intellektuális sérüléssel élõ személyek esetében
Walmsley és Johnson (2003) kutatástörténetileg összegezte, miként jutunk el attól a ponttól, hogy kíváncsiak lettek a kutatók az intellektuális sérüléssel élõ emberek szemszögére, s megkérdezték a környezetüket, addig, hogy õk ma-guk irányítják a kutatásokat. Az biztos, hogy az intellektuális sérüléssel élõ személyek esetében a részvétel módszertana nem összehasonlítható az ép értelmû, de mozgás- vagy érzékszervi fogyatékossággal élõ személyek részvé-telével, ami akár egyszerû akadálymentesítéssel megoldható. Az intellektuális sérüléssel élõ emberek ugyanis önállóan, ép személy, kutató támogatásának hiányában nem férnek hozzá a szakirodalomhoz, a pályázati pénzekhez, a publikációs lehetõségekhez. Emiatt nincs lehetõségük önállóan kutatni.
A részvételhez elengedhetetlen a könnyen érthetõ nyelv, elengedhetetlenek az alternatív és augmentatív kommunikációs eszközök, az illusztrált beszá-molók, ez pedig nem fér bele a tudományos nyelvhasználatba, és a publiká-ciós kritériumoknak sem felel meg. Az intellektuális fogyatékossággal élõ emberek a tapasztalatok alapján maguktól nem kezdeményeznek kutatásokat.
Az intellektuális sérüléssel élõ emberekkel végzett kutatások sikerességének egyik meghatározó tényezõje a kutató és a kutatott személyek kapcsolatának mélysége (JOHNSONet al. 1987; O’BRIEN–JOHNSON1988). A kérdésfeltevés szin-tén meghatározza a megértést és a részvételt (SIGELMAN et al. 1981). Több elméleti és módszertani írás szól az intellektuális sérüléssel élõ emberekkel végzett inkluzív kutatásokról. Több módszeradaptációt is ismerünk, amik meg-könnyítik az intellektuális sérüléssel élõ emberek részvételét a kutatásokban.
Ilyenek például: a photovoice módszer, amivel intellektuális sérüléssel élõ emberek fényképezéssel fejezik ki magukat a kutatás témájával kapcsolatban.
A participatív video esetében szintén vizuális módszerekkel vonják be a részt-vevõket. A gyöngy-módszerrel az idõvonalat vagy az illetõ életének fõbb ese-ményeit különbözõ színû, formájú gyöngyök jelenítik meg, ezek segítségével kézzelfoghatóvá válnak a szavak. Az énversek segítségével az intellektuális sérüléssel élõ személyek bevonhatók a kutatás értékelésébe, ugyanis a részt-vevõktõl származó, önmagukról szóló közléseket válogatnak ki a kutatás szö-vegébõl, s azokból verset formálnak. Egy angol kutatásban képregény készült a kutatásban részt vevõ személyekrõl, egy-egy jellemzõ karaktert megfor-mázva. Számos, akár hagyományos módszer is alkalmazható úgy, hogy azok támogassák az intellektuális sérüléssel élõ személyek részvételét a kutatásban.
Több etikai kérdés és dilemma is adódik, ha intellektuális sérüléssel élõ emberekkel készül participatív kutatás. Ha azonban követjük a tanulmány elején levõ szempontokat, ha a munka emberközpontú, a fogyatékossággal élõ emberek érdekeit szolgálja, ha a kapcsolatok tiszteleten, bizalmon és köl-csönösségen alapulnak, ha a résztvevõket megfelelõen, körültekintõen, szá-mukra érthetõen, akár segédeszközökkel, és többször is tájékoztatjuk, valamint ha újra és újra beleegyezésüket kérjük, akkor az etikai elveket nem szegjük meg, és a sérült emberek méltóságát nem sértjük meg.
Az inkluzív vagy participatív kutatás jól hangzik, ezért elõfordulhat, hogy bizonyos kutatók használják a kifejezést saját kutatásukra, ám nem követik az itt bemutatott értékrendet és alapelveket. Olyan is elõfordulhat, hogy valaki-nek a kutatása az inkluzív spektrum elejévalaki-nek megfelel, de nem meri használni a kifejezést, mivel az érintetteket az alapelveket követve ugyan, de a kutatás-nak csak egy részébe vonta be. Fontosabb inkluzívan, inkluzív elveket követve kutatni, mint a kutatást feltétlenül inkluzív kutatásnak nevezni, pusztán a szó hangzatossága vagy az esetleges elvárásoknak való megfelelés miatt.
