fó­rum­Tár­sa­Da­Lom­Tu­Do­má­nyi­sZem­Le neGyeDéVenkénT­meGJeLenő­Tu­Do­má­nyos­fo­Lyó­ira­T XViii.­év­fo­lyam

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

neGyeDéVenkénT­meGJeLenő­Tu­Do­má­nyos­fo­Lyó­ira­T XViii.­év­fo­lyam

főszerkesztő csanDa­Gábor

főmunkatárs faZekas­JóZsef a­szerkesztőbizottság­elnöke

ÖLLÖs­LásZLó szer­kesz­tő­bi­zott­ság

biró­a.­Zoltán­(románia),­fedinec­csilla­(magyarország),­holger­fischer­(németország), Gyurgyík­László­(szlovákia),­hunčík­péter­(szlovákia),­petteri­Laihonen­(finnország),­

Lampl­Zsuzsanna­(szlovákia),­Lanstyák­istván­(szlovákia),­Lengyel­Zsolt­(németország),­

Liszka­József­(szlovákia),­mészáros­andrás­(szlovákia),­roncz­melinda­(szlovákia), simon­attila­­(szlovákia),­szarka­László­(magyarország),­andrej­Tóth­(csehország),­

Tóth­károly­(szlovákia),­Végh­László­(szlovákia)

Tar­ta­lom

Tanulmányok

LampL­ZsuZsanna

a­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermeket­nevelő­szlovákiai­

magyar­családok­helyzete­egy­kérdőíves­felmérés­alapján­ ... 3 LisZka­JóZsef

a­bátyjait­kereső­leány­(aTu­451)­meséjének­közép-európai­

összefüggéseihez­ ... 21 L.­JuhásZ­iLona

Gömörfalva,­szeretetfalva,­Vasutasfalva,­amerikafalva­és­társaik.­

adalékok­az­1914-es­orosz­betörést­követő­harcok­során­lerombolt­

kárpáti­falvak­újjáépítésére­meghirdetett­országos­akcióhoz­–­1.­ ... 35 sZTancs­Gábor

Dialektus,­kontaktusjelenség­vagy­magyar­propaganda?­

adatok­és­értelmezések­a­keleti­szlovák­(szlovják)­etnikai­régióról­ ... 57 Gaucsík­isTVán

ortvay­Tivadar.­a­tudósok­köztársaságának­képviselője­–­1.­ ... 75 kerényi­éVa

fürdőélet­a­19.­századi­Gömörben,­10.­csízfürdő­–­világfürdő?!­–­1.­... 101 peTer­borZa

a­görögkatolikus­egyház­embermentő­tevékenysége­1939–1945­

között­pavol­peter­Gojdič­osbm­eperjesi­püspök­példáján­ ... 119

fó­rum­Tár­sa­Da­Lom­Tu­Do­má­nyi­sZem­Le

a­ szer­kesz­tő­ség­ cí­me:­ fó­rum­ kisebbségkutató­ in­té­zet,­ park­ u.­ 4.,­ 931­ 01­ somorja.­ e-mail:­ csanda@

foruminst.sk­•­ki­ad­ja:­fó­rum­kisebbségkutató­in­té­zet,­somorja.­iČo:­34­028­587.­fe­le­lős­ki­adó:­simon­attila igaz­ga­tó­•­nyom­dai­elő­ké­szí­tés:­kalligram­Typography­kft.,­érsekújvár­•­nyom­ta:­adecta,­kft.,­csilizradvány­•

meg­je­lent­ a­ szlo­­vák­ köz­tár­sa­ság­ kormányhivatala­ tá­mo­ga­tá­sá­val­ •­ pél­dány­szám:­ 600­ • ára:­ 3­ €­ • 2016.­szeptember­•­nyilvántartási­szám:­eV­904/08­•­issn­1335-4361­•­inter­net:­http:\\­www.fo­ru­m­inst.sk­•

kéz­ira­to­kat­nem­őr­zünk­meg­és­nem­kül­dünk­vis­­sza.

