Bioetika és az emberi jogok egyetemes nyilatkozata

2005 októberében elfogadta a Bioetika és az emberi jogok egyetemes nyilatkozatát¹⁸⁷ (a továbbiakban ebben a részben a Nyilatkozat), abból a célból, hogy a világ valamennyi államának jogalkotási keretéül szolgáljon a bioetika területén megalkotandó törvényeikhez. Az ezt a Nyilatkozatot egyhangúlag megszavazó államok az emberi jogok szintjére emelték a bioetika normarendszerét, annak ellenére, hogy maga a nyilatkozat nem tartalmaz kötelező érvényű rendelkezéseket. A Nyilatkozat alkotási folyamata az azt megszavazó országok

187 http://publications.ceu.edu/sites/default/files/publications/hungarian-translation-final.pdf (Letöltés ideje: 2020. szeptember 1.)

konszenzusán alapult, az előzetes konzultációs eljárás során kiderült, hogy az országok többsége az emberi méltóság védelmét tartja az egyik legfontosabb alappillérnek.¹⁸⁸

Maga a Nyilatkozat miután megfogalmazta mindazon egyezményeket és nyilatkozatokat, amelyeket figyelmembe vett jelen nyilatkozat meghozatalakor a Nyilatkozat hatályára tér ki, amiből megállapítható, hogy a korábbi tervezetekkel ellentétben (amikor még az állatok, valamint a környezet etikájára is szerettek volna kitérni) jelen dokumentum az emberen alkalmazott orvoslásra és az élettudományokra terjed ki, illetve ezek technológiai, etikai, társadalmi, jogi és környezeti aspektusaira (1. cikk 1.). A Nyilatkozat azon túlmenően, hogy kiemeli címzettjeként az államokat, meghatározza, hogy alapul szolgálhat egyének, csoportok, de akár testületek döntéseihez vagy azok gyakorlásához (1. cikk 2.). A Nyilatkozat célkitűzéseit az előbb leírtakkal kapcsolatban fogalmazták meg, kiemelve továbbá az emberi méltóság védelmét, a tudományos kutatás szabadságát, a multidiszciplináris és pluralista párbeszéd fontosságát, a kifejlesztett előnyökhöz jutás gyorsaságát, valamint a jövő generációinak védelmét és a biológiai sokféleség szem előtt tartását, mint az emberiség közös érdekét (2. cikk).

A legelső elv, amit a Nyilatkozat tartalmaz, az az emberi méltóság és az emberi jogok, amik esetében nemcsak a teljesmértékű tiszteletben tartást írja elő, de azt is hangsúlyozza, hogy az egyén érdeke és jóléte elsőbbséget kell, hogy élvezzen a tudomány és a társadalom kizárólagos érdekével szemben (3. cikk). Ezt követően az előnyök és a hátrányok rendszerére tér ki a dokumentum, pontosabban arra, hogy a betegeket, valamint a kutatásban résztvevő személyeket a lehető legnagyobb előnyhöz kell juttatni, miközben számukra a lehető legkisebbre kell csökkenteni az őket érhető hátrányos következményeket (4. cikk). Majd az egyének döntési autonómiájának tiszteletben tartásáról és az autonómiájuk gyakorlására képtelen személyeket érintő különleges intézkedések fontosságáról esik szó a Nyilatkozatban (5. cikk).

Ezen cikkelyt Sándor Judit szerint a legtöbbet vitatott és a tervezetekben folyamatosan változó rész követ¹⁸⁹, a beavatkozásba, illetve a kutatásban való részvételbe való beleegyezés.

Eszerint kizárólag olyan beleegyezés esetén lehet bármely megelőző, diagnosztikus vagy terápiás beavatkozást elvégezni egy személyen, ha abba a beteg előzetesen, szabadon, tájékozottan, a megfelelő információk birtokában egyezett bele. Továbbá, kifejezettnek kell lennie a beleegyezésnek és bármikor szabadon, a személyre hátrányos következmények nélkül

188 SÁNDOR (2006) i.m. 22. o.

189 SÁNDOR (2006) i.m. 26. o.

visszavonhatónak. Ahogyan beavatkozás, úgy tudományos kutatás is csak és kizárólag az előbb leírt feltételeknek megfelelő beleegyezés megléte mellett kezdhető meg az érintett bevonásával, azzal, hogy a számára adott információnak érthetőnek kell lennie és tartalmaznia kell a beleegyezés visszavonásának következményeit is. Kiemeli a Nyilatkozat, hogy a beleegyezés visszavonásának tudományos kutatásban történő részvétel esetén hátrányos következményektől mentesnek kell lennie. Ez alól a szabály alól azonban engedi kivétel megfogalmazását, de kizárólag az adott állam által elfogadott etikai és jogi normákkal összhangban összefüggésben.

