miatt nem lehet megkülönböztetni az embereket (6. cikk), ezzel összefüggésben kimondja továbbá, hogy a genetikai adatokat bizalmasan kell kezelni (7. cikk). Utóbbi már csak azért is elengedhetetlenül fontos egy kutatás vagy egy vizsgálat esetén, mert így biztosítható az, hogy az egyéneket megvédjék attól, hogy illetéktelenek kezébe kerüljenek a genetikai, így ezzel párhuzamosan a legszemélyesebb adataik is. Ez idáig elsőként kimondta a Nyilatkozat azt is, hogy az az érintett, aki kárt szenved genetikai beavatkozás következtében „megfelelő igazságos jóvátételre” tarthat igényt (8. cikk) a nemzeti és a nemzetközi jogszabályok alapján. Ezen garanciális szabálynak a bevezetése azért lehetett fontos, hogy ezzel erősítsék annak biztosítását, hogy az a személy, aki a genetikai állományán beavatkozást enged, számíthat arra, hogy amennyiben kár éri, kárpótolni fogják.

Kérdésként merül fel, hogy mennyiben lehet kárpótolni egy olyan személyt, akinek

„belepiszkáltak” a genetikai állományába és az balul sült el. Kárpótolhatja-e egy sérelemdíj, kártérítési összeg, ingyenes egészségügyi vagy gyógyszerellátás, esetlegesen ingyenes gyógyászati segédeszközök biztosítása. A Nyilatkozat 9. cikke alapján a hozzájárulásra és a titoktartásra vonatkozó elveket csak és kizárólag a nemzetközi emberi jogok által kijelölt keretek között lehet korlátozni.

Az emberi génállományon folytatott kutatásokkal kapcsolatban a Nyilatkozat kimondja, hogy a kutatás soha nem csorbíthatja az egyének vagy a csoportok jogait, alapvető szabadságjogait és méltóságukat (10. cikk). Ezzel összefüggésben jelenik meg a Nyilatkozatban az emberi lények klónozásának a tilalma. Ennek a tilalomnak a tiszteletben tartása érdekében szoros nemzetközi együttműködésre igyekszik buzdítani az államokat a dokumentum (11.

cikk). A biológia, a genetika és az orvostudomány eredményeiből származó előnyöket mindenki számára hozzáférhetővé kell tenni, továbbá az emberi szenvedés enyhítését kell céloznia, valamint az egyének, illetve az egész emberiség egészségének a javulását kell eredményeznie a géntechnológiának (12. cikk).

A tudományos tevékenység folytatásával összefüggésben a dokumentum deklarálja a kutatók felelősségét, nevesítve az aprólékosságot, az óvatosságot, az intellektuális integritást, valamint a becsületességet a kutatási eredményeik közzétételekor és felhasználásakor (13.

cikk). Az államok feladatává írja elő, hogy teremtsenek kedvező anyagi és szellemi feltételeket az emberi génállományon történő kutatásokhoz (14. cikk) valamint, hogy teremtsék meg a kutatás szabadságához szükséges megfelelő kereteket – figyelembe véve természetesen az emberi jogokat, az alapvető szabadságjogokat és az emberi méltóságot -, mellyel összefüggésben kimondja a Nyilatkozat, hogy el kell kerülni azt, hogy ne békés célokra

használhassák fel a kutatási eredményeket (15. cikk). Ezek megteremtése érdekében a dokumentum szorgalmazza multidiszciplináris, pluralista etikai bizottságok felállítását nemzeti szinten (16. cikk).

A szolidaritásról és a nemzetközi együttműködésről szóló részben a Nyilatkozat kiemeli, hogy az államoknak elő kell mozdítaniuk az emberiséget érintő genetikai eredetű betegségek vizsgálatára, megelőzésére és meggyógyítására irányuló kutatásokat, valamint ezzel összefüggésben biztosítaniuk kell a genetikai eredetű betegségben szenvedők felé a szolidaritást (17. cikk). Ezzel párhuzamosan előírja a dokumentum az államoknak az iparosodott és a fejlődő országok közötti kölcsönös együttműködést és egymás támogatását (18.

cikk). Ehhez kapcsolódóan előírják az államoknak, hogy a fejlődő országokat ösztönözni kell olyan intézkedések meghozatalára, amelyek garantálják az előnyök és kockázatok mérlegelését egy kutatás kapcsán, a kutatások végzését, részesedést a tudomány és a technológia vívmányaiból, valamint a tudományos ismeretek szabad áramlását a tudomány szereplői között (19. cikk).

A Nyilatkozatban lefektetett elvek előmozdítása és a Nyilatkozat végrehajtása érdekében az államoknak elő kell segíteniük a bioetika térnyerését, tárgyának oktatását, továbbá a fent tárgyalt kutatásokkal és azok kihatásaival kapcsolatos társadalmi-kulturális vélemények szabad kinyilvánítását és az emberi méltóság védelmének tudatosítását (21. és 22. cikk).

Továbbá, a dokumentumban részes államoknak megfelelő oktatást és képzést szükséges biztosítaniuk az ismeretek terjesztése és bővítése céljából, valamint az UNESCO Nemzetközi Bioetikai Bizottságának előírja, hogy megfelelő konzultációs testületnek kell lennie az emberi méltóság védelmének biztosítása érdekében (22 – 24. cikk). A Nyilatkozat legutolsó cikkében kimondják az azt aláíró államok, hogy a dokumentum egyetlen része sem értelmezhető úgy, hogy az bármi vagy bárki számára alapul szolgálhatna az emberi jogokkal és az alapvető szabadságjogokkal ellentétes cselekvésre (25. cikk).