fó­rum­spoLoČen­skoVeD­ná­reVue

adresa­redak­cie:­fó­rum­inštitút­pre­výskum­menšín,­parková­4,­931­01­Šamorín.­e-mail:­csanda@­foruminst.sk • Vyda­vateľ:­fó­rum­inštitút­pre­výskum­menšín,­Šamorín.­iČo:­34­028­587.­Zod­povedný:­attila­simon­ria­diteľ­•

Tlačiaren­ská­ prí­prava:­ kalligram­ Typography­ s.r.o.,­ nové­ Zámky­ •­ Tlač:­ adecta,­ s.r.o.,­ Čiližská­ radvaň­ • s­finanč­ným príspev­kom­ÚV­sr­•­nák­lad:­600­•­cena:­3­€­•­september­2016­•­evidenčné­číslo:­eV­904/08­•

issn­1335-4361•­inter­net:­http:\\www.fo­ru­minst.sk

GyurGyík­LásZLó

az­1970-es­és­az­1980-as­évi­népszámlálások­községsoros­adatai­ ... 129 karDos­Tímea

nemzeti­kánonok­a­magyar­és­szlovák­történelemtankönyvekben.­

a­Thököly-jelenség­kontextusai­ ... 133

oral­history

papp­JóZsef­ ... 141

nekrológ

TóTh­károLy­(1959–2016)... 169

könyvek

csernicskó­istván:­nyelvpolitika­a­háborús­ukrajnában

(Bilász Boglárka) ...171 csanda­Gábor–h.­nagy­péter­(szerk.),­a­kontextus­

végtelensége.­Tanulmánykötet­Tőzsér­árpád­80.­születésnapjára

(Baka L. Patrik) ...173

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

realizované­s­finančnou­podporou­Úradu­vlády­slovenskej­republiky­

–­program­kultúra­národnostných­menšín­2016

Tanulmányok Tanulmányok

L ^ampL Z ^suZsanna a­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermeket nevelő­szlovákiai­magyar­családok­helyzete­

egy­kérdőíves­felmérés­alapján

ZsuZsannaLampL 364.26-053.2(=511.141)(437.6)

The­situation­of­hungarian­families­with­Disabled­children 316.344.6-053.2(=511.141)(437.6)­

in­slovakia­based­on­a­survey 364.02

keywords:­financial­situation,­informedness,­experience­with­aid­and­assistance­of­hungarian­families­in slovakia­with­disabled­children,­deficiencies­in­providing­information­and­institutional­assistance

„a­fogyatékos­ember­életminőségét­is­alapvetően­befolyásolja­a­társadalmi­tőke.­az anyagi­ környezet­ mellett­ a­ szociális­ körülmények:­ a­ család,­ az­ emberek­ egymáshoz való­viszonya­(az,­hogy­a­fogyatékos­ember­úgy­érzi,­szeretik,­fontosnak­számít,­szük- ség­van­rá),­a­közerkölcs­(tisztelik-e­a­sérültek­védelmében­hozott­törvényeket,­meg- tartják-e­az­emberek­a­szavukat),­a­hitélet­és­a­hozzá­kötődő­emberi­kapcsolatok,­mind környezetünkhöz­tartoznak.”­(Diósi­2014,­14.­p.)

bevezetés

a­ pozsonyi­ székhelyű­ carissimi­ nonprofit­ alap¹ és­ a­ kárpát-medencei­ család­szer­- vezetek­ szövetségének­ (kcssZ)² kezdeményezésére­ és­ támogatásával­ 2015­ őszén

