A Z ELUTASÍTOTT TEST **
1.3. A KÖNYV RÖVID ÁTTEKINTÉSE
Az 1. fejezetben felteszem a kérdést, ki a fogya-tékossággal élõ, amire messze nem olyan könnyû válaszolni, mint az ember elsõre gondolná. Átte-kintem a fogyatékosság definícióit, többek között a rendkívül befolyásos ENSZ „károsodás”
(impairment), „fogyatékosság”, „hátrányos hely-zet” (handicapped, hendikep) definícióját is, és azt állítom, hogy sem a testi károsodás, sem a fogyatékosság nem magyarázható pusztán bio-orvosi terminusokkal, mert biológiai és társadalmi kölcsönhatásban állnak egymással, amennyiben megteremtik (vagy kivédik) ezt a két fogalmat.
Megvizsgálom azt a sok vitát kavaró kérdést is, hogy a beteg embereket, vagy az öregkorral járó károsodást és korlátokat megélõ embereket is fogyatékossággal élõknek kell-e tekinteni. Meg-vizsgálom, kik határozzák meg, és milyen céllal, hogy mit jelent a fogyatékosság, és céljaik mennyiben hatnak magára a meghatározásra.
Végül az identifikációra térek rá, ki határozza meg önmagát fogyatékossággal élõnek, ki az, akit mások definiálnak fogyatékossággal élõnek, és hogy kerülhet konfliktusba ez a két megha-tározás, beszélek a fogyatékossággal élõ identi-tásának politikai vonatkozásáról, többek között megvizsgálom, hogy van-e értelme a „fogyaté-kossággal élõ” kategóriának.
A 2. fejezet azokkal a társadalmi és kulturális tényezõkkel foglalkozik, amelyek a biológiai té-nyezõkkel együtt, azokkal interakcióban megte-remtik a fogyatékosságot. Ilyen tényezõk a társa-dalmi viszonyok, amelyek megteremtik vagy megakadályozzák a fogyatékosság kialakulásá-nak körülményeit, illetve lehetõvé teszik vagy megakadályozzák, hogy az emberek teste káro-sodjon; a teljesítménnyel kapcsolatos társadalmi elvárások; a fiatal, nem fogyatékossággal élõ,
„ideális alakú”, egészséges felnõtt férfiak fizikai és társas állampolgári paradigmája alapján szer-vezõdõ társadalmak; azok számára, akik nem illenek ebbe a paradigmába, vagy nem sikerül, vagy nem akaródzik megszervezni a lehetõsé-geket; a kulturális képviselet, vagy ennek hiánya és a fogyatékosság kulturális jelentése. Beszélek arról is, hogyan lehet társadalmilag dekonstruálni a fogyatékosságot, illetve hogy milyen akadályai vannak ennek a dekonstrukciónak.
A 3. fejezetben megvizsgálom a fogyatékos-ság és betegség stigmáit. Kezdem Goffman hí-res stigma-tanulmányával. Foglalkozom a femi-nista elméletben gyökerezõ „más” fogalmával, hogy jobban megérthessük a fogyatékossággal
élõk társadalmi helyzetét; megvizsgálom a fogyatékosság és a betegségek szimbolikus jelentését, és ismertetem, hogy ebben a sajátos helyzetben mit jelent „másnak” lenni. Utána ismét megnézem, milyen lehetõségek nyílnak arra, hogy a fogyatékosságot a különbözõség semle-ges vagy értékes formájaként értékeljék, amely többek között bizonyos tudás forrása is lehet. A feminista standpoint episztemológiát ért kritikák fényében ismertetem a fogyatékossággal élõkkel kapcsolatos episztemológiai kérdéseket – vagyis hogy a fogyatékosság egy kevésbé torzult és teljesebb perspektívában lát bizonyos dolgokat.
Szóba hozok a fogyatékossággal élõk körében ismert néhány politikai kérdést is, ezek a köré a probléma köré szervezõdnek, hogy vajon a nem fogyatékosokkal való hasonlóságokat vagy különbségeket kell-e kiemelni; ismertetem a nyelvrõl szóló vitákat: minek nevezzük magun-kat, milyen nyelvi változtatást kéne támogatni.
Végül felteszem a kérdést: ha értékesnek tartjuk a fogyatékossággal élõk különbözõségét (ahogy én teszem), milyen következményekkel jár ez a fogyatékosság kialakulásának megelõzésében, illetve gyógyításában.
