4. FEJEZET : Fogyatékos gyermek születésének hatása
4.2. A krízis fogalma, krízishelyzetek
A krízishelyzetek kutatása nem nagyon régi keletû. Lindemann 1942-ben Bostonban a Coconut Grove nevû bárban történt tûzvész túlélõit kezelte, ennek során szerzett tapasztalatai, valamint a koreai háború sérültjeinek
ellátásánál az amerikai hadseregben szerzett tapasztalatok nyomán fogal-mazódott meg az „érzelmi krízis” fogalma (a „krízis” görög eredetû szó-ból származik, jelentése: válság, fordulat).
Caplan (in BAKÓ2006: 22) definíciója szerint krízisállapoton olyan helyze-tet értünk, amikor
1. a személy kénytelen a lelki egyensúlyát veszélyeztetõ – sokszor várat-lan, elsõsorban külsõ – körülményekkel szembenézni,
2. ezek fenyegetõ közelsége mindennél fontosabbá válik számára, 3. e helyzeteket szokásos problémamegoldó eszközeivel, energiáival sem
elkerülni, sem megoldani nem tudja.
A szülõktõl származó számos beszámoló igazolja, hogy eltérõ fejlõdésû gyermek születése a család fejlõdését késlelteti. Lefékezi a család életrit-musát, a család kibillen a normális folyamatból. A hagyományos „családi életciklussal” szemben (illetve mellett) McKeith (1973) négy fõ válságidõ-szakot jelöl meg az eltérõ fejlõdésû gyermeket nevelõ családokban.
• Az elsõakkor jelenik meg,amikor a szülõk megtudják, hogy gyerme-kük sérült.A közlés ténye, minõsége, az eltérésrõl nyújtott információ, sõt a közlõ személyisége is hatással van az elsõ reakciók mélységére, súlyosságára. A környezet elfogadó vagy elutasító attitûdje jelentõsen befolyásolja a krízis intenzitását.
• A második, amikor a gyermek szolgáltatásokat kap.Zavarmentes fej-lõdés esetén is át kell strukturálni a családban a napi rutinokat, amikor a gyermek bölcsõdébe, óvodába vagy iskolába kezd járni. Eltérõ fejlõdés vagy krónikus betegség esetén a szülõk részérõl gyakran extrém ener-giabefektetést igényel a gyermek számára ideális fejlesztés helyének megtalálása – ez megfelelõ információnyújtással és szervezési segít-séggel kivédhetõ. A hely elérhetõsége azonban gyakran nem ideális, az utazótanári hálózat pedig még nem kellõen kiépített. Ebben az idõ-szakban tehát nem pusztán a gyermek állapotából adódó frusztrációval kell megküzdeniük, hanem több idõ- (és gyakran anyagi) ráfordítást igényel gyermekük fejlesztése is. Az idõfaktor hatása nemcsak egy adott idõszakban fontos, hanem el is húzódik: gondoljunk arra, hogy ép fejlõdés esetén csecsemõkorban nem kell idõt szakítani arra, hogy a gyermekkel fejlesztõ foglalkozásokra járjanak (ellentétben azzal, ami-kor a ami-korai fejlesztés szükséges), és már az általános iskola alsó tagoza-tán hamar önállósodhat a gyermek, ellentétben azokkal, akik pszichés,
mentális vagy fizikai sérülésük következtében felnõttkorukig, vagy akár egész életük során kísérést, gondozást, esetleg egy segítõ állandó jelen-létét igénylik.
• A harmadik válságidõszakot arra az idõre teszik,amikor a gyermek elhagyja otthonát és az iskolát. Ebben a helyzetben sok esetben prob-lémát jelent a szülõkrõl való leválás – pontosabban fogalmazva: a gyer-mek önállósági igényeinek megjelenése. Eltérõ fejlõdés vagy krónikus betegség esetén a gyermek kevésbé, vagy egyáltalán nem rendelkezik olyan mértékû asszertivitással, amely a szülõkrõl való leválás provoká-lásához elégséges lenne, a pszichoszociális fejlõdés alacsonyabb szintjén lévõ személy nem képes az identitás krízisének megélésére és feldolgo-zására.
• A negyedik akkor következik be, amikor az idõsödõ szülõ már nem tudja gondját viselni gyermekének. Az elválás gyakran hirtelen követ-kezik be, például ha a szülõ kórházi ellátásra kényszerül, gyermekét pedig beszállítják egy általa korábban nem ismert otthonba.