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

1­­ a­carissimi­nonprofit­alap­nevű­önkéntes­jótékonysági­szervezet­2002-ben­jött­létre,­hogy segítsen­a­sérült­és­egészségkárosodott­gyermekeket­nevelő­családoknak­súlyos­gondjaik leküzdésében.­Tevékenységét­jó­szándékú­emberek­segítik­munkájukkal,­pénzadományuk- kal,­adófelajánlásukkal.­a­szervezet­tagja­a­szlovákiai­magyarok­kerekasztalának,­továbbá csatlakozott­a­kárpát-medencei­családszervezetek­szövetségéhez,­a­családlánc­mozgalom- hoz­is.­a­családláncot­a­kcssZ­és­a­budapesti­nemzeti­erőforrás­minisztériummal­közösen hozta­létre,­azzal­a­céllal,­hogy­felkutassa­és­összefogja­a­határon­túli­magyarlakta­területe- ken­ a­ családdal­ foglalkozó­ civil­ szervezeteket.­ bővebben:­ http://www.carissimi.sk/index.

php/a-szervezetrol/mi-a-carissimi­(letöltve:­2016.­július­30.)

az­alap­„carissimi­–­esély­fogyatékos­és­egészségkárosodott­embereknek”­címmel­magyar nyelvű­ ismeretterjesztő­ folyóiratot­ jelentet­ meg­ kéthavonta,­ bővebben:­ http://www.carissi- mi.sk/index.php/carissimi-lap/a-folyoiratrol­(letöltve:­2016.­július­30.)

2­­ a­kcssZ­2001-ben­alakult­csongrádon.­az­alapító­több­mint­tíz­egyesület­célja­a­családbarát szemlélet­terjesztése­és­a­térségben­működő­családszervezetek­és­az­érdekeiket­képviselő civil­ kezdeményezések­ összefogása­ volt.­ Jelenleg­ 74­ tagszervezete­ van.­ bővebben:

http://www.kcssz.hu/custompages/bemutatkozas?subsiteid=3­(letöltve:­2016.­július­30.)

kérdőíves­felmérést­készítettünk­a­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermeket,­eseten- ként­több­gyermeket­nevelő­szlovákiai­magyar­családokról.­az­önkitöltős­kérdőív­négy részből­állt­és­42­kérdést­tartalmazott.­az­első­rész­kérdései­az­érintett­gyermek(ek)re vonatkoztak.­a­második­a­gyermek(ek)nek­és­a­családjuknak­nyújtott­családon­kívülről jövő­és­családon­belüli­segítség­mibenlétét­és­lehetőségeit­kutatta.­a­harmadik­rész- ben­a­válaszadóval­és­a­családdal­kapcsolatos­információkat­gyűjtöttük­össze.­a­negye- dik­részben­a­válaszadók­szabadon­leírhatták­véleményüket­az­őket­leginkább­érdek- lő/terhelő/izgató­dolgokról,­vallhattak­örömeikről,­bánataikról.­a­kérdőívet­a­fogyaté- kosszervezetek­aktivistái­és­a­szövetség­a­közös­célokért­munkatársai­juttatták­el­a családokhoz,­majd­a­kitöltött­íveket­is­ők­gyűjtötték­össze­és­juttatták­el­a­kutatóhoz.

ezután­került­sor­a­kérdőívek­ellenőrzésére,­majd­a­számítógépes­adatbázis­elkészíté- sére­és­az­adatok­elemzésére.­az­eredmények­bemutatása­előtt­azonban­vázoljuk­fel röviden­a­problematika­azon­módszertanilag­(is)­fontos­kontextusait,­amelyek­kiinduló- pontot­alkottak­a­mintaválasztáshoz­és­magának­a­kérdőív­címének­a­–­reményeink szerint­–­érzékeny­és­a­célcsoport­számára­is­elfogadható­megfogalmazásához.

