A kora gyermekkori intervenció célcsoportjai

33

fogantatástól a gyermek iskolába lépéséig a gyermekekre és családjaikra irányuló ellátások szolgáltatások összességét. Beletartozik minden olyan tevékenység, amely a gyermekek és családjaik speciális támogatását szolgálja a gyermek személyes fejlődése, a család saját kompetenciájának megerősítése, valamint a gyermek és a család szociális befogadása érdekében. A kora gyermekkori intervenció a szűrés szakaszától, a probléma felismerésétől és jelzésétől kezdve az állapotmegismerésen, diagnosztizáláson keresztül magában foglalja a különböző habilitációs/rehabilitációs, a (pszicho)terápiás, valamint a gyógypedagógiai tanácsadó és fejlesztő tevékenységet, illetve a juttatások rendszerét is. Szemléletében kiemelten fontos a prevenciós elem, beleértve a mentális egészséget, a viselkedésszabályozást veszélyeztető kapcsolati mintázatok kedvező befolyásolását.

Ebben az értelemben a korai fejlesztés – amelyet gyakorlatilag tágabb értelemben használ a jogszabály és a szakmai közgondolkodás is, hiszen nem csak egyszerűen a funkció fejlesztését értik alatta, hanem sokkal inkább egy bio-pszicho-szociális látásmódú beavatkozási szolgáltatáscsomagot –, részét képezi a szélesebb értelemben vett, holisztikus megközelítésű kora gyermekkori intervenciónak, annak komplex rendszerébe integrálódva.

34

A gyermek megszületése után a minden gyermekre és családjukra kiterjedő prevenciós szemléletű, a gyermek korai életszakaszában nyújtott ellátások, szolgáltatások lehetnek általánosan hozzáférhetőek, univerzálisak, ilyenek például a védőnői ellátás, a bölcsődei gondozás-nevelés vagy az óvodai nevelés, illetve célzottan több különböző, speciális támogatást igénylő csoportra fókuszálók (például a pedagógiai szakszolgálat releváns tevélkenységei). Az eltérő szükségletek felől közelítve és a hazai ellátórendszerben megjelenő és jogszabály által is azonosított kategóriákat figyelembe véve rendszerezhetőek a csoportok.

Ide sorolhatóak (1) a biológiai rizikóval élő, illetve biológiai (organikus) szinten érintett: a fejlődési rizikóval született (például koraszülött), a sérült, eltérő vagy megkésett fejlődésű, fogyatékos, illetve krónikus beteg, valamint a ritka beteg gyermekek; (2) a pszichés fejlődés szempontjából sérülékeny; (3) a szociálisan hátrányos helyzetű (HH, HHH), valamint (4) a kiemelten tehetséges gyermekek és családjaik, akik a korai beavatkozások sokszor egymást átfedő célcsoportjait alkotják. A teljeskörűség gondolata tehát tartalmazza a differenciált megközelítést is, amely ezeknek a gyermekcsoportoknak, illetve családjaiknak különböző szükségletei felől ragadja meg a prevenciós, illetve intervenciós tevékenységek tartalmát (Kereki, 2011), és jogszabály által biztosítja az ellátásukat.

A célcsoportok azonosításánál szempontként merült fel a köznevelési törvény kiemelt figyelmet igénylő gyermekekre vonatkozó felosztása, amely meghatározza azoknak a gyermekeknek a körét, akik plusz-szolgáltatásokra jogosultak. A jogszabály a kiemelt figyelmet igénylő gyermekek két nagy csoportját különbözteti meg, a különleges bánásmódot igénylő, valamint a hátrányos helyzetű, illetve halmozottan hátrányos helyzetű gyermekek csoportját. A különleges bánásmódot igénylő gyermekek közé tartoznak a sajátos nevelési igényű (SNI) gyermekek; a beilleszkedési, tanulási, magatartási nehézséggel küzdő, valamint a kiemelten tehetséges gyermekek (2011. évi CXC. törvény a nemzeti köznevelésről, 4. § 13).

