5. FEJEZET : Vizsgálatok a családok körében
5.5. Anyák, apák és Down-szindrómás gyermekük: a szülõi stressz
gyermekük: a szülõi stressz és a gyermeknevelés (Amerikai Egyesült Államok)
(ROACH, M. A.–ORSMOND, G. I.–BARRATT, M. S. 1999)
A tanulmány olyan vizsgálatról számol be, ahol a szülõi stressz eltéréseit vizsgálták Down-szindrómás, illetve átlagosan fejlõdõ iskoláskor elõtti kis-gyermeket nevelõ családokban. Feltételezésük szerint Down-szindrómás gyerekek szülei több nevelési nehézségrõl, stresszrõl számolnak be, mint az ép gyermekek szülei, a szülõi stressz érzést befolyásolja a gyermek egyedi karaktere, a gyermeknevelésben való részvétel és a házastársnál tapasztalt stressz.
Az Amerikai Egyesült Államokban a gyermeknevelés hagyományosan fõként az anya feladata. A millennium közeledtével a kutatások újra csak megerõsítik, hogy az anyák több idõt szánnak a gyereknevelésre, mint az apák, illetve több felelõsséget vállalnak gyerekükért, még akkor is, ha mindketten dolgoznak (LAMB1997; LAMB–BILLINGS 1997; PARKE1995; WILLE
1995). Habár az utóbbi évtizedben ezen a téren némi változás mutatkozott – az apák részvétele a gyereknevelésben nõtt –, még mindig csak harmad-annyi idõben foglalkoznak a gyermekükkel, mint amennyit az anyák töl-tenek azzal, hogy eleget tegyenek az alapvetõ nevelési feladatoknak és a szocializáció követelményeinek (YOUNG–ROOPNARINE1994).
Azokban a családokban, ahol fogyatékos kisgyermek van, általában a megnövekedett terheket is aránytalanul csak az anyák viselik. Azok az apák, akiknek fogyatékos kisgyermekük van, általában nem segítenek többet a gondozásban, mint mások. Ha fogyatékos gyermek mellett mind-két szülõ dolgozik, akkor különösen szembetûnõ, ahogyan az anyára hárul a gyereknevelés feladata (HELLERet al. 1997; BRISTOL–GALLAGHER–SCHOPLER
1988; WILLOUGHBY–GLIDDEN 1995). Az apa esetleg hosszabb munkaidõben dolgozik (HELLERet al. 1997), az anya pedig otthon maradhat a gyermeké-vel (BARNETT–BOYCE 1995). Ezért alakul ki az ilyen családokban a hagyo-mányos felelõsségmegosztás. A felelõsségvállalás aránytalansága rögzíti a szülõk stresszérzését.
VIZSGÁLT SZEMÉLYEK
Az ötévesnél fiatalabb Down-szindrómás gyermekek szüleit egy olyan adatbázisból kiemelve érték el, ahová azok kerültek, akik már korábban hozzájárulásukat adták ahhoz, hogy a Midwestern egyetem kutatásába bevonják õket. A családok egy-egy csomagot kaptak, amely egy olyan leve-let tartalmazott, melyben leírták a kutatás tervezetét, illeve-letve egy-egy szülõi kérdõívet küldtek nekik. A szülõket arra kérték, hogy egymástól függet-lenül töltsék ki a kérdõíveket és az elõre felbélyegzett borítékban küldjék vissza. Ha mindkét kitöltött kérdõív visszaérkezett, a gyerekek kaptak egy-egy kis ajándékot.
A helyi újságokban megjelenõ születési rovat révén keresték meg a kontrollcsoportba kerülõ szülõket. A kérdõíveket 125, találomra kiválasz-tott családnak küldték el, 58-at kaptak vissza kitöltve (46%).
A két mintacsoport SES helyzete azonos, a szülõk átlagos végzettsége egyaránt egyetemi, illetve fõiskolai diploma volt.
ESZKÖZÖK
A szülõknek egymástól függetlenül kellett megválaszolniuk a feltett kérdéseket:
a) gyermekneveléssel kapcsolatos problémák (egészség, gondozás, etetés) (BECKMAN1983)
b) a gyermek miatti stressz (Abidin-féle Gyermek Okozta Stressz Index 1995)
c) a szülõ személyéhez kapcsolódó stressz (Abidin-féle Szülõi Stressz In-dex 1995)
d) a szülõk részvétele a napi ellátásban. Itt a szülõket megkérik, hogy egymástól függetlenül gondolják át:
– mennyire vesznek részt a napi gyereknevelésben,
– mennyire érzik felelõsnek magukat a gyermekkel kapcsolatos fel-adatokban, illetve a gyermek szocializációjában.
