1. Bevezetés
2.1 A fogyatékosság definiálásának hétköznapi és tudományos dilemmái
A nem fogyatékosok sérült emberekkel történő kommunikációjában általában komoly nehézséget jelent, hogy a fogyatékosság milyen szóval illethető. Nevezhető-e egy hallássérült személy süketnek, a mozgáskorlátozott ember tolókocsisnak, vagy a vak egyén világtalannak? A megnevezés problematikája az angol szóhasználatban is manifesztálódott: amint Coakley (2015) írja, az olyan, korábban használatos negatív kifejezések, mint – a mozgáskorlátozottak esetében – a freak, deformed, invalid, cripple, gimp, lame, vagy – értelmileg akadályozott emberek vonatkozásában – az imbecile, idiot, lunatic, demented, retarded, illetve feebleminded helyett a handicapped, majd a disability és a disabled terjedt el.
Amint azt Könczei és Kullmann (2009) kifejtik, a fogyatékossággal foglalkozó hazai szerzők folyamatos, s gyakran vesztes harcot folytatnak a nyelvvel, mivel az angol szakkifejezéseket manapság is nehéz magyarra fordítani, a fogyatékosság magyar terminusai pedig szinte egytől egyig hordoznak valamilyen mértékű negatív konnotációt. Kálmán és Könczei (2002:22) így ír egyes kifejezések használatának alakulásáról: „Minél fiatalabb, minél iskolázottabb és minél nagyobb településen él valaki, annál nagyobb valószínűséggel utasítja el a köznyelvben még fellelhető, de mára már sértőnek számító kifejezéseket - rokkant, világtalan, ütődött stb.”. A fentiek sorát bővítve, tanácsos tartózkodni az „elesettek” szó használatától is.
A fogyatékosság típusainak megnevezése hasonlóan problémás, hiszen egy-egy kifejezés megítélése szubjektív: megtörténik, hogy a tudomány által elfogadott terminussal az érintettek nem akarnak azonosulni. A gyakorta használt „fogyatékkal élő személy” elnevezés a mozgáskorlátozottak körében olyannyira nem örvend
28
népszerűségnek – a hivatalos állásfoglalás legalábbis erre enged következtetni –, hogy 2003-ban a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) határozatban utasította el a „fogyaték”, illetve a „fogyatékkal élő” kifejezés mozgáskorlátozott emberek vonatkozásában történő használatát (Hoffmann és Flamich 2014). A Taigetosztól az esélyegyenlőségig című munkájában Kálmán és Könczei (2002:22) így írnak: „A fogyatékosság és a fogyatékos kifejezések valamelyest lekezelők, diszkriminálók, mégpedig azért, mert az egyén hangsúlyozása helyett éppen magát az embert rejtik el, a gyengeségét helyezve előtérbe.” Diszkriminatív vagy sem, a
„fogyatékos” szó általánosan elterjedt a magyar köz- és szaknyelvben. Alternatívájaként használható a „fogyatékossággal élő ember”, illetve a „sérült ember” kifejezés, amely utóbbi Kálmán és Könczei véleménye szerint talán a legáltalánosabban elfogadott kifejezés, legalábbis az érintettek körében, de túlságosan általános és ezért pontatlan is.
Az előnye ugyanakkor, hogy talán a legkevésbé diszkrimináló. Az utóbbi években a gyógypedagógia és a fogyatékosságtudomány a formális angol nyelvhasználat szabályainak mintájára szorgalmazza, hogy a kifejezések minden esetben tartalmazzák a
„személy”, „egyén” stb. szavak valamelyikét, hiszen így a fogyatékosság az egyén jelzőjeként jelenik meg. Az angol nyelvben a szerkezet első tagja mindig az ember, például person with disability (olyan ember, aki fogyatékossággal él). Az angol
’Guidelines for non-handicapping language’ az American Psychological Association (Amerikai Pszichológiai Társaság) munkája, melynek szabályait az angol nyelvű, tudományos igényű munkákban ajánlott követni. A magyar nyelv szabályai nem teszik lehetővé ezen irányelv egy az egyben történő átvételét; ám a fogyatékosság megnevezését követően kívánatos, hogy megjelenjen az egyén, úgymint „sérült tanuló”, vagy „fogyatékos gyermek”.
A fogyatékosság komplex jelenség és fogalom, amelyet a kutatók számos megközelítésből próbálnak meg értelmezni és definiálni. Az 1980-ban kiadott Képességcsökkenések, fogyatékosságok és hátrányok nemzetközi besorolása” c.