Felhasznált szakirodalom
BARNES, C. (1996): Disability and the myth of the independent researcher. Disability and Society, 11, 1, 107–111.
BARNES, C. (2009): Egy évtized változásai: reflexiók az „emancipatív” fogyatékosság-kutatásra. Fogyatékosság és társadalom, 2009/1, 13–22, Budapest.
BRANFIELD, F. (19989): What Are You Doing Here? Non-Disabled People and the Disability Movement: A Response to Robert F. Drake. Disability and Society, 13, 143–144.
CHAMBER, R. (1997): Whose Reality Counts: Putting the first last.Intermediate Technology Publications, London.
CHAPPELL, A. (2000): The emergence of participatory methodology in learning disability research: understanding the context. British Journal of Learning Disabilities, 28, 1, 38–43.
DAVIS, J. L. (2006): The disability Studies Reader. Taylor & Francis.
FINCH, J. (1986): Research and Policy: The Use of Qualitative Methods in Social and Educational Research.The Falmer Press, London.
FRENCH, S.–SWAIN, J. (2004): Changing disability research: Participating and emancipatory research with disabled people. Physiotherapy,1., 26–32.
GOODLEY, D. (2011): Disability Studies. An Interdisciplinary Introduction. SAGE Publications.
HEISZERK. (2010): Participatív kutatás Williams szindrómás fiatalok fókusz-csoportjában. Szakdolgozat. ELTE BGGYK, Budapest.
HEISZERK.–KATONAV.–SÁNDORA.–SCHNELLBACHM.–SIKÓD. (2014): Az inkluzív kutatási módszerek meta-szintû vizsgálata. Neveléstudomány,2014/3, 53–67.
JENKINS, R. (1971): The production of Knowledge in the IRR.London, Institute for Race Relations.
JOHNSON, K.–TOPP, V.–ANDREW, R. (1987): Silent Victims. People with Intellectual Disabilities as Victims of Crime.Office of the Public Advocate, Melbourne.
KIERNAN, C. (1999): Participation in research by people with learning disability:
origins and issues. British Journal of Learning Disabilities,27, 2, 43–47.
KÖNCZEIGY. (2009): Becsület és alázat. Fogyatékosságtudományi Tudástár.
http://e-oktatas.barczi.hu/extra/tudasbazis/ (A letöltés ideje: 2014. december 15., 15.03)
LÁNYINÉENGELMAYERÁ. (2009): Intellektuális képességzavar és pszichés fejlõdés.
Medicina, Budapest.
MARTONK.–KÖNCZEIGY. (2009): Új kutatási irányzatok a fogyatékosságtudományban.
Fogyatékosság és társadalom, 2009/1, 5–12.
MARTONK. (2014): Participation of children and adults with disability in
participatory and emancipatory research. Neveléstudomány,2014/3, 23–32.
O’BRIEN, S.–JOHNSON, K. (1988): Improving consumer participation. Community Quarterly,13, 4–14.
OLIVER, M. (1990): The Politics of Disablement. Macmillan, London.
OLIVER, M. (1992): Changing the Social Relations of Research Production. Disability.
Handicap and Society, Vol. 7., 101–14.
SCHALOCKR. L.–BORTHWICK-DUFFYS. A.–BRADLEYJ. V.–BUNTINX, W. H. E.–
COULTER, D. L.–CRAIG, E. M.–GOMEZ, S. C.–LACHAPELLEY.–LUCKASSON, R.–
REEVE, A.–SHOGREN, K. A.–SNELL, M.–SPREAT, S.–TASSÉ, M. J.–THOMPSON, J. R.–
VERDUGO-ALONSO, M. A.–WEHMEYERM. L.–YEAGER, M. H. (2010): Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports (11th Edition).
AAIDD.
SIGELMAN, C. K.–BUDD, E. C.–SPANHEL, C. L.–SCHOENROCK, C. J. (1981): When in doubt say yes: acquiescence in interviews with mentally retarded persons.
Mental Retardation19, 53–58.
SNYDER, S. L. (2005):Disability Studies. In ALBRECHTet al. 478–489.
WALMSLEY, J.–JOHNSON, K. (2003): Inclusive research with people with learning difficulties.Jessica Kingsley, London.