Ugyanakkor a nemzetközi gyakorlatok ismerete és a hazai tapasztalatok is segítették a főcsoportok kialakítását, amelyeket részletesebben az alábbiakban ismertetünk:

(1) A biológiai hátránnyal, illetve rizikóval élő gyermekek csoportjába tartoznak a fejlődési rizikóval született, megkésett, eltérő fejlődésű, fogyatékos, krónikus beteg, illetve ritka beteg gyermekek.

A fejlődési rizikó miatt preventív ellátásra jogosultak köre jelentős, esetükben azokat az előzetes jelzéseket tekinthetjük kockázati tényezőknek, amelyek valószínűleg a későbbi nemkívánatos fejlődési utak, elakadások oki hátterében állnak. A korai fejlődést veszélyeztető

35

biológiai meghatározottságú rizikótényezők közül az egyik leggyakoribb a koraszülöttség, amely későbbi fejlődési problémák megjelenésének forrása lehet.

A felismert vagy detektált problémák előfordulásakor a legkorábbi életszakaszba tartozó kisgyermekeknél nem szívesen használjuk a fogyatékosság kifejezést. A 0–3 éves korosztály döntő többségének esetében az irányadó szakmai álláspont a fogyatékosságcsoportba való besorolást nem tartja szerencsésnek. A korai organikus sérülések inkább csak rizikótényezőkként azonosíthatóak, nem tudjuk, hogy a különböző állapotoknak milyen kimenetei várhatók a beavatkozások hatására. Az életkorkspecifikus incidenciaeltéréseket is figyelembe kell venni, hiszen bizonyos fogyatékosságok felismerése eltérő életkorokban valószínűsíthető (például ADHD, autizmus spektrum zavar, értelmi fogyatékosság) (Vekerdy-Nagy, 2008). Átlagtól eltérő vagy megkésett fejlődésű csoportokról beszélünk a motoros funkciók, a hallás-, látás-, beszéd-, a kognitív funkciók atipikus fejlődésének előfordulásakor, de az olyan állapotok, rendellenességek esetében is, amelyeknek következménye a fogyatékosság kialakulása, például a szindrómák, a központi idegrendszer rendellenességei.

Amennyiben a pedagógiai szakszolgálat szakértői bizottságának véleménye alapján a gyermek mozgásszervi, érzékszervi (látási, hallási), értelmi vagy beszédfogyatékos, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos, autizmus spektrum zavarral vagy egyéb pszichés fejlődési zavarral (súlyos tanulási, figyelem- vagy magatartásszabályozási zavarral) küzd, abban az esetben sajátos nevelési igényűként azonosítják (lásd 2011. évi CXC. törvény a nemzeti köznevelésről, 4. §, 25). A sajátos nevelési igény nem diagnosztikus kategória, hanem egy gyűjtőfogalom, amely az érintett számára többletjogokat biztosít. Megjegyzendő, hogy a szakemberek egy része nem ért egyet az előbbi kategorizálással, így például a logopédia területéről kezdeményezések indultak el a beszédfogyatékos kifejezés megváltoztatására: ehelyett a beszéd-, és nyelvi zavarok gyűjtőfogalmat javasolják(Gereben F.-né et al., 2012).

További jogosultsági kategóriát képeznek a krónikus beteg gyermekek (és családjaik). A krónikus beteg gyermekek ellátása elsősorban az egészségügyi ágazathoz kötött, ám megkerülhetetlen az ellátásuk bio-pszicho-szociális kontextusban való értelmezése. A krónikus betegségek meghatározásánál a WHO definíciója használatos, amelynek értelmében a hosszan tartó, általában lassú progressziójú betegségek sorolhatóak ide, amelyek sokszor a korai életévekből eredeztethetőek (WHO, 2005). A gyakoriság alapján elsősorban a kardiovaszkuláris megbetegedésekre, a daganatos betegségekre, a krónikus légzőszervi

