Az elméletek patchworkje után nézzük a módszerek patchworkjét! Kutatá-sunk három fõ módszertani elem köré épült, amelyek további módszertani technikákkal egészültek ki.
Az inkluzív kutatás motívuma végigfut a patchwork egészén, ennek kere-tében egy érintett személy insider szakértõkéntaktívan vett részt a kutatásban.
Közremûködése a fókuszcsoportos interjúkban csúcsosodott ki, ahol mind résztvevõként, mind megfigyelõként és provokatív kérdezõként részt vett.
Afókuszcsoportos interjúkcélja a kutatásban az, hogy a mozgássérült em-berek felnõtté válásának társadalmi kereteit feltérképezzük különféle érintettek szemszögébõl, a témáról szóló eszmecsere alapján. A három csoportban min-den alkalommal jelen volt mozgássérült személy, szülõ, gyógypedagógus (szo-matopedagógus), szociális szakember, fogyatékos emberekkel foglalkozó szer-vezet szer-vezetõje, fogyatékosságügyi szakmapolitikus, a mozgássérült szakértõ, egy-egy asszisztens, aki közben jegyzetelt, és a vita irányítója, aki egyben a kutatás vezetõje is. A fókuszcsoportos interjúk csúcspontjaként a résztvevõk SWOT-elemzés keretében értékelték a magyarországi helyzetet az ENSZ-egyezmény 19. cikkében megjelenõ önálló életvitel és a közösségbe való befo-gadás megvalósulását tekintve.
Az egyéni interjúk célja a felnõtté válás és a reziliencia tapasztalatának feltérképezése az érintett személyeknél a szülõk hozzáállásával összefüggés-ben. A félig strukturált életvilág-interjúk(KVALE2005) 25 és 40 év közötti élet-korú, gyermekkoruk óta mozgássérült személyekkel és szüleikkel készültek.
Összesen 16 életutat térképeztünk föl. A családtagokéival együtt 32 interjú készült, azok egyik fele Budapesten és környékén, a másik fele pedig vidéken.
Az interjúk végén idõvonal is készült, mind a fogyatékos személyekkel, mind a szüleikkel. Az idõvonal horizontális vonal, amelyen a személyek az élet-koruk mentén jelölték be a felnõtté válásukat, valamint az önálló életvitelüket segítõ és az azokat hátráltató kulcseseményeket. E módszerrel ábrázolhatjuk az önálló életvitel és a felnõtt-lét lépcsõfokait, az interjúalanyok pedig beléphet-nek az elemzés elsõ fokára (ADRIANSEN2012; PATTERSONet al. 2012).
Mindhárom elemet végigkísérték a megfigyelések, reflektív naplót, jegyzõ-könyveket vezettünk, megfigyelési szempontsorokat töltöttünk ki.
A fókuszcsoportos és az egyéni interjúk elemzése során kvantitatív és kvali-tatív módszereket egyaránt alkalmaztunk. Ebben segítségünkre volt az Atlas.ti tartalomelemzõ szoftver.
Eredmények
Az eredmények közül néhányat emelünk ki. A társadalmi kereteket illetõen moz-gássérült interjúalanyaink túlnyomórészt a hátráltató tényezõket tapasztalják életükben. A mozgássérült felnõttek és szüleik elbeszéléseiben a társadalmi ke-retek leginkább a szerencsefaktorterminusában tematizálódnak: tapasztalataikat e téren a fragmentáltság és az esetlegesség teszi közössé. Mindez a megfogalma-zásokban is visszaköszön, mind a fókuszcsoportos, mind az egyéni interjúkban.
„Ma véletlen folytán lehet teljes önálló életet élnie egy kerekes székesnek Magyarországon.” (Szervezetvezetõ 1. csoport.)
„De hát aztán az a szerencse a szerencsétlenségben, hogy mikor én még a jármûjavítóban dolgoztam, akkor volt egy kolléganõm, aki folyton a szabályokat bújta, és õ hívta fel a figyelmem, hogy az X-et miért nem rokkantnyugdíjasítom. Az a szerencse, hogy el tudtam intézni, hogy ott dolgozott bent a gyerek 1 hónapot, és így el tud-tam intézni.” (mozgássérült személy édesanyja) A segítõ és a hátráltató tényezõket a strukturális, a kulturális, a kapcsolati és az egyéni folyamatokban azonosítottuk be az interjúszövegekben és az idõ-vonalakon. Ez arról ad információt, hogy az elbeszélésekben az interjúala-nyok milyen arányban tematizálják az életútjukban a felnõtté válásukat segítõ és az azt hátráltató tényezõket a folyamatokban. A segítõ tényezõk a kapcso-lati és az egyéni folyamatokban vannak túlsúlyban, de ezek között is kiemel-kednek a kapcsolati folyamatok. A strukturális és a kulturális folyamatok leg-inkább hátráltatják az életutakat.
