Adriana Dracos-Maurella Della Seta
Instituto Superiore di Sanitá, Servizio Documentazione, Róma
Egészségügyi információk az Interneten laikusoknak. Olaszországi tapasztalatok
Milyen eséllyel használhatja a nagyközönség Olaszországban az általa is érthető egész
ségügyi információkat a World Wide Weben? Erre a kérdésre válaszol az alábbi, egy 1997- ben tartott felmérés adatait feldolgozó irás.
Bevezetés
Napjaink társadalmában bevett fogyasztói jog az egészségüggyel kapcsolatos döntésekről való informáltság. A laikusoknak alapvető igényük, hogy egyre több egészségügyi ismeretük legyen, hogy a lehetséges mértékig rendelkezzenek az egészség megőrzéséhez és a betegségek meg
előzéséhez szükséges tudással, hogy pontosan ismerjék a nekik ajánlott terápia kockázatait, az orvosi kezelés előnyeit és káros hatásait. A tájéko
zott beteg beleegyezésének jelentőségét Olaszor
szágban is felismerték, ahol a közelmúltban ilyen irányú jogi döntés született [!]. Említésre méltó az Alkotmánybíróság 471/1990 sz. határozata a személy sérthetetlenségéről, és a Semmltöszék 364/1997-es határozata, amely megállapítja, hogy a sebész nemcsak a műtét kockázatairól köteles tájékoztatni a beteget, hanem azokról a problé
mákról is, amelyek a kezelés egész folyamatában előállhatnak az érzéstelenítéstől a rehabilitációig.
Az 1995-ben elfogadott olasz orvosi kódex nagy jelentőséget tulajdonít a tájékozott beteg egyetértésének, és hangsúlyozza egyrészt a beteg akaratának jelentőségét, másrészt azt, hogy az orvos köteles pontos és objektív tájékoztatást adni a diagnózisról és a terápiás lehetőségekről.
Ebben a forgandó helyzetben rendszerint az orvosi könyvtárak és információs központok töltik be az információforrás szerepét. Közvetíteniük kell az orvos, illetve a laikus, a beteg vagy a beteg családja között, és biztosítaniuk kell az egészség
ügyi információ terjesztésének megfelelő eszközeit (nyomtatott anyagok, tankönyvek, enciklopédiák, brosúrák, segélytelefonok, nyilvános elektronikus információs rendszerek, webes információforrások) [2]. Az egészségügyi információnak azonban a hordozótól függetlenül testre szabottnak kell len
nie, és nemcsak az információ megbízhatóságát kell figyelembe vennie, hanem annak pszichológiai és etikai vonatkozásait is. Tekintettel kell lennie az
ügyfél életkorára és műveltségi színtjére, emészt- hetőnek, érthetőnek kell lennie [3], Manapság az Interneten árad az orvosi információ, ami annak köszönhető, hogy a hálózaton viszonylag olcsón és nagyon szabadon lehet információt terjeszteni.
Valójában bárki lehet ilyen információk szerzője, szerkesztője vagy kiadója. Ezért az információ pontosságát és időszerűségét mindig ellenőrizni kell. Az alábbiakban bemutatjuk az olaszországi helyzetet, és megvizsgáljuk, hogy az olasz ügyfél találhat-e a fent leírt paramétereknek megfelelő egészségügyi információt az Interneten.
Módszerek
Az olaszoknak szóló egészségügyi információ
források felderítésére Internet-keresést végeztünk 1997 nyarán. Az alkalmazott böngésző a Microsoft Explorer volt, a kiválasztott keresőrendszerek az AltaVista, a Yahoo és az Excite. Az egészségügy, orvostudomány, orvos és páciens fogalmak olasz megfelelőivel kerestünk, a keresést az olasz nyel
vű helyekre korlátozva. Átnéztük az olasz webek jegyzékét {http://www.iwp.it) is. Az „orvostu
domány" kategóriában 332 web volt, 28 orvosi (se
bészet, kardiológia, ortopédia stb.) és egész
ségügyi (drogfüggőség, bioetika, rokkantság) alka
tegóriába osztva. Tanulmányoztuk az olasz tárgyszótárat is (http://www.mi.cnr.it/IGST/ Medici
na/Medicina, html).
Eredmények
A 78 relevánsnak ígérkező helyből 30 kínált pácienseknek szánt információt. Egy részük telje
sen nekik szólt, a többi tartalmazott szakemberek
nek szóló anyagokat is. Ezt a 30-at a következő szempontok szerint elemeztük:
> a web-hely készítője, fenntartója;
118
TMT 45. é v f . 1 9 9 8 . 3-4. SZ.
> az információ típusa;
> olvasható nyelvezet, illusztrációk;
> kiegészítő szolgáltatások.