36

megbetegedésekre és a diabéteszre irányul a fókusz (Busse et al., 2010; GYEMSZI, 2013). A WHO egy 2005-ös anyagában ide sorolja a mentális betegségeket, a hallás-, látássérülést, a genetikai rendellenességeket, stb. is (WHO, 2005). A később megjelenő anyagokban ez a kategorizálás nem egyértelmű, inkább a fogyatékosságnak a klasszikus krónikus betegségekkel való összefüggéseit hangsúlyozzák a szakemberek (Singh, 2008; WHO, 2014).

A különböző krónikus betegségek komorbiditási jellemzői, a gyermekkorban kialakuló krónikus betegségek mellé társuló egyéb betegségek és állapotok (fogyatékosságok) az ellátás több szempontú megközelítését igénylik (Duarte et al., 2015). A hazai szabályozás a krónikus beteg és a fogyatékos csoportokat külön kezeli (5/2003. [II. 19.] ESzCsM rendelet magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegségekről és fogyatékosságokról).

A krónikus beteg gyermekek egy része a ritka betegséggel élő gyermekek körébe tartozik.

Európában egy betegség akkor tekinthető ritkának, ha 2000 lakosból kevesebb, mint egy esetben fordul elő (az USA-ban 1500-ból 1-nél kevesebb, Japánban 2500-ból 1-nél kevesebb előfordulást tekintenek ritkának; Song et al., 2012). Komoly, egyre súlyosbodó betegségek, egyes esetekben akutan életet veszélyeztető kórállapotok jelennek itt meg. Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja az önállóságuk csökkenése vagy elvesztése (Pogány, 2019).

(2) A pszichés vagy pszichoszomatikus problémákkal küzdő, illetve a pszichés fejlődés szempontjából sérülékeny gyermekek és családjaik az ellátási szükséglet szempontjából külön csoportba sorolhatók, bár jelentős az átfedésük a többi célcsoporttal. Már a gyermekek legkorábbi életszakaszában előfordulhatnak olyan fejlődési elakadások, amelyeknek következménye többek között regulációs zavarok (a figyelem és megnyugvás zavarai, evészavarok, alvászavarok), majd később viselkedésszabályozási problémák (például agresszió, impulzivitás, túlzott visszahúzódás) vagy az érzelmi-hangulati élet területén megnyilvánuló rendellenességek (például kényszeres és kapcsolódó zavarok, depresszió, szorongásos zavarok) kialakulása. A hospitalizált és a poszttraumás stressz zavarban szenvedő gyermekek esetében a későbbi tartós károsodások megelőzése érdekében az időben történő felismerés és megfelelő ellátásba juttatás döntő jelentőségű. A pszichoszociális okok miatt veszélyeztetett (elhanyagolt, bántalmazott) gyermekek pszichés fejlődés szempontjából való érintettsége szintén indokolja besorolásukat.

A legkorábbi életkorban nyújtható pszichológiai szolgáltatások rövid múltra tekintenek vissza, bizonyos célzott szolgáltatási formák pedig még nem épültek be az állami

37

ellátórendszer keretei közé (például perinatológiai szaktanácsadó, integrált szülő-csecsemő/kisgyermek konzulens, csecsemő-szülő kapcsolati konzulens).