Tartalmaz egy speciális esetet is a Nyilatkozat, méghozzá azt, amikor egy közösség vagy egy csoport bevonásával kerül sor a tudományos kutatásra, mely esetben nemcsak az egyes személyektől szükséges a beleegyezés, hanem a közösség vagy csoport vezetőjétől vagy jogi képviselőjétől is (6. cikk).

Külön cikkben tárgyalja a Nyilatkozat a beleegyezésre képtelen személyek védelmét, akik speciális védelmet kell, hogy élvezzenek. Meg kell próbálni a személyt a lehető legnagyobb mértékben bevonni a döntési folyamatba azzal, hogy ezeken a személyeken csak abban az esetben végezhető kutatás, ha az a közvetlen egészségügyi érdekét szolgálja, továbbá ő mindeközben a lehető legkisebb veszélynek van kitéve, és nem végezhető ugyanazon kutatás más, beleegyezésre képes személyen (7. cikk). Ezt követően a Nyilatkozat az emberi sebezhetőség és a személyes integritás tiszteletben tartását tűzi ki célul, vagyis, hogy ezeket figyelembe szükséges venni a tudományos ismeretek, az orvosi gyakorlatok és az ezekkel kapcsolatos technológiák alkalmazása során. Kijelenti a dokumentum továbbá, hogy védeni kell a különösen sebezhető személyeket és csoportokat (8. cikk). Arra a Nyilatkozat nem ad választ, hogy kik minősülnek ezen személyeknek, azonban Sándor Judit szerint adott kezelés, illetve kutatás szempontjából szükséges vizsgálni, hogy ki minősül különösen sérülékenynek, ami nemcsak kezelésenként, de országonként is változhat, így az egyes személyeken túlmenően lehetnek akár az idősek csoportja, a nők, az etnikai kisebbséghez tartozók vagy akár a ritka betegségben szenvedők is.¹⁹⁰

A Nyilatkozat további elve a magánélethez és a titoktartáshoz való jog, ami megköveteli, hogy a személyről összegyűjtött adatokat más célra, mint amire gyűjtötték és amire beleegyezését adta az egyén, lehetőség szerint ne használják, valamint azt ne hozzák nyilvánosságra (9. cikk). Ezt követően az egyenlőség, az igazságosság és a méltányosság mesterhármasára tér ki a dokumentum, úgy, hogy kimondja miután minden ember méltóságában (itt ugyancsak említésre kerül a Nyilatkozat legfontosabb alappillére az emberi

190 SÁNDOR (2006) i.m. 27-28. o.

méltóság) és jogaiban egyenlő, szükséges mindenkit igazságosan és méltányosan kezelni (10.

cikk). A diszkrimináció és a stigmatizáció tilalma követi ezt, ami kimondja, hogy se személyt, sem pedig csoportot nem szabad diszkriminálni vagy megbélyegezni emberi méltóságuk, emberi jogaik és alapvető szabadságjogaik tekintetében (11. cikk). A kulturális sokféleség és pluralizmus fontosságát hangsúlyozza a Nyilatkozat, azonban olyan módon, hogy ezt az elvet nem lehet sem az emberi méltóság, sem az emberi jogok, sem pedig a Nyilatkozatban megfogalmazott egyéb elvek korlátozására vagy sérelmére felhasználni (12. cikk).

Kiemeli a dokumentum mindezeket követően az emberek közötti szolidaritás és az erre irányuló nemzetközi együttműködés támogatását (13. cikk). Továbbá a társadalmi felelősség vállalást (14. cikk), melyet a főként latin-amerikai országok szorgalmaztak beemelni a Nyilatkozatba¹⁹¹, ez esetben a dokumentum már túl mutat a bioetika hagyományos tárgykörein és olyan célokra tér ki a legmagasabb szintű egészséghez való jogon belül, mint az egészségügyi és alapvető gyógyszerellátáshoz, a megfelelő táplálékhoz és vízhez való hozzáférés, az életkörülmények és a környezet fejlesztése, az emberek marginalizálásának megszüntetése, valamint a szegénység és az írástudatlanság csökkentésének az előmozdítása. Ennek megfogalmazása azért kiváltképp fontos, mert egy szegénységben élő személy könnyebben kapható ellátásért vagy gyógyszerért cserébe bármilyen tudományos kutatásban való részvételre, ahogy az írástudatlan embert is könnyű olyan tájékoztatásban részesíteni, amit nem biztos, hogy valóban minden részletre kiterjedően megért.