A web-helyek /cészífóVnek megoszlása a követ
kező volt:
> egyéni egészségügyi szakember: 12 (40%);
> felsőoktatási, kutatási intézmény: 6 (20%);
> vállalat: 6 (20%);
> kormányzati vagy regionális szervezet: 3 (10%);
> szakmai szervezet: 1 (3%);
> egyéb: 2 (7%).
Az információk nagyon változatosak voltak, de a legtöbb forrás a krónikus betegségekkel foglal
kozik. Sok információ található a cukorbajról, a rákról, a szívbetegségekről, az AlDS-ről, az ideg- betegségekről (pl. szklerózis multiplex) és a Parkinson-kórról, az ezekkel kapcsolatos preven
cióról, a diagnosztikai és terápiás módszerekről, alkalmanként még az adott betegségek kezelésé
vel foglalkozó kórházakról és szakrendelőkről is.
Egyéb témák mellett említésre méltók még a fo
gamzásgátlásról, a szervátültetésről és a homeo
pátiáról szóló oldalak.
Az o/vasnafóságot vizsgálva a helyek 57%-a kapott .nagyon jó" minősítést, 30% volt Jó", és 13% (4 hely) volt .nem megfelelő". Az utóbbi négyből az egyik lényegében angol nyelvű volt, noha olasz felhasználóknak szánták, a második nyelvezete túl szakmai volt ahhoz, hogy laikusok is megértsék, a többi két helyen a szolgáltatott infor
máció bizonyult túlságosan általánosnak.
A világos, kifejező információközlés fontos té
nyezői a weben az ábrák, illusztrációk és animáci
ók [3). A vizsgált helyek 50%-a élt az illusztráció eszközével. Figyelemre méltó volt egy derékfáj
dalmak megelőzésére szolgáló gyakorlatokat be
mutató ábrasorozat, és egy gyermekeknek szánt, a fogszabályozásról szóló oldal képanyaga.
A vizsgált web-helyeken talált kiegészítő szol
gáltatások a következőképpen foglalhatók össze:
> csatolók (linkek) más web-helyekre: 14 (47%);
> nyilvános e-mail címek: 11 (37%);
> csatolók online adatbázisokhoz: 8 (26%);
> egyebek: 10 (33%).
Népszerű szolgáltatás az elektronikuslevél
váltás lehetősége egyes egészségügyi kérdések
ről. A megkérdezett specialisták két-három napon belül válaszolnak. Viszonylag elterjedtek a PubMed-féle adatbázisokhoz, illetve más orvosi web-helyekhez vezető csatolók, továbbá a konfe
renciák és kurzusok kalendáriumai. Figyelemre méltó az Eye-Web (http://www.dada.it/eyeweb/), amelynek interaktív szolgáltatásával látásunkat vizsgálhatjuk meg. A Római Katolikus Egyetem (CAV) toxikológiai központjának webjén (http://
www.tin.it/anriucsc/cav/) mérgezésekkel kapcsola
tos elektronikus segélyvonal található.
A fenti elemzések mellett megvizsgáltuk a web- helyek megbízhatóságéi is. Az értékeléshez az internetes elektronikus források és web-helyek alapkritériumait \4] használtuk. A követelmény
rendszer elemei: a szerzők és a vonatkozó megha
talmazások feltüntetése, a hivatkozások és a teljes tartalom forrásainak világos felsorolása, a web
hely tulajdonosainak és támogatóinak közzététele, a lehetséges érdekkonfliktusok ismertetése és a tartalom feltöltése, illetve frissítési dátumának közlése. A szerzőket 28 web-helyen (93%), a refe
renciaforrásokat 13 helyen (43%) tüntették fel;
szponzorokat, lehetséges érdekellentéteket 13 (43%) helyen találtunk, és ugyancsak 13 weben (43%) volt adat a közölt információk aktualitásáról.
Minden követelménynek csak két web felelt meg:
> a Közegészségügyi Minisztérium Megelőzési Osztályának MALINF nevű lapja (http://www.
sanita.interbusiness.it/malinf/), amely a fertőző betegségekről közöl könnyen kereshető formá
ban hivatalos és hitelesített adatokat, illetve a kórmegelözésröl ad nemzetközi információkat;
> a genovai egyetem Belgyógyászati Osztálya Információs Laboratóriumának Virtuális Egész
ségügyi Szolgálata (http://www. cilnews. unige.
it). Az alapvetően oktatási célokat szolgáló web
„Telematikus Virtuális Kórház" nevű részén szinte minden orvosi szakterületről találhatók laikusoknak szóló információk,
A frissítések dátumának közlését kivéve min
den megbízhatósági kritériumnak megfelelt még három web-hely: a DEMATEL (http://www.
dematel.com), a CAV (I. fent) és a PSYCHIATRY ONLINE (http://publinet.it/pol/). Három esetben a referenciaforrások hiányoztak, míg két további helyen a tulajdonosok, illetve a támogatók nem voltak feltüntetve. Akadt két olyan hely is, amely egyetlen kritériumnak sem felelt meg, és négy olyan, ahol csak szerzőket adtak meg, viszont hiányoztak a szükséges meghatalmazások.