A jogszabály által körvonalazott különleges bánásmódot igénylő, ún. beilleszkedési, (tanulási), magatartási nehézséggel (BTM) küzdő gyermekek részben a pszichés fejlődés szempontjából sérülékeny ellátotti körből kerülnek ki, jellemzően nem is a korai életkorban manifesztálódnak. Ők a jogszabály meghatározása alapján azok a gyermekek (tanulók), akik a szakértői bizottság szakértői véleménye alapján az életkorukhoz viszonyítottan jelentősen alulteljesítenek, társas kapcsolati problémákkal, (tanulási), magatartásszabályozási hiányosságokkal küzdenek, közösségbe való beilleszkedésük, továbbá személyiségfejlődésük nehezített vagy sajátos tendenciákat mutat, de nem minősülnek sajátos nevelési igényűnek (2011. évi CXC. törvény a nemzeti köznevelésről, 4. § 3.).⁹ Őket nevelési tanácsadás vagy az óvodai nevelés keretében látják el. Egyébiránt a különböző jogosultsági csoportok esetében (SNI, BTM) a pszichés fejlődés sérülékenysége az alapprobléma másodlagos hatásaként is megjelenhet, illetve a fogyatékossággal, zavarral, nehézséggel azonos tőről fakadhat. A sajátos nevelési igényű gyermekek ellátása esetében problémát jelent, hogy a gyermekek pszichés státusza nem kap megfelelő hangsúlyt, az ellátórendszer a szűkebben vet gyógypedagógiai szükségletekre érzékeny inkább.

A lelki egészség szempontjából óriási szerepe van a prevenciónak, a megelőző szolgáltatásoknak. Fontos tehát kiemelnünk a különböző rizikótényezők miatt preventív ellátásra jogosultak körét. Míg a kockázati tényezők egyik csoportját az egyéni, főképpen biológiailag meghatározott sajátosságok, mint például a születéskori éretlenség, a tápláltsági állapot jelentik, a másik csoportot a környezeti rizikótényezők alkotják. Egy-egy rizikófaktor jelenlétéből nem feltétlen következnek hátrányos fejlődési kimenetelek, a kockázati tényezők halmozódása nagyobb valószínűséggel vezet későbbi problémákhoz. A veszélyeztető körülmények befolyását védőfaktorok enyhíthetik, vagy akár ellensúlyozhatják a fejlődés egyes területein. A környezeti rizikótényezők közé tartozhatnak például a szülő ártó nevelési eszközei, a házastársi konfliktusok, a családban történt negatív életesemények, de ide soroljuk azt is, ha a szülő szenved krónikus betegségben, ha fogyatékossággal él vagy mentálisan beteg. Például a pszichiátriai beteg anyák esetében a gyermek veszélyeztetettsége a kötődés

9 A köznevelési törvény 2017. évi módosítása, mely érintette a beilleszkedési, tanulási, magatartási nehézséggel élő gyermekek ellátását is, szakmai berkekben vitát indukált a kategória szükségességéről. Kivezetését egyes szakmai csoportok támogatják, de vannak határozott ellenzői is a felvetésnek. Mindenesetre megfelelő előkészítettség, átgondoltság és fokozatosság szükséges a lépés végrehajtásához, amelyhez elengedhetetlen a különböző szakmai csoportok közötti párbeszéd, a konszenzus megteremtése.

38

sérült voltában, a nem illeszkedő interakciókban stb. nyilvánulhat meg, amely a gyermek fejlődését kedvezőtlenül befolyásolhatja (F. Lassú et al., 2011). A protektív tényezők között tartjuk számon a csecsemők könnyű temperamentumát, aktív, élénk válaszkészségét, kevésbé irritábilis viselkedését, pozitív visszajelzéseit, a szoros kötődés kialakításának lehetőségét, az anyák kompetens, a gyermekkel folytatott interakcióban mutatott magas válaszkészségét, az érzelmileg meleg, biztonságot nyújtó gondozói magatartást, és a család stabilitását, tágabb társadalmi támogatottságát. A kedvező fejlődési kimenetel hátterében álló tényezők között tehát jelentős szerepet játszanak az anyai-családi változók, amelyek indokolják, hogy a kora gyermekkori intervenciónak ki kell terjednie a rizikótényezők jelenlétével terhelt gyermekek körére, és a gyermekek fejlődésének követése mellett cél kell, hogy legyen a családi változók jótékony befolyásolása, összességében a korai lelki egészségvédelem fókuszba állítása (Kereki & Szvatkó, 2015).