A családi instabilitás egyes jelei (HAJDUSKA2006) ezekben a helyzetekben is könnyen felfedezhetõek:
– a közös célok elvesztése(az energiák az aktuális, mindennapos tevékeny-ségekre összpontosulnak, a távlati célok megvalósulásának lehetõsége másodlagossá válik vagy teljesen kikerül a figyelmükbõl);
– a családtagok együttmûködésének lecsökkenése(a saját és közös célok kiemelt szerepe helyett kizárólag az eltérõ fejlõdésû gyermekkel kap-csolatos dolgoknak lesz jelentõsége);
– kölcsönös szolgáltatások korlátozása(az elõzõek következménye, elma-gányosodáshoz, kifáradáshoz, kiégéshez vezethet);
– a szerepek összehangolásának hiánya (következmény lehet az elbi-zonytalanodás a szülõi kompetenciaérzésben, énvédõ mechanizmusok beindulása, nyílt vagy burkolt kilépés a helyzetbõl);
– a családtagok társadalmi részvételének zavara(a gyermekkel kapcso-latos teendõk az egyik szülõ idejét lekötik, ami munkanélküliséghez vezethet, ennek következménye deklasszálódás, esetleg a szülõnél kiala-kuló krónikus betegség is lehet);
– az érzelmi attitûdök konszenzusának hiánya(a család védõfaktorsze-repe elvész, ennek a fontos támogatásnak a hiányában a családtagok inkább kitettek lesznek a pszichés, személyiségbeli és szomatikus téren bekövetkezõ negatív változásoknak).
A következõ problémák különösen csökkentik a család összetartozását (FARBER1975):
1. A gyermek csak csökkent képességgel tud kölcsönös, illetve válaszjel-legû tevékenységekben részt venni, ez csökkenti a kommunikációt és a családtagok kompetenciaérzését.
Ez a probléma különösen jelentõs olyan esetekben, amikor a kommuni-káció jelentõsen gátolt, ebben a helyzetben fontos kompenzációs lehetõ-ségeket nyújthat a személy képességeihez alkalmazkodó, a környezet által elfogadott és használt alternatív kommunikációs formák haszná-lata.
2. A gyermeknek nagyobb a függõségi igénye: ellátásához több idõ és energia kell. Ez a tény önmagában is megterhelõ a család számára, a többi közös tevékenységtõl vonja el az idõt és az energiát (PETER
-ANDER–SPECK1965, 1995; GURALNICK1998).
Míg a hagyományos fejlõdésû, vagy súlyos sérülés nélkül felnövõ gyer-mek esetében az alapvetõ szükségletek (evés, ivás, öltözködés) kielégí-téséhez nyújtott segítség mértéke csökken, majd ahogy a gyermek felnõ, szükségtelenné válik, eltérõ fejlõdés esetén, például a kognitív zavarok középsúlyos-súlyos formáinál ez nincs így. SÉFHS (súlyos fokú értelmi fogyatékosság és halmozott sérülés) esetén a fizikai ellátás a nap nagy részét mindvégig kitöltheti. Egy MENCAP (Royal Society for Mentally Handicapped Children and Adults) tanulmány (2001, in TADEMA–VLASKAMP
2009) skóciai vizsgálatra hivatkozva írja le, hogy azon szülõk 60%-a, akiknek súlyosan értelmi fogyatékos gyermekük van, napi 18 órát a leg-lényegesebb gondozási feladatokra, terápiás és oktatási tevékenységre fordít.
3. Csökkenhetnek a társadalmi érintkezések.
Még azokban az esetekben is beszámolnak a szülõk a szociális kap-csolataik és szociális aktivitásuk szintjének gyengülésérõl, ha gyer-mekük ellátását nem érzik különösen megterhelõnek (BURTON-SMITHet al. 2009).
4. A családtagoknak el kell viselniük törekvéseik szimbolikus halálát.
A gyász és veszteség érzése a várt, de meg nem született gyermek szim-bolikus halálának képzetébõl adódhat (lásd késõbb).A veszteségélmény mellett a szülõ megélheti, hogy normális reprodukcióra képtelen egyed, ezért a társadalomnak nem kellõen „hasznos” tagja.
5. A megváltozott igények másfajta viselkedést követelnek a családta-goktól.
Nincs kulturálisan hagyományozódó „hogy neveld fogyatékos gyerme-kedet” minta. A korai fejlesztés idején a szakemberek egyik fõ feladata, hogy mintát nyújtsanak a gyermekkel kapcsolatos adekvát viselkedés-rõl, a pszichológiai segítségnyújtás fõ célja pedig a gyermekükkel (és a megváltozott helyzetben a környezettel) átélt kapcsolati nehézségek következtében kialakult szorongások oldása a szülõkben.
Az utóbbi évtizedek szakirodalmában többen vizsgálják a környezet jellem-zõit, típusokba sorolják azokat, hogy a környezeti feltételeknek a gyermek fejlõdésében játszott szerepét mind világosabban láthassuk. Itt jelenik meg az úgynevezett „evokatív környezet” és a „rugalmas gyerekek” fogalma, elsõsorban a Down-szindrómás gyermeket nevelõ családok mûködésével kapcsolatosan. A rugalmas gyerekek pozitív figyelmet váltanak ki, csecse-mõként gondoskodnak róluk a nagyszülõk és az idõsebb testvérek is. Ezek a gyerekek a számukra szükséges törõdés kieszközlésével képesek a „túl-élésre” (SCARR1992; BEINDLet al. 1996; HODAPP1997).