dokumentumban (International Classification of Impairments, Disabilities and Health, ICIDH) a WHO három, tartalmában és az állapot súlyossági fokozata szerint eltérő fogalmat különböztetett meg. Az (egészség)károsodás (impairment) a testi funkciók károsodására, esetleges hiányára (például testrész hiánya) utal. A fogyatékosság (disability) az egyes tevékenységek ellátásának csökkent képességét jelenti, míg a
29
hátrány, vagy korábbi fordítás szerint a rokkantság (handicap) az előbbiek (károsodás+fogyatékosság) társadalmivá alakulása, ami a sérült személy egész életére negatív hatással van (Könczei és Kullmann, 2009). „Ebben a megközelítésben egyértelműen a hagyományos orvosi gondolkodás uralkodik, amely alapján a károsodásból fogyatékosság, és a fogyatékosságból rokkantság alakulhat ki, folyamatosan súlyosabb helyzetbe hozva az érintett embert.” (Katona, 2014:14). E megközelítés a fogyatékosság úgynevezett medikális modelljén alapszik, s a biológiai defektusokat emeli ki. E modell szerint a sérült testet, vagy lelket gyógyítani kell. A fogyatékos ember így a diagnózisok és orvosi kezelés passzív fogadójává vált (Coakley, 2015). Hatalmas veszélye, hogy a „medikalizáció a helyzeténél fogva a többieknél sokkal kiszolgáltatottabb, gyengébb társadalmi pozíciójú fogyatékos embert jóval inkább fenyegeti és sújtja.” (Kálmán és Könczei, 2002:83) A fogyatékos embert a betegség címkéjével megbélyegző medikális modell egyértelműen nem fogyatékos emberek elgondolásain alapszik. Népszerűségének Coakley szerint két oka van: az emberek jelentős része változatlanul az „épségterror” (ableism) követője, így meggyőződése, hogy mindennemű fogyatékosság diagnosztizálásra, majd kezelésre szorul. E megközelítés és viszonyulás Coakley szerint ugyanakkor egy prosperáló iparágat tart fent, hiszen az elsődleges cél a defektus kijavítása, azaz a gyógyítás és a rehabilitáció. E túlmedikalizált fogalmi keret egyik legfőbb gyengesége – mely aztán a fogyatékosság merőben új, társadalmi szempontú meghatározásához vezetett –, hogy a károsodás (egészségkárosodás) kizárólag az egyén problémája, „holott keletkezése a statisztikák szerint számottevő részben munkahelyi balesetek, közlekedési balesetek következménye, ezért nem lehet más releváns társadalmi tényektől elválasztva tekinteni.” (Kálmán és Könczei, 2002:84). A fogyatékosság társadalmi modellje szerint a fogyatékosság társadalmi kérdés, nem pedig az egyén gyógyítandó defektusa, sokkal inkább mindannyiunk problémája, hiszen az akadálymentesítés hiánya, a nem fogyatékos emberek fejében élő sztereotípiák, hibás beidegződések, lekezelő attitűd az, ami a sérült embert fogyatékossá teszi. Ennek értelmében a társadalom legfőbb célkitűzése az egyén „megjavítása” helyett társadalmi és kulturális változások indukálása (Coakley, 2015).
A szemléletváltás értelmében a fogyatékosság olyannyira relatív fogalom, hogy a környezeti tényezők és az egyénnel szemben állított elvárások függvényében válhatunk
30
adott helyzetben fogyatékossá még akkor is, ha egyébként általánosságban nem vagyunk fogyatékosok. A fogyatékos és nem fogyatékos emberek között e megközelítés szerint tehát nem húzható egyértelmű határ (Altman, 2014). A fogyatékosság olyan állapot, amelyet – rövidebb vagy huzamosabb ideig – az élete során, eltérő súlyossággal, bárki megtapasztalhat egészségi állapota, vagy környezeti változások hatására3.
E paradigmaváltás a fogyatékossággal kapcsolatos hazai törvényekben is megjelent. Az 1998. évi XXVI. törvény a Fogyatékos Személyek Jogairól és Esélyegyenlőségük Biztosításáról a fogyatékos személyt a következőképpen definiálja: olyan személy, „aki érzékszervi – így különösen látás-, hallásszervi, mozgás- szervi, értelmi képességeit jelentős mértékben vagy egyáltalán nem birtokolja, illetőleg a kommunikációjában számottevően korlátozott, és ez számára tartós hátrányt jelent a társadalmi életben való aktív részvétel során.”
A fentiekhez képest a 2013. évi LXII. törvény A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény módosításáról 4.§-a így fogalmaz: „fogyatékos személy: az a személy, aki tartósan vagy véglegesen olyan érzékszervi, kommunikációs, fizikai, értelmi, pszichoszociális károsodással – illetve ezek bármilyen halmozódásával – él, amely a környezeti, társadalmi és egyéb jelentős akadályokkal kölcsönhatásban a hatékony és másokkal egyenlő társadalmi részvételt korlátozza vagy gátolja”. (2013. évi LXII. tv. 4.§ a) pont).
A fogyatékosság meghatározása a gyermekek esetében világszerte szinte kizárólag vagy orvosi diagnózisuk, vagy oktatási-nevelési szükségleteik szerint történik (Altman, 2014). Így van ez hazánkban is: a jelenleg hatályos köznevelési törvény (2011. évi CXC. törvény a nemzeti köznevelésről)értelmező rendelkezésének 13. pontja alapján a sajátos nevelési igényű gyermek, tanuló a kiemelt figyelmet igénylő gyermek, tanuló kategórián belül a különleges bánásmódot igénylő gyermek, tanuló csoportjába tartozik.
A fenti törvény értelmében (25. pont) sajátos nevelési igényű gyermek, tanuló: az a különleges bánásmódot igénylő gyermek, tanuló, aki a szakértői bizottság szakértői véleménye alapján mozgásszervi, érzékszervi, értelmi vagy beszédfogyatékos, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos, autizmus spektrum
3 Forrás:http://www.who.int/classifications/icf/icf_more/en/ Letöltés időpontja: 2015.május 2.
31
zavarral vagy egyéb pszichés fejlődési zavarral (súlyos tanulási, figyelem- vagy magatartásszabályozási zavarral) küzd.