(3) A szociálisan hátrányos helyzet különböző kategóriáinak kritériumait a gyermekvédelmi törvény összegzi:

Hátrányos helyzetű az a rendszeres gyermekvédelmi kedvezményre jogosult gyermek és nagykorúvá vált gyermek, akinek esetében az alábbi körülmények közül egy fennáll: (1) a szülő(k) vagy a családba fogadó gyám alacsony iskolai végzettsége; (2) a szülő vagy a családba fogadó gyám alacsony foglalkoztatottsága; (3) a gyermek elégtelen lakókörnyezete, illetve lakáskörülményei, ha megállapítható, hogy a gyermek szegregátumnak nyilvánított lakókörnyezetben vagy félkomfortos, komfort nélküli vagy szükséglakásban, illetve olyan lakáskörülmények között él, ahol korlátozottan biztosítottak az egészséges fejlődéséhez szükséges feltételek (1997. évi XXXI. törvény a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról, 67/A. § [1]).

Halmozottan hátrányos helyzetű (a) az a rendszeres gyermekvédelmi kedvezményre jogosult gyermek és nagykorúvá vált gyermek, akinek esetében a szülő (gyám) alacsony iskolai végzettségére, az alacsony foglalkoztatásra vagy az elégtelen lakókörnyezetre vonatkozó kitételek közül legalább kettő fennáll, (b) a nevelésbe vett gyermek, (c) az utógondozói ellátásban részesülő és tanulói vagy hallgatói jogviszonyban álló fiatal felnőtt (1997. évi XXXI. törvény a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról, 67/A. § [1]).

A szociálisan hátrányos helyzetű gyermekek esetében a megfelelő környezeti feltételek és tapasztalatok hiányában magasabb azoknak a kockázati tényezőknek az előfordulási

39

valószínűsége, amelyek már a magzati fejlődést kedvezőtlenül befolyásolják és/vagy a későbbi fejlődés során fejlődési zavar veszélyeztetettség vagy fejlődési elmaradás formájában manifesztálódnak (Kereki, 2010a), tüneti szinten az organikus érési zavar/éretlenség/sérülés képét mutatva. Ebben az esetben tehát nem csupán arról beszélünk, hogy a két halmaz metszetébe a fogyatékos és egyben szociálisan hátrányos helyzetű gyermekek kerülnek, hanem arról, hogy a környezeti hátrány biológiai hátrányt indukálhat, és ennek következtében jelennek meg a közös metszetben a gyermekek.

(4) A 2011. évi köznevelési törvény a pedagógiai szakszolgálatok tevékenységei között felsorolja a kiemelten tehetséges gyermekek (tanulók) gondozásának feladatát. A jogszabály szerint: kiemelten tehetséges gyermek (tanuló), aki átlag feletti általános vagy speciális képességek birtokában magas fokú kreativitással rendelkezik, és felkelthető benne a feladat iránti erős motiváció, elkötelezettség (2011. évi CXC. törvény a nemzeti köznevelésről, 4. § 14.). Protokoll alapján a gyermekek 3 éves kortól kapják meg ezt a szolgáltatást (Szecsődi &

Hujber, 2015). Közöttük megtalálhatóak a kettős különlegességgel rendelkező tehetségek, akik a kora gyermekkori intervenció más célcsoportjaival átfedést képeznek, így például a hátrányos szociokulturális helyzetűek, viselkedési és érzelmi zavarokkal, tanulási zavarokkal küzdők, érzékszervi, mozgásszervi, autizmus spektrum zavarral élők stb. (Gyarmathy, 2013a, 2013b). A kiemelten tehetséges gyermekek esetében a beavatkozás nem csak a tehetségük kibontakoztatását szolgálja, hanem a gyermekkor megóvását, a személyiségfejlődés támogatását is. Ennek okából sokszor szorulnak a pedagógiai szakszolgálat nevelési tanácsadásában dolgozó szakemberek segítségére.

40