A 4. fejezetben arról írok, hogyan idealizál-ják, és hogyan tárgyiasítják el az észak-amerikai fogyasztóimédia-áztatta társadalmak a testet.
Azt követelik, hogy ellenõrizzük és tökéletesítsük a testünket, cserébe elutasítás, szégyen és félelem a jutalmunk, mert félünk, hogy nem tu-dunk uralkodni a testünkön, hogy eltérünk a test-ideáltól, és ez az, ami azután elvezet a fogyaté-kossággal élõk stigmatizálásához, ahhoz, hogy
„másoknak” tartsuk õket. Azzal, hogy az emberek nem hajlandóak tudomásul venni a testi lét teljes valóságát, beleértve azokat az aspektusokat is, amelyeket kulturálisan elutasítanak, tulajdonkép-pen az ellenõrzés mítoszát erõsítik. Ennek a mítosznak az a lényege, hogy elhiteti, az embe-rek olyanná formálhatják a testüket, amilyenné akarják, elkerülhetik a betegséget, a fogyaté-kosságot és a halált. Több kortárs kontroll-mí-toszt fogok megvizsgálni, beleértve a nyugati orvostudományt, az alternatív gyógyító gyakorla-tokat, a különféle „elme irányítja a testet” felfo-gást, és néhány elképzelést arról, hogyan „bete-gítik” meg, vagy teszik fogyatékossá magukat az emberek azzal, hogy rosszul irányítják az életüket, a pszichéjüket vagy a lelküket. Beszé-lek arról, hogy ezek a mítoszok milyen szégyent és bûntudatot keltenek, arról a széles körben elterjedt felfogásról, hogy egyszerûen nem va-gyunk hajlandóak elismerni, olyanokkal is történ-nek rossz dolgok az életben, akik ezt nem ér-demlik meg, akik nem keresték, nem kockáz-tattak, és akik törõdtek magukkal. Nem amellett
szólok, hogy hagyjunk fel teljesen testünk ellen-õrzésével, és nem is törekszem arra, hogy a testkontroll mítoszát mindenestül megtagadjam, de szólok arról, hogy olyan változásokra van szükség, amelyek hasznosak a fogyatékossággal élõk és a nem fogyatékossággal élõk számára is.
Az 5. fejezetben azt ismertetem, hogy mennyiben befolyásolja a nyugati orvostudo-mány kognitív és társadalmi hatalma azt, milyen módon ábrázoljuk, illetve éljük meg a testünket.
Ez szabja meg, hogy milyennek érzékeljük a testünket, hozzájárul ahhoz, hogy tárgyiasított perspektívából nézzük, ahogy a fogyasztói kultúra egyéb szempontjaitól támogatva elidege-nedünk a testtõl. Nagy hatással van arra, hogy a társadalom hogyan írja le a tapasztalatainkat, hogyan érvényesíti vagy érvényteleníti ezeket, miközben sok ember betegséggel és fogyatékos-sággal kapcsolatos tapasztalatát még az episzte-mikus alkalmatlansággal is megterheli, és befo-lyásolja azt is, hogy egy társadalom mennyiben segíti vagy nem segíti testi szenvedéseinket és küzdelmeinket, mert a beteg vagy fogyatékos emberek orvosi diagnózis nélkül nem válhatnak szociális programok részeseivé, és gyakran a családjuk és a barátaik is elhagyják õket. Az orvostudomány hatalma a testi tapasztalatokkal kapcsolatos kommunikáción keresztül véleményt formál és korlátoz, az orvostudomány kommuni-kációja szabja meg, hogy kultúránk mit tud az emberi testrõl. Alapvetõen meghatározza az or-vos és a beteg viszonyát és az oror-vosi ellátás minõségét. A legtöbb hatalommal rendelkezõ orvos a páciens testének „objektív” állapotán méri le a sikerét, a halált a legnagyobb kudarcuknak tartja, miközben a páciensek a gyógyító sikerét sokkal inkább szubjektív tapasztalataik alapján határozzák meg. Õk az orvostudomány legna-gyobb kudarcának azt tartják, ha nem veszik észre, nem ismerik el õket, ha értelmetlen és re-ménytelen szenvedésre vannak ítélve. Összeg-zésül leszögezem, hogy a biomedikus etika filo-zófiája hajlamos arra, hogy ne kérdõjelezze meg az orvostudomány hatalmát, átveszi az orvostu-domány szemléletét, mindent csak az élet–halál dualitásában képes kezelni. Kifejezem abbéli reményemet, hogy a feminista orvosi etika elõre-törésével kritizálhatóvá válik az orvostudomány, és a fogyatékossággal élõk és a fel nem ismert vagy gyógyíthatatlan betegségben szenvedõ emberek szólalhatnak meg.