1. ÁBRA. AGGREGÁLT IDÕVONAL
2. ÁBRA. AGGREGÁLT IDÕVONAL
SEGÍTÕ HÁTRÁLTATÓ
Az idõvonalak alapján aggregált idõvonalat (2. ábra) készítettünk, amelyen az életutakban felbukkanó segítõ és hátráltató tényezõket összesítettük. Az agg-regált idõvonal legmarkánsabb eredménye a szerencsefaktor térnyerése, a rendszerszintû források fokozatos eltûnése az életkor elõrehaladtával, elsõ-sorban a felnõtté válás életszakaszától. Több életútban tetten érhetõ a felnõtté válás viszonylag korai kezdete elsõsorban pszichológiai szempontból, majd megtorpanása a társadalom felõl halmozódó akadályok megjelenésével. Emel-lett meghatározóak az élet kihívásaival való szembesülést lehetõvé tévõ élet-helyzetek, amik hátráltatóak lehetnek a negatívan megélt élmények miatt, ugyan-akkor segítõk is lehetnek, mivel olyan helyzeteket teremthetnek, amelyek során felnõttként kell viselkedni.
A családi szocializáció folyamatában, a szülõk hozzáállásában meghatá-rozó, hogy mennyire engednek teret a hátráltató tényezõkkel való szembené-zésnek,mennyire azonosulnak a társadalom által elvárt szereppel. Hogy inkább a szülõk veszik-e fel a küzdelmet a nehézségekkel, vagy szembeszállnak az elvárt szereppel, és engedik, hogy gyermekük megtapasztalja az akadályokat.
Az elvárt szerepbõl való kilépéshez az Olson-féle családmodell értelmében ru-galmasságra van szükség a családok részérõl (OLSON 1989; GARAI–KOVÁCS 2014). Meghatározó a felnõtté válás szempontjából, hogy kié a küzdelem, a ha-talom az élettörténeti elbeszélésekben (MCADAMS1988).
A 3.1-es és a 3.2-es elõfeltevéseknek a felnõtté válásra utaló része nyert megerõsítést, az interjúkból pedig három, jól elhatárolódó együttállás részlete-sebb képe rajzolódik ki a szülõk hozzáállása, a reziliencia és a felnõtté válás összefüggésében. Az 1. típusbana szülõk elgördítik az akadályokat mozgás-sérült gyermekük elõl, a rezilienciában a kapcsolati folyamatokban megjelenõ segítõ tényezõk a meghatározóak, a hatalom a szülõk kezében van, a mozgás-sérült személyek felnõtté válása, felelõsségteljes önrendelkezése gyengébb.
A 2. típusban a mozgássérült felnõttek és szüleik erõs koalíciója figyelhetõ meg, ahol a társadalmi korlátok leküzdésében a kapcsolati folyamatokban meg-jelenõ segítõ tényezõk a hangsúlyosabbak, de a szülõk partnerként kezelik gyermeküket, jóval kiegyensúlyozottabb a hatalmi viszony közöttük, erõsebb az önrendelkezésben megnyilvánuló felnõtté válás. A3. típusban,ahol a szü-lõk tudatosan próbálják fokozatosan elengedni gyermekük kezét, és teret en-gedni az egyéni megtapasztalásnak, a reziliencia egyéni folyamataiban meg-jelenõ segítõ tényezõk is fontossá válnak, ezekben az esetekben a legerõsebb az önrendelkezést és az önálló életvitelt is tartalmazó felnõttség.
A társadalom a mozgássérült emberektõl függõ, passzív szerepet vár el (szemben a nemzetközi egyezmények szerinti autonóm, aktív szereppel).
Az érvényesülés útja az egyéni küzdelem, viszont a társadalom és a
szocializá-ciós tényezõk nagy része nem erre szocializál, s ez ellentmondásos helyzetet eredményez. A társadalom nem biztosítja a feltételeket a biztonságos, ellátá-soktól függõ, passzív szerephez, de nem ad lehetõséget (pl. közösségi alapú szolgáltatásokkal) a minél önállóbb élethez sem.
Ha szocializációjábana mozgássérült felnõtt a függõ, passzív szerepre kap megerõsítést, és ha azzal azonosul, akkor jelentõs csapdahelyzetbe kerülhet.
A mozgássérült ember önrendelkezõ, teljes értékû felnõtt érvényesüléséhez a szocializációjában lévõ kulcsembereknek, elsõsorban a családnak le kell tér-nie a társadalom által kijelölt útról. De a küzdelemre akkor is szükség van a szü-lõk részérõl, ha a függõ, passzív, posztadoleszcens szerepre történik a szocia-lizáció, mivel a rendszerszintû forrásokat, ellátásokat is ki kell járni.
Összességében, mozgássérült interjúalanyaink és szüleik tapasztalatai, vala-mint a fókuszcsoportos interjúkban részt vevõ kulcsemberek értelmezései ingoványos társadalmi keretet rajzoltak ki, ahol a szerencsén múlik a társa-dalmi szintû forrásokhoz, feltételekhez való hozzáférés. A mozgássérült embe-rek gyûjtõlencséjében (WALDSCHMIDT 2012) az esetlegesség, a töredezettség eredményez közös tapasztalatot, amire különféleképpen reagálhatnak, a rezili-encia különféle forrásait vehetik igénybe, s ez nem feltétlenül jár együtt az autonóm felnõttséggel.