1.­a­cím­dilemmái

a­szlovák­szakterminológiában­a­„zdravotné­postihnutie”,­„zdravotne­postihnutý”,­„ľudia so­zdravotným­postihnutím”­kifejezések­használatosak,­amelyeket­„fogyaték”-nak,­„fo­- gya­tékosság”-nak,­ „fogyatékkal/fogyatékossággal­ élő”-nek­ szokás­ fordítani,­ illetve­ a magyar­szakirodalomban­ezek­a­kifejezések­fordulnak­elő­a­leggyakrabban.­például­a

„komisár­pre­osoby­so­zdravotným­postihnutím”­magyarul­„fogyatékosügyi­biztos”­(Tóth 2016,­17.­p.),­vagy­a­„Dohovor­osn­o­právach­ľudí­so­zdravotným­postihnutím”­magyar megfelelője­az­„ensZ­fogyatékossággal­élő­személyek­jogairól­szóló­egyezménye”­(rövi- den:­egyezmény).³az­utóbbi­a­„fogyatékosság”,­„fogyatékossággal­élő­személyek”­kifeje- zéseket­használja.­az­1.­cikkben­a­következőképpen­definiálja­őket:­„fogyatékossággal élő­személy­minden­olyan­személy,­aki­hosszan­tartó­fizikai,­értelmi,­szellemi­vagy­érzék- szervi­károsodással­él,­amely­számos­egyéb­akadállyal­együtt­korlátozhatja­az­adott­sze- mély­teljes,­hatékony­és­másokkal­egyenlő­társadalmi­szerepvállalását.”⁴az­angolból­tör- ténő­hivatalos­fordítást­a­forráskiadvány­lektora­és­szerkesztője­lábjegyzetben­ugyanott kritikával­illeti,­s­ha­ebből­a­kritikából­indulunk­ki,­akkor­úgy­tűnik,­az­egyezmény­szlovák nyelvű­fordítása­jobban­megfelel­az­eredeti­értelmezésnek.­a­szlovák­változatot­magyarra fordítva­ez­a­következőképpen­hangzik:­„hosszan­tartó­testi,­mentális,­intellektuális­és érzékelési”­károsodással/fogyatékkal/fogyatékossággal­élő­személyek”.⁵

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

3­ az­ ensZ­ közgyűlése­ 2006.­ december­ 16.-án­ fogadta­ el­ ezt­ az­ egyezményt­ és­ annak fakultatív­Jegyzőkönyvét,­ami­szlovákiában­2010.­június­25-én­lépett­érvénybe.

4 a­ fogyatékossággal­ élő­ személyek­ jogai.­ eLTe,­ 2009,­ 180.­ oldal­ http://mek.oszk.hu/

09500/09524/09524.pdf,­letöltve:­2016.­július­28.

5 „Dohovor­osn­o­právach­ľudí­so­zdravotným­postihnutím­definuje­osoby­so­zdravotným­pos- tihnutím­ako­osoby­s­dlhodobými­telesnými,­mentálnymi,­intelektuálnymi­alebo­zmyslovými postihnutiami,­ktoré­v­súčinnosti­s­rôznymi­prekážkami­môžu­brániť­ich­plnému­a­účinnému zapojeniu­do­spoločnosti­na­rovnakom­základe­s­ostatnými“­(https://www.employment.gov.

sk/sk/rodina-socialna-pomoc/tazke-zdravotne-postihnutie/kontaktne-miesto-prava-osob-so- zdravotnym-postihnutim/zdravotne-postihnutie.html,­letöltve:­2016.­július­31.).

a­szakemberek­szerint­épp­az­értelmezés,­a­fogyatékos,­fogyatékosság­értelmezése a­probléma­lényege.­s­itt­nem­puszta­terminológiai­vitáról­van­szó,­sokkal­fontosabb, hogy­a­fogyatékosság­egy­bizonyos­módon­való­értelmezésének­mindig­gyakorlati­tár- sadalmi­következményei­voltak-vannak.­ez­az­értelmezés­ugyanis­az­idők­során­sokat változott,­ s­ minden­ szakaszában­ meghatározta­ a­ fogyatékosokhoz­ való­ társadalmi viszonyt.­ennek­a­folyamatnak­több­szakasza­ismeretes,­amelyet­különböző­szerzők különböző­modellek­formájában­fogalmaztak­meg.­a­szlovákiai­magyaroknál­maradva, strédl­Teréz­a­fogyatékossággal­kapcsolatos­társadalmi­magatartás­három­fokozatát különíti­el,­a­represszív­(büntető),­karitatív­és­humánus­magatartás­(strédl­2016,­12.