A 6. fejezetben kifejtem, hogy mind a fogya-tékossággal élõk, mind a nem fogyafogya-tékossággal élõk, valamint a fogyatékossággal élõket gondo-zó, velük törõdõ emberek tapasztalatai és érde-kei elengedhetetlenül fontos tényezõi a feminista etika gyakorlatának; többek között a gondozás
etikája és az igazságszolgáltatás erkölcse közti egyensúly, az autonómia és függetlenség kritikus újragondolása a tét az abortusszal, eutanáziával és egészségügyi reformmal kapcsolatos feminis-ta etika megközelítésében. Azzal, hogy megbe-széljük és elemezzük azoknak az embereknek a gondjait, akiknek van valami tapasztalatuk a fo-gyatékossággal kapcsolatban, különösen azokét, akik feminista perspektívában gondolkodnak, igyekszem megmutatni, hogyan lehet ezeket be-építeni a rendszerbe, és ezzel megfelelõ kezelést biztosítani. Állítom, hogy a feminista etikának szüksége van a fogyatékossággal élõk tapasz-talataira, és hogy a fogyatékossággal élõknek szükségük van a feminista etikára, és hogy azok, akik a fogyatékosság etikájával és gyakorlatával foglalkoznak, már gyakorolják a feminista etikát, és a feminista etikusoknak mélyebben kéne al-kalmazniuk a fogyatékossággal kapcsolatos etikát.
A 7. fejezetben látszatra ezoterikus témával foglalkozom: a test transzcendenciájával. Az igazság az, hogy sok fogyatékossággal élõ szá-mára ez napi szinten, a gyakorlatban jelenik meg. A feministák összességében elvetik a test transzcendensségét, részben a testet alábecsülõ filozófiák és vallások miatt (különösen, ha nõi testrõl van szó), részben azért, mert a feminista testelméletek nem szembesültek igazán a testi szenvedéssel. Bemutatok néhány taktikát, amely segít együtt élni a fájdalommal, a fizikai korlátok-kal, ezek saját tapasztalataimon és más, fogyaté-kossággal élõk írásain alapulnak, és azzal zárom, hogy ahhoz, hogy a feministák még jobban értsék a testet, szükség van a transzcendenciára.
Ezt a keserû viccet az ME-betegségben szen-vedõk szokták mondogatni: A jó hír az, hogy nem halsz bele, a rossz hír az, hogy nem halsz bele.
2. K
I A FOGYATÉKOS?
A
FOGYATÉKOSSÁG MEGHATÁROZÁSA A kérdés, hogyan határozzuk meg a fogyatékos-ságot, nem egyszerûen az elemzés kiinduló-pontját jelenti. Abban a pillanatban, hogy érdek-lõdni kezdünk a fogyatékosság iránt, szembe-sülünk a meghatározás nehézségével. Például, hány fogyatékos ember van? A világon és az egyes országokban a becsült adatok nagysága attól függ, kik végzik a becslést, mert nemcsak a fogyatékossággal élõkre vonatkozó adatok gyûj-tése, hanem a fogyatékosság értelmezése is vál-tozik, attól függõen, kik gyûjtik az adatokat. A meghatározás szükségessége számtalan gya-korlati helyzetben merült föl, befolyásolja aszociálpolitikát, meghatározza az eredményt, amely azután erõsen meghatározza a fogyaté-kossággal élõk életét.
A fogyatékosság meghatározását hivatalo-san a kormányhivatalok és szociális szolgáltatók fogadják el, akik eldöntik, milyen jogi és gyakor-lati jogosultság, segítség jár az embereknek, ha egyáltalán van ilyen. Ez lehet gazdasági segít-ség: oktatás, képzés és átképzés; különféle esz-közök juttatása, például a kerekesszék, az alap-vetõ mobilitás biztosításához, vagy a számítógé-pek, hogy az alapvetõ kommunikációt biztosít-hassák; átalakított otthonok és jármûvek, hogy a fogyatékossággal élõk is használhassák azokat;
ápoló személyzet, amely segít a testi és háztar-tási dolgok elintézésében; orvosi eszközök, köté-sek és gyógyszerek juttatása. A munkanélküli fogyatékossággal élõk számára a segítség pénz-beli segélyt is jelenthet, hogy megvehessék az alapvetõ élelmiszereket és fizethessék a lak-bérüket. Azt is jelenti, hogy joguk van akadály-mentesített házakban élni, joguk van a szükség-leteiket kielégítõ jármûveken utazni, de még az olyan elhanyagolhatónak látszó (valójában roppant fontos) segítséghez is joguk van, mint a mozgáskorlátozottak parkolási matricája.
