Önrendelkezéshez való jog

Az önrendelkezéshez való jog az emberi méltósághoz való jog egyik részjogosítványának tekinthető. Ennek keretében rendelkezhet arról a személy, hogy milyen vizsgálatot szeretne elvégeztetni, továbbá arról, hogy egy korábban megengedett vizsgálat elvégzését a vizsgálat

354 FUKUYAMA i.m. 87.o.

355 FUKUYAMA i.m. 147. o.

356 FUKUYAMA i.m. 148. o.

357 FUKUYAMA i.m. 148.o.

358 FERENCZ i.m. 12. o.

megkezdése előtt megtilthassa számára hátrányos következmények bekövetkezése nélkül. Ezen jog keretén belül a személy arról is dönthet, hogy ki legyen jogosult arra, hogy személyes adatait megismerhesse.

Ahhoz, hogy egy személytől genetikai mintát lehessen venni, a személy tájékoztatáson alapuló írásos beleegyezése szükséges.³⁵⁹ Erről a személy nemcsak életében, hanem halála esetére is rendelkezhet.³⁶⁰ Sőt, ezen nyilatkozatait a személy bármikor visszavonhatja, így bármikor kérelmezheti azt, hogy tárolt genetikai mintáit és a belőle származó genetikai adatait semmisítsék meg.³⁶¹

Abban az esetben, ha a fentebb már említett preimplantációs vagy prenatális humángenetikai vizsgálat kedvezőtlen eredményt mutatna az embrióra vagy magzatra vonatkozóan, az anya élhet önrendelkezéshez való jogával és kérelmezheti a terhesség megszakítását vagy olyan embrió beültetését, amelyik esetében a preimplantációs vizsgálat a genetikai rendellenesség vonatkozásában negatív eredménnyel zárult. Az önrendelkezéshez való jog aspektusát tovább árnyalja az az eset, amikor a fogyatékkal született gyermek és a gyermek megszületéséig ennek tudatában nem lévő szülők perelték orvosukat, illetve az egészségügyi szolgáltatót annak érdekében, hogy ezen orvosi mulasztásért ők kártérítésben részesülhessenek. Miután több ilyen eset is bíróság elé került és az elsőfokon eljáró magyar bíróságok különböző ítélteket hoztak, a Kúria jogegységi határozatban rendezte a kérdést.

Az 1/2008. számú PJE határozatában kimondta, hogy „a genetikai, teratológiai ártalom következtében fogyatékossággal született gyermek a saját jogán nem igényelhet kártérítést a polgári jog szabályai szerint az egészségügyi szolgáltatótól amiatt, hogy a terhesgondozás során elmaradt vagy hibás orvosi tájékoztatás következtében anyja nem élhet a terhességmegszakítás jogszabály által biztosított jogával.” Már csak azért sem igényelhet a fogyatékkal született gyermek kártérítést ezen az alapon a saját jogán, mert ha élhetne ezen jogával, azzal egy paradoxont idézne elő, hiszen közvetetten a gyermek azért perelne, mert neki véleménye szerint meg sem kellett volna születnie, ő csak egy orvosi mulasztás folytán születhetett meg. Ha pedig ezen joga biztosítva lenne a gyermeknek, úgy egyrészt vége láthatatlanul perelnék az egészségügyi szolgáltatókat kártérítésért cserébe, másrészt úgy a bíróság kimondaná, hogy a fogyatékkal született gyermek nem kívánatos személy, és megszületéséért az orvos a felelős, hiszen ő mulasztott akkor, amikor engedte a fogyatékossággal rendelkező gyermeket megszületni. Már pedig ilyet a bíróságok nem mondhatnak ki, valamint a jogrendszerek sem

359 Humángenetikai törvény 8. § (1)

360 Humángenetikai törvény 9. § (1)-(2)

361 Humángenetikai törvény 10. § (1)

engedhetik meg maguknak, hogy különbséget tegyenek ember és ember között egészségi állapotuk szerint.

Cselekvőképtelen személyen a Humángenetikai törvény értelmében nem végezhető humángenetikai vizsgálat, kivéve akkor, ha a vizsgálat eredményének fényében olyan intézkedéseket lehetne foganatosítani, amelyekkel megakadályozható lenne a jelzett betegség kialakulása vagy a kezelés legalább a betegség kezdetének késleltetésére irányulhatna, továbbá abban az esetben, ha az intézkedés korlátozná a betegség súlyosságát vagy megelőzné a személy fogyatékosságát, továbbá az egészséges állapot helyreállítását segítené elő, valamint akkor, ha a már megkezdett vizsgálatok irányának meghatározása végett van szükség a cselekvőképtelen személy vizsgálatára.³⁶² Ezzel az intézkedéssel kívánja a jogrendszer védelmezni a cselekvőképtelen személy önrendelkezéshez való jogát és azt, hogy rajtuk akaratukon kívül állapotuk okán bármilyen humángenetikai vizsgálatot elvégezhessenek.

Az életmentő testvérek koncepciója

Mind az Amerikai Egyesült Államokban, mind pedig Angliában (ehelyütt szabályozottan, abban az esetben, ha az eljárás bizonyos körülményeknek megfelel) elfogadott eljárás annak érdekében preimplantációs diagnosztikát végezni a beültetésre váró embriókon, hogy kiderüljön alkalmas donornak bizonyulnának-e a már életben lévő, de súlyos genetikai betegségben szenvedő testvérüknek. A magyar Egészségügyi Tudományos Tanács egyébiránt etikai aggályok okán még nem tartja elfogadható eljárásnak a módszert. Ha azt nem vitathatjuk, hogy az embrió emberi méltóságát mennyiben érinti az, hogy olyan szelekció eredményeként született meg, melyben a cél az volt, hogy testvérén segítsen, hiszen az embrió elméletileg nem rendelkezhet emberi méltósággal. Azt azonban már vitathatjuk, hogy mint megszületett gyermeknek, aki már rendelkezik emberi méltósággal, nem sérül-e az önazonossághoz való joga vagy a testi integritásához való joga vagy épp a magánszférájának sérthetetlensége abban az esetben, ha szülei annak érdekében hozták létre és hozták a világra, hogy a testvére segítségére lehessen. Vélelmezhető, hogy a gyermek önszántából is segítene testvérének, azonban ebbe önkéntes beleegyezését még nem tudja adni, hiszen az első ilyen kezelésekre még a gyermek csecsemőkorában kerül sor. Ugyanakkor vitathatatlan érv az életmentő testvér koncepció mellett, hogy így két egészséges gyermek is élheti az életét. Bár az életmentő testvér bevetése esetén sosem biztos, hogy valóban meg is tud gyógyulni a genetikai betegséggel küzdő

362 Humángenetikai törvény 13. § (3)

testvér. Ha nincs is szabályozva a jogrendszerben az életmentő testvér koncepció, a jogrendszert akkor is könnyű kijátszani. Így, ha a jog nem is engedi meg az életmentő testvér lehetőségét, abba nem szólhat bele, hogy a szülők természetes úton vállaljanak gyermeket, mely, ha a prenatális vizsgálat során bebizonyosodik, hogy nem lesz megfelelő donor a testvér számára, úgy a terhesség megszakítás egyéb körülményekre hivatkozással elvégezhető és így kvázi legálisan megvalósítható az életmentő testvér koncepció.