Felhasznált szakirodalom
ADRIANSEN, H. K. (2012): Timeline interviews: A tool for conducting life history research. Qualitative Studies,3(1), 40–55.
CÁRDENAS, A.–LÓPEZ, L. (2010): Analysis Matrix of Resilience in the Face of Disability, Old Age and Poverty. International Journal of Disability, Development & Education, Vol. 57 Issue 2, 175–189.
CSIZMADIARÓBERT(2011): A családkutatások megjelenítése a családi életre nevelésben a Circumplex Modell alapján. Új Pedagógiai Szemle,61. évf.
1–5 sz. 193–205.
DENZIN, N. K.–LINCOLN, Y. S. (2011): Introduction: The Discipline and Practice of Qualitative Research. In DENZIN, N. K.–LINCOLN, Y. S. (eds): The Sage Handbook of Qualitative Research.Sage Publications, London. 1–19.
ENSZ (2006): A fogyatékossággal élõ személyek jogairól szóló ENSZ-egyezmény.
http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=150 (A letöltés ideje: 2015.
április 22., 9.02)
GARAID.–KOVÁCSL. (2014): Másképpen mûködnek-e a fogyatékos gyermeket nevelõ családok? A családi mûködés sajátosságai sérült gyermekek családjaiban.
Magyar Pszichológiai Szemle,2014, 69, 1, 235–262.
GOODLEY, D. (2011): Disability Studies. An Interdisciplinary Introduction.Sage, London.
HERNÁDIM. (1984): A fenomenológia a társadalomtudományban. Gondolat Kiadó, Budapest.
HERRMAN, H.–STEWART, D. E.–DIAZ-GRANADOS, N.–BERGER, E. L.–JACKSON, B.–YUEN, T.
(2011): What Is Resilience? Canadian Journal of Psychiatry, Vol. 56 Issue 5, 258–265.
JANUS, L. A. (2009): Disability and the transition to adulthood. Social Forces,88 (1), 99–120.
KATONAV. (2010): Testi fogyatékossággal élõ emberek a gyermek és a felnõtt lét határain, avagy permanens posztadoleszcencia? Szakdolgozat. Debrecen, Debreceni Egyetem Elektronikus Archívum. http://hdl.handle.net/2437/95357 (A letöltés ideje: 2015. április 22., 9.12)
KÖNCZEIGY.–HERNÁDII. (2011): A fogyatékosságtudomány fõfogalma és annak változásai. Hipotetikus kísérlet rekonstrukcióra. In NAGYZ. É. (szerk.):
Az akadályozott és egészségkárosodott emberek élethelyzete
Magyarországon. Kutatási eredmények a TÁMOP 5. 4. 1. projekt Kutatási pillérében. Nemzeti Család- és Szociálpolitikai Intézet, Budapest.
KÖNCZEIGY.–HERNÁDII.–KUNTZS.–SÁNDORA. (2014): A fogyatékosságtudomány a mindennapi életben. Szokatlan szempontok mindennapi világunk kritikai látásához. Budapesti Mûszaki és Gazdaságtudományi Egyetem, Budapest.
Digitális kötet. Megjelenés alatt.
Központi Statisztikai Hivatal (2011): Népszámlálás 2011 – Módszertani megjegyzések, fogalmak.
http://www.ksh.hu/nepszamlalas/docs/modszertan.pdf (A letöltés ideje: 2015.
április 22., 09.36)
KRÉMERB. (2011): Jelentés a leghátrányosabb helyzetû kistérségekben élõ fogyatékos emberek helyzetérõl.Revita Alapítvány, Debrecen.
http://fszk.hu/rpi/szakmai_anyagok/Revita-tanulmany.pdf (A letöltés ideje:
2015. április 22., 9.43)
KVALE, S. (2005): Az interjú. Bevezetés a kvalitatív kutatás interjútechnikáiba.
Budapes, Jószöveg Mûhely Kiadó.
MARTONK.–KÖNCZEIGY. (2009): Új kutatási irányzatok a fogyatékosságtudományban.
Fogyatékosság és társadalom, 1, 1, 5–12.
MCADAMS, D. P. (1988): Power, Intimacy and the Life Story. Personological Inquiries into Identity.The Guilford Press, New York – London.
PATTERSON, M. L.–MARKEY, M. A.–SOMERS, J. M. (2012): Multiple Paths to Just Ends:
Using Narrative Interviews and Timelines to Explore Health Equity and Homelessness. International Journal of Qualitative Methods,Vol. 11 Issue 2, 132–151.
RUNSWICK-COLE, K.–GOODLEY, D. (2013): Resilience: a Disability Studies and Community Psychology Approach, Social and Personality Psychology, Compass, 7 (2), 67–78.
TRAINOR, A. A. (2010): Adolescents with Disabilities Transitioning to Adulthood:
Implications for a Diverse and Multicultural Population. The Prevention Researcher, Volume 17(2) 12–17.
WALDSCHMIDT, A. (2012): Selbstbestimmung als Konstruktion. Alltagstheorien behinderter Frauen und Männer. VS Verlag für Sozialwissenschaften, Heidelberg. 2. Auflage.