p.).­alapiskolai­tananyag,­hogy­az­ókori­spártában­a­gyengének,­betegnek­(ezen­belül fogyatékosnak)­nyilvánított­csecsemőket­ledobták­a­Tajgetoszról,­de­más­kultúrákban is­rossz­ómenként­kezelték­őket,­ezért­büntették­őket­előbb­halállal,­később­elkülöní- téssel,­kiközösítéssel.­„a­fogyatékosokkal­kapcsolatos­társadalmi­magatartás­jelentős pozitív­irányú­változásáról­csak­a­kereszténység­megjelenésétől­kezdve­beszélhetünk”

–­írja­strédl.­ezzel­függ­össze­a­karitatív­magatartás,­amelynek­alapját­az­képezi,­hogy a­ fogyatékosokat­ sajnálják,­ „gondozásra­ szorulnak,­ törődni­ kell­ velük,­ de­ akkor­ is kiszolgáltatottak­ maradtak,­ függtek­ környezetüktől”.­ a­ harmadik­ forma,­ a­ humánus magatartás­lényege­„az­emberi­méltóság­elismerése,­a­másik­embernek­járó­tisztelet megadása,­a­pozitív­tulajdonságok­fejlesztése”­(strédl­ugyanott).

más­szempontból­nézve,­a­fogyatékosokhoz­való­társadalmi­viszonyt­továbbá­az­is befolyásolja,­ hogy­ a­ fogyatékosságot­ hol­ helyezzük­ el­ a­ makro-mezo-mikroszociális tényezők­ kontíniumán.­ Vajon­ mennyire­ társadalmi­ kategória­ a­ fogyatékosság?

mennyire­az­egyén­„betegsége”,­és­mennyire­a­társadalomé?­csak­az­egyén­„tehet”

arról,­hogy­fogyatékos,­vagy­a­társadalom­is,­azzal,­hogy­–­kezdve­a­szemléletmódtól egészen­az­olyan­konkrétumokig,­mint­például­az­akadálymentes­környezet­kialakítá- sának­hiánya­–­részben­épp­ő­teszi­fogyatékossá?⁶e­téren­irányadó­az­egészségügyi Világszervezet­ 1980-as­ meghatározása,­ amely­ nem­ egyszerűen­ fogyatékosságról beszél,­hanem­három­fogalmat­különböztet­meg:­a­sérülés/károsodás,­a­fogyatékos- ság/funkciózavar­ és­ az­ akadályozottság/hátrány­ fogalmakat.­ a­ sérülés/károsodás (angolul­impairment)­a­szervezet­bármilyen­fiziológiai­rendellenessége.­az­egyén­szint- jén­ez­az­ok,­ez­a­betegség,­ami­a­fogyatékosság­folyamatának­az­elindítója.­a­fogyaté- kosság/funkciózavar­(disability)­a­képességek­hiányaként,­zavaraként­jelenik­meg.­az akadályozottság/hátrány­ (handicap)­ a­ társadalom­ viszonyulásából­ adódik.­ az egészségügyi­ Világszervezet­ későbbi,­ 1997-es­ fogyatékosságértelmezésében­ épp­ az akadályozottság/hátrány,­vagyis­a­társadalmi-környezeti­dimenzió­domborodik­ki­még erőteljesebben.­azt­fejezi­ki,­hogy­„mindenki­annyira­korlátozott,­amennyire­korlátozva van­ a­ szorosabb,­ illetve­ tágabb­ társadalmi­ környezetével­ való­ interakcióiban”­ (Diósi