A VIZSGÁLAT EREDMÉNYEI
Megállapították, hogy a Down-szindrómás gyerekek szüleinek több kihí-vással kell szembesülniük a gyereknevelésben. Bár a vizsgálati és a kontroll-csoportba tartozó gyermekek ugyanolyan jó kedélyûek, alkalmazkodóak és fogékonyak a pozitív megerõsítésre, a Down-szindrómás gyermekek szülei inkább tartják gyermeküket figyelmetlennek (nyugtalan, csak rövid idõre leköthetõ, szórt figyelmû), „igényesebbnek” (több szülõi odafigye-lésre van szükségük) és olyannak, aki nem tudja teljesíteni a szülõk elvá-rásait.
A kutatási eredmények szerint a Down-szindrómás gyerekek szülei több problémát említenek, mint a SES alapján illesztett mintájú kontrollcso-portban a szülõk, ha a szülõi kompetenciáról, az egészségrõl, a szerepbeli akadályokról és a depresszióról kérdezzük õket. Viszont még alaposabban vizsgálva a Down-szindrómás gyermekeket nevelõ szülõk stressz-szintjét azt tapasztalták, hogy csak igen kevesen értek el a „teljes szülõi stressz”
skálán magas pontszámot (85% felett). Ez alátámasztja azt, hogy a szülõk szükségszerûen adaptálódnak sérült gyermekük speciális gondozási szük-ségleteihez (GALLIMOREet al. 1997; GLIDDEN1993).
A hagyományos szülõszerep jellemzõ ezekben a családokban is, a Down-szindrómás gyermeket nevelõ anyák a tipikus fejlõdésû gyermeket neve-lõkhöz hasonlóan megpróbálnak eleget tenni a gyermekneveléssel kap-csolatos feladataiknak. A vizsgálati és kontrollcsoportban egyformán úgy találták, hogy az apák sok idõt töltenek munkájukkal. Figyelemre
méltó, hogy ott, ahol az anya is dolgozik (DS esetén igen kevés az ilyen eset: csak 56%-uknak van munkája, míg ép gyerekeknél az anyák 76%-a dolgozik), az apák többet segítenek a nevelésben, mint ahol az anya nem dolgozik. A vizsgálat azt mutatta, hogy a Down-szindrómás gyerekek min-dennapi gondozásának terhei aránytalanul nagy mértékben az anyára hárulnak.
A vizsgálat feltevése, mely szerint a Down-szindróma felvethet sajátos nevelési nehézségeket és nagyobb stresszhelyzetet okozhat, mint más, óvo-dáskorú gyerekek esetén, beigazolódott. Az, hogy az anya és az apa miként dolgozza fel a stresszt, összevethetõ a gyermek, illetve a szülõk személyi-ségében jelentkezõ egyéni különbségekkel.
Regresszióanalízissel kimutatták, hogy már maga a diagnózis (Down-szindróma) alapján az apák veszélyeztetettnek érzik szülõi kompetenciáju-kat, veszélyeztetettebbek a depresszióra. A szülõk viselkedésében mutat-kozó eltérések alátámasztják azt a tényt, hogy az anyák és az apák érzelmei gyakran eltérõek. A gyereknevelés felelõsségének eloszlása szintén erõtel-jesen kihat a stressz megjelenésére. Az anyáknál a kisgyermekkel való törõ-dés mértéke, valamint a szülõi kompetenciaérzés és a depresszió között találtak összefüggést.
Ha az anya dolgozik, a hosszabb munkaidõben dolgozó anyáknál több esetben számolnak be egészségi és támogatási problémákról, jóllehet az apa aktívabban részt vesz a gyereknevelésben. Ebbõl arra következtet-tünk, hogy hiába segít többet az apa a gyereknevelésben, ez nem okoz akkora megkönnyebbülést, hogy megelõzze az anyánál a stressz kialaku-lását. Az összehasonlító elemzések kimutatták, hogy azok az apák, akik bevallásuk szerint is aktívabban részt vesznek a gyermek napi gondozásá-ban, kompetensebbnek érzik magukat a szerepükben, a kapcsolat két-irányúsága miatt pedig azok az apák, akik kompetensnek érzik magukat a szülõ szerepre, és érzelmileg jobban ragaszkodnak a gyermekükhöz, aktívabbak a gyereknevelésben. A tanulmány rávilágít arra, hogy az apai stressz kialakulását milyen erõsen befolyásolja a nevelésben való aktivi-tása. Ez az aktivitás kettõs szerepet tölt be: csökkenti az anya terheit és pozitív hatással van az apák kompetenciaérzésére és a kisgyermekükkel való kapcsolatukra.