A fogyatékossággal élõk társadalmilag elfo-gadott definíciója dönti el, hogy a barátok, a családtagok és a munkatársak mit ismernek el fogyatékosságnak. Nemcsak azért fontos, hogy a fogyatékossággal élõhöz legközelebb állók, a barátok, családtagok, munkatársak mit fogadnak el fogyatékosságnak, mert így szükség esetén segítséget és megértést remélhetünk, hanem azért is, mert ezzel elfogadják, megerõsítik való-ságos létezését, ami elengedhetetlen ahhoz, hogy valaki társadalmilag és pszichológiailag egy közösséghez tartozhasson. Nem ritka, hogy a barátok, de még a családtagok is elhagyják azo-kat, akik nem diagnosztizált szimptómákkal ren-delkeznek. Azt mondják, a beteg csak tetteti ma-gát, vagy mentálisan beteg, vagy nem hajlandó megfelelõ kezelésnek alávetni magát. Azok, akiknél nem ismerik fel a fogyatékosság tüneteit, gyakran arra kényszerülnek, vagy arra kénysze-rítik õket, hogy tegyenek úgy, mintha normálisak lennének, folytassák a munkájukat, mintha nem lenne semmi baj, és/vagy menjenek el, felesle-gesen, pszichiátriai kezelésre.
A fogyatékosság definíciója azok számára is fontos, akik politikai okokból szervezik a fogyaté-kossággal élõket, például, hogy nyomást gya-korolhassanak jogaik elismeréséért, a mozgást megkönnyítõ intézkedésekért vagy a jobb mun-kalehetõségekért. A fogyatékossággal élõk poli-tikai csoportjain belül elsõsorban az elmúlt években komoly harcok folytak, hogy minél több
kategóriát ismerjenek el. Például az AIDS-esek vagy olyan krónikus betegségekben szenvedõk, mint az ME, azért harcolnak, hogy õket is ismer-jék el fogyatékossággal élõknek, akiknek a fo-gyatékosokhoz hasonló szükségleteik és küz-delmeik vannak, akik hasonló módon élik meg az inzultusokat, a diszkriminációt, a bizalmatlansá-got és a kirekesztést.
A fogyatékosság definíciója hatással van az emberek önképére, önmeghatározására is. Ha fogyatékossággal élõnek tartod magad, és azo-nosulsz másokkal, akik szintén fogyatékossággal élnek, megismered a tapasztalataikat, ez mind hozzájárul ahhoz, hogy jobban megértsd, és job-ban közvetítsd saját élményeidet, és rádöbbenj, hogy nem vagy egyedül a gondjaiddal, pedig ko-rábban azt hitted, hogy ezek egyedi és külön-leges problémák. Ugyanakkor, ha fogyatékos-sággal élõnek határoznak meg, az a legtöbb tár-sadalomban komoly stigmát is jelent, és rendsze-rint arra kényszeríti az így meghatározott embert, hogy a stigmatizált csoport tagjaként kezelje a sztereotípiákat, irreális viselkedést, elvárásokat.1 Ha gondosan határozzuk meg a fogyatékos-ságot, akkor tisztázhatjuk, mit tartunk annak, milyen félreértésekkel élünk, milyen hamis szte-reotípiák hatnak ránk. A legtöbb ember számára például a tipikus fogyatékossággal élõ fiatal, egészséges, paraplegiás férfi, aki balesetben megsérült, de továbbra is sportos életet él, vagy fiatal, szakmával rendelkezõ vak nõ, aki tanu-lással „gyõzte” le hátrányát. Az arthritis, a reuma, a szív- és légzési rendellenességek, az agyvér-zés (stroke), a Parkinson-kór, a magas vérnyo-más (hipertenzió) és epilepszia a fogyatékosság legfõbb okai Kanadában, az Egyesült Álla-mokban és Angliában, ezekben az országokban a fogyatékossággal élõk között sok a beteg és/vagy öreg ember (Health and Welfare Canada és Statistics Canada 1981; Statistics Canada 1986 és 1991; Pope és Tarlov 1991; LaPlante 1991; Bury 1978).