összefoglalás
Vizsgálatunk eredményei, a nemzetközi vizsgá
latokéihoz hasonlóan, megerősítik azt az Interneten található orvosi információkkal kapcso
latos megállapítást, hogy „sürgősen szükség van a nyilvános egészségügyi információk pontosságá
nak, teljességének és konzisztenciájának felülvizs
gálatára" [5]. Az olasz érdeklődő sokféle, közérthe
tően megfogalmazott egészségügyi információt és sok hasznos szolgáltatást találhat a weben. Kevés hely kinál azonban garantáltan jó minőségű tartal
mat és kellően friss információt. Kevés hivatalos szervezet készít web-helyeket a nagyközönség számára, még erőfeszítéseket kell tenni ahhoz,
119
Dracos, A.-Della Seta, M.: Egészségügyi Információk..
hogy mindenki - vagy legalább az Internet fel
használói - megbizható adatokhoz és informáci
ókhoz jussanak. Az orvosi könyvtárosnak ebben a helyzetben a felhasználó kalauzává kell válnia, ö s s z e kell gyűjtenie és rendszereznie az olvasói
nak szóló forrásokat, feltárva azok tartalmát, szol
gáltatásaikat.
Irodalom
[1] FUCCI, S:. Informazbne e consenso nel rapporto medico-paziente: profili deontologici e giuridici.
Milano, Masson. 1996.
[2] STEVENS. C. A . - M O R R I S , A - S A R G E N T . G Internet riealth informatiort sources. = The Electronic Library, 14. köt. 2 sz 1996 p 135¬
147
[3) WYATT, J C : Commentary: Measuring quality and impacl of the world wide web = British Medical Journal, 1997. p. 1 8 7 9 - 1 8 8 1 .
[4) SILBERG, W. M - L U N D B E R G . G. D -
MUSACCHIO, R. A.: Assessing, controlling and assuring the quality of medical information on the Internet. = JAMA. 277. sz. 1997. p. 1244-1245.
[5] IMPICCIATORE. P.-PANDOLFINI, C.-CASELLA, N.-BONATI, M.: Reliability of health information for the public on the world wide web: systematic survey of advice on managíng fever in children at home. = British Medical Journal. 314. sz. 1997. p.
1878.
Beérkezett: 1997. XI. 28-án.
Fordította: Zsadon Béla
Rendezvénynaptár
Networkshop'98 konferencia Győr, 1998. április 15-18.
Szervező: Nemzeti Információs Infrastruktúra Fejlesztési Programiroda
1132 Budapest, Victor Hugó u. 18-22.
Tel.: 149-7987
Az i n f o r m á c i ó b a n gazdag társadalom felé 2. ICCC/IFIP konferencia az elektronikus publikálásról
Budapest, 1998. április 20-22.
Szervező: Fytton Rowland
Second ICCC/IFIP Conference on Electronic Publishing,
Department of Information and Library Studies,
Loughborough University, LeicestershireLE11 3TU, UK Tel.:+44 1509 223039 Fax: +44 1509 223053
E-mail: J.F.Rowland@lboro.ac.uk INFOBASE 1998 informatikai és tavadatátviteli vásár
Frankfurt, 1998. május 5-7.
Szervező: Messe Frankfurt GmbH
Ms. Marianne Hasselmann-Boerner Ludwig-Erhard-Anlage 1
D-60327 Frankfurt-am-Main Tel.; +49 69 75756801 Fax: +49 69 75756533 URL: http://www.infobase.de
A 21. század információs társadalma.
A könyviári egyesületek szerepe Nemzetközi konferencia
Budapest, 1998 május 10-14.
Szervező: Rima Kupryte, OSI NLP Program Manager
1051 Budapest, Október 6. utca 12.
Tel.: 327 3100 Fax: 327 3101
E-mail: kupryter@osi.hu Az Internet világa. Konferencia London, 1998. május 12-14.
Szervező: Learned Information Europe Woodside, Hinksey Hill, Oxford OX1 5BE Tel.;+44 1865 388 000 Fax: +44 1865 736 354
E-mail: conferences@learned.co.uk AUTODOC - Autóipari dokumentációs konferencia és kiállítás
Heidelberg, 1998. május 14-15.
Szervező: Praetorius Ltd.
128 Derby Road, Long Eaton Nottingham NG10 4ER Tel.:+44 1159 466 900 Fax: +44 1159 466 905 E-mail:
106003,3723@compuserve.com