Az ezt követő elv az előnyök megosztásával foglalkozik, azzal, hogy a kutatásból származó előnyöket meg kell osztani a társadalom egészével és a nemzetek közösségével, különös tekintettel a fejlődő országokra. Ez esetben a Nyilatkozat példálózó jelleggel felsorolja, hogy mi értelmezhető az előny formájaként: így ilyen lehet az elismerés a kutatásban részt vett személyek részére, hozzáférés biztosítása a minőségi egészségügyi ellátáshoz, diagnosztikai vagy terápiás eszközökkel való ellátás, egészségügyi szolgáltatások támogatása, hozzáférés tudományos és technológiai ismeretekhez, a kutatási célú kapacitásfejlesztés, valamint egyéb, a dokumentumban megjelent elvekkel összhangban lévő előnyök. Ugyanakkor kiemeli azt is a cikk, hogy ezek az előnyök nem ösztönözhetik az egyént a kutatásban való részvételben (15.

cikk). Kiemeli a Nyilatkozat a jövő generációinak a védelmét, méghozzá oly módon, hogy kimondja, hogy figyelmet kell szentelni az élettudományok jövő generációkra és azok genetikai felépítésére tett hatására (16. cikk). Ezt a környezet, a bioszféra és a biológiai sokféleség védelme követi, amivel kapcsolatban kitér az emberi lények és más életformák közötti

191 SÁNDOR (2006) i.m. 28. o.

kölcsönhatás, a biológiai és a genetikai erőforrásokhoz való hozzáférés és azok alkalmazásának, a hagyományos tudás tiszteletének és az emberek szerepének a fontosságára (17. cikk).

Az elvek felsorolását követően a Nyilatkozat az elvek alkalmazásáról szól, arról, hogy a döntéshozatalba be kell vonni az érintett személyeket, a szakértőket és magát a társadalmat (18. cikk), valamint olyan független etikai bizottságokat kell létrehozni, amelyek nemzeti szinten segítik a társadalmat a bioetikával összefüggő kérdések megválaszolásával és ajánlások megfogalmazásával (19. cikk). Kimondja a dokumentum továbbá a kockázatbecslés- és kezelés segítését (20. cikk), valamint azt, hogy transznacionális szinten össze kell fogni az egyszerre több államot érintő kutatásokat – melyeket meg kell feleltetni mind a helyi, mind pedig a nemzetközi etikai és jogi szabályoknak -, valamint kiemeli a bioterrorizmus, a szervek, szövetek, minták, genetikai források és genetikával kapcsolatos anyagok tiltott kereskedelmével kapcsolatban az államok intézkedésének szükségességét (21. cikk).

Mindezzel összefüggésben előírja az államok számára az intézkedést (22. cikk) és a bioetikai oktatás bevezetését (23. cikk), továbbá a nemzetközi együttműködés fontosságát (24. cikk). A Nyilatkozat az UNESCO számára is megfogalmaz egyfajta után követési kötelezettséget (25.

cikk). Valamint, a Nyilatkozat zárásaként kimondja, hogy az alapelveket egymást kiegészítve, a körülményeknek megfelelő kontextusban szükséges figyelembe venni (26. cikk), a

„Nyilatkozatban szereplő alapelvek önmagukban általában nem alkalmasak etikai viták eldöntésére, hiszen legtöbb esetben éppen az okozza az etikai dilemmát, hogy egyszerre több elvet kell együttesen egymásra vonatkoztatva értelmezni. Az is gyakori, hogy egyes elvek egymással is összeütközésbe kerülnek.”¹⁹² Példának okáért, ha egy gyógyíthatatlan beteg azt kéri, hogy emberhez méltóan halhasson meg, ezért segítsék a halálba ezzel megszüntetve fájdalmait, ez esetben ütközhet egymással az emberi méltóság, az autonómia, a beleegyezés, de akár az előnyök és hátrányok is (hiszen gyógymód nem áll a rendelkezésére). Azt is kimondja a Nyilatkozat, hogy a megfogalmazott elvek csak és kizárólag törvényben megszabott módon és további feltételek teljesülése esetén kerülhetnek korlátozásra (27. cikk). A dokumentum még egyszer megerősítve az emberi méltóság, az emberi jogok és az alapvető szabadságjogok fontosságát, előírja az ezekkel ellentétes magatartás tilalmát (28. cikk).

Ahogyan a fentiekből kitűnik, a Nyilatkozatból hiányzik a klónozás tilalmáról szóló rendelkezés. A kihagyás oka nem véletlen, indoka, hogy 2005-ben az ENSZ Hatos Bizottsága elfogadta Az emberi klónozás betiltásáról szóló nemzetközi deklarációt.

192 SÁNDOR (2006) i.m. 29. o.