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

6 ez­olyan­következményekkel­is­jár,­mint­például­az,­hogy­a­fogyatékos­gyermekek­közül­sokan nem­végzik­el­az­alapiskolát,­de­jobban­érinti­őket­az­alacsonyabb­foglalkoztatottság,­s­ebből kifolyólag­a­magasabb­munkanélküliség­is.­a­2009-es­Világ­egészségügyi­felmérés­szerint­a fogyatékos­férfiak­53%-a,­a­fogyatékos­nők­20%-a­foglalkoztatott,­a­nem­fogyatékos­férfiak 65%-ával­és­a­nem­fogyatékos­nők­30%-ával­szemben­(repková-sedláková­2012,­48.­p­.).

mindezek­okán­a­fogyatékkal­élők­sorait­nagyobb­mértékben­sújtja­az­abszolút­szegénység.

2014,­14.­p.).­„ez­az­értelmezés­már­azt­fogalmazza­meg,­hogy­nem­a­fogyatékos­sze- mélyben­ van­ a­ hiba;­ az­ akadályozottság­ egyszerre­ személyes­ (egyéni)­ és­ környezeti (társadalmi).­a­fogyatékosság­tehát­nem­pusztán­egy­tény,­hanem­viszony­és­érték­–­ez utóbbiak­szemléletétől­függ,­hogy­a­jelenséget­fogyatékosságként­értelmezi­egy­adott társadalom,­vagy­sem.”⁷

a­fentiekből­látható,­hogy­ahogyan­változott­a­fogyatékosság­értelmezése,­úgy,­igaz, némi­fáziskéséssel,­a­fogyatékossággal­és­a­fogyatékosokkal­kapcsolatos­szemlélet- mód­is.­az­alapfogalmak,­tehát­a­„fogyatékos”,­és­a­„fogyatékosság”­viszont­megma- radtak,­ezekhez­társult­még­az­egyezmény­által­használt­„fogyatékossággal­élők”.­Jelen sorok­írója­a­kérdőív­címének­ilyetén­megfogalmazásánál­ebből­következőleg­úgy­gon- dolta,­hogy­amennyiben­ezen­szavaknak­nem­tulajdonít­negatív­értelmet,­akkor­nem bánt­meg­velük­senkit,­főképp,­hogy­a­hivatalos­dokumentumokban­is­ezek­használa- tosak,­egyébként­pedig­élhetünk­bármilyen­semlegesnek­tűnő­megnevezéssel,­ha­ezt rossz­szándékkal,­alattomos­mögöttes­gondolatokkal­tesszük,­akkor­ugyanúgy­diszkri- minatívvá­válik.

a­fogyatékosságtudomány­képviselői­szerint­azonban­a­„fogyatékosság”­nem­jó­szó, sőt,­a­„»fogyatékossággal­élő­ember«­szóhasználat­is­degradáló,­elnyomó”­(Tóth­2016, 6.­p.).­emiatt­támadtak­dilemmák­a­kérdőív­címe­körül.­Viszont­könczei­György­fogya- tékosságtudományi­szakember,­akitől­a­fentebb­idézett­szavak­származnak,­ugyanott azt­ is­ beismeri,­ hogy­ „kísérleteztünk­ az­ elmúlt­ évtizedekben­ mindenfélével,­ és­ még mindig­nem­tudtuk­megoldani”.­és­még­a­következőket­is­nyilatkozza­ugyanott:­„mi magyarok­–­miközben­tudjuk,­hogy­nem­megfelelő­szóhasználat,­mert­megbélyegző, bántó­–­a­fogyatékosságot­szoktuk­rá­használni,­de­végső­soron­mégsem­ezen­fordul meg,­hanem­azon,­hogy­mit­csinálsz,­meg­hogyan­beszélsz,­hogyan­viszonyulsz­az­érin- tett­emberekhez.”

ezzel­ teljes­ egyetértésben­ maradt­ volna­ a­ kérdőív­ címében­ eredetileg­ szereplő

„fogyatékossággal­élő­gyermeket­nevelő­családok”,­de­az­alap­kuratóriuma­végül­is­a

„fogyatékos/egészségkárosodott”­kifejezések­mellett­döntött,­amivel­azt­akarták/akar- tuk­kifejezni,­hogy­ugyanúgy­számítunk­a­született­fogyatékossággal­élő,­mint­a­később, születése­után­egészségkárosodást­szenvedő,­vagyis­egészségkárosodott­gyermekek (ők­ valamennyien­ fogyatékossággal­ élők)­ szüleinek­ készségére­ és­ válaszaira.

Örömünkre­szolgál,­hogy­a­válaszadóktól­nem­kaptunk­semmilyen­negatív­visszajel- zést.­a­felmérés­eredményeit­bemutató­részben­elvétve­a­„sérült”­kifejezést­is­használ- juk,­ezt­is­mindennemű­negatív­konnotációtól­eltekintve.⁸

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

7 http://pszk.nyme.hu/tamop412b/sni_tanulok/i1_a_fogyatkossg_s_fogyatkossgfogalom_

rtelmezse.html,­letöltve:­2016.­június­2.

8 ezt­a­kifejezést­a­serultek.hu­weboldalra­hivatkozva­a­Wikipedia­„fogyatékosság”­szócikke sem­tartja­kerülendőnek,­megbélyegzőnek,­lásd:­https://hu.wikipedia.org/wiki/fogyat%c3%

a9koss%c3%a1g­(letöltve:­2016.­június­28.),­a­hivatkozott­serultek.hu­oldal­azonban­nem letölthető.­ ugyanakkor­ létezik­ egy­ sérültek.hu­ magazin,­ lásd:­ https://www.facebook.com/

serultek.hu/­(letöltve:­2016.­augusztus­1.).

2.­a­minta­jellemzői

az­egészségügyi­Világszervezet­(Who)­2011-es­jelentése­szerint­növekszik­a­föld­azon lakosainak­aránya,­akik­a­fogyatékosság­valamilyen­formájával­élnek.­a­korábbi,­főleg­a hetvenes­évekből­származó­becslések­10­százalékban­határozták­meg­az­arányukat,­az újabbak­viszont­már­15­százalékról­szólnak.­az­érintett­személyek­2–4­százaléka­él­a fogyatékosság­olyan­formájával,­amely­nagymértékben­gátolja­a­hétköznapi­életvitelüket (repková–sedláková­ ­ 2012,­ 5.­ p.).­ más­ források,­ így­ a­ 2009-es­ Világ­ egész­ségügyi felmérés­adatai­szerint­a­15­évnél­idősebbek­megközelítőleg­15,6­százaléka,­azaz­785 millió­ember­fogyatékkal­élő,­míg­a­2008-as­betegségek­megterhelő­hatásáról­készült felmérés­ szerint­ ez­ az­ érték­ még­ magasabb,­ nagyjából­ 975­ millió­ (19,4%).­ a­ Világ egészségügyi­felmérés­becslései­szerint­110­millió­ember­(2,2%)­küzd­nagyon­komoly funkcionális-életviteli­problémákkal,­míg­a­betegségek­megterhelő­hatásáról­készült­fel- mérés­szerint­nagyjából­190­millió­ember­(3,8%)­rendelkezik­ún.­súlyos­fogyatékosság- gal,­amely­olyan­állapotoknak­felel­meg,­mint­a­kvadruplegia­(a­végtagok­és­a­törzs­rész- leges­vagy­teljes­bénulása),­a­súlyos­depresszió­vagy­a­vakság.­a­betegségek­megterhelő hatásáról­szóló­felmérés­egyedüliként­foglalkozik­a­0–14­éves­gyermekek­fogyatékossá- gával,­ezt­5,1­százalékra,­azaz­95­millió­gyermekre­becsüli,­közülük­0,7­százalék,­tehát 13­millió­rendelkezik­súlyos­fogyatékossággal­(repková–sedláková­­2012,­41.­p.,­Laki 2013,­5.­p.).­Laki­ugyanott­kiemeli,­hogy­„euró­pa-szerte­az­elmúlt­két­évtizedben­a­szü- letett­fogyatékkal­élők­száma­csökkenő­tendenciát­mutat,­szemben­az­időskori­fogyaték- kal­élők­emelkedő­tendenciájával”,­amit­alátámasztanak­a­Who­2011-es­adatai,­melyek szerint­a­fogyatékosok­fele­60­évnél­idősebb.

a­globális­adatok­után­az­országos­adatok­kellene,­hogy­következzenek,­de­az­a helyzet,­hogy­nem­tudjuk,­pontosan­mennyi­fogyatékkal­élő­személy­van­szlovákiában.

ennek­ oka,­ hogy­ „nem­ létezik­ egységes­ nemzeti­ statisztika­ a­ különböző­ formájú­ és fokú­fogyatékossággal­élő­emberek­számáról.­a­különböző­jogi­rendszerek­és­alrend- szerek­más-más­szemszögből­tekintenek­a­fogyatékkal­élőkre,­és­a­saját­szempontja- iknak­megfelelő­kritériumokat­használják­annak­meghatározására,­hogy­valaki­jogilag megfelel-e­a­különböző­juttatások­követelményeinek”­(repková–sedláková­­2012,­13.

p.).­s­miért­nincs­egységes­nemzeti­statisztika?­a­2014-es­keltezésű­„a­fogyatékosság- gal­élő­személyek­életkörülményeinek­fejlesztésére­irányuló­2014–2020-ra­vonatkozó nemzeti­program”­(národný­program­rozvoja­životných­podmienok­osôb­so­zdravotným postihnutím­na­roky­2014­–­2020)­3.17.-es­pontja­a­fogyatékossággal­élő­személyek jogairól­szóló­egyezményből­származó­kötelezettségekre­utalva­kimondja,­hogy­a­tagál- lamoknak­ez­az­adat-­és­információgyűjtő­kötelessége­elsősorban­a­munka-,­szociális és­családügyi,­valamint­az­oktatásügyi­és­egészségügyi­tárcákra­hárul,­de­ezzel­együtt

„jelenleg­problémák­adódnak­az­összegyűjtött­adatok­elérhetőségével,­koordinációjá- val­és­összehasonlíthatóságával”,­aminek­elsődleges­oka,­hogy­ezek­az­adatok­külön- böző­módszertani­alapokon­nyugszanak.⁹

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

9 forrás:­ https://www.employment.gov.sk/files/slovensky/rodina-socialna-pomoc/tazke-zdra- votne-postihnutie/narodny-program-rozvoja-zivotnych-podmienok-osob-so-zdravotnym-pos- tihnutim-roky-2014-2020.pdf,­letöltve:­2016.­július­31.

Vagyis­ módszertani­ okokból­ a­ fogyatékosokról­ továbbra­ is­ csupán­ részadatokkal rendelkezünk.­ilyen­például­a­rokkantnyugdíjasok­száma,­amely­2013­végén­240­607 volt.¹⁰Visszatérve­a­repková–sedláková­szerzőpároshoz,­szerintük­a­leginkább­megfe- lelő­ mutató­ a­ súlyos­ fogyatékosság­ kompenzációjára­ szolgáló­ pénzbeli­ támogatás.

2010­decemberében­448­ezer­személyt­nyilvánítottak­súlyos­fogyatékosnak,­ami­az ország­lakosságának­8­százalékát­jelentette,­nagyobb­előfordulási­aránnyal­a­nők­köré- ben­ (58%­ nő,­ 42%­ férfi),­ életkor­ szempontjából­ 60­ százalékuk­ 62­ éven­ felüli­ volt (repková–sedláková­2012,­14.­p.).­De­ez­a­szám­nem­tartalmazza­a­fogyatékkal­élők valamennyi­kategóriáját,­csupán­a­súlyos­fogyatékkal­élőket,­így­valójában­ez­is­csak egy­részadat.

arról,­hogy­a­szlovákiai­magyar­népességen­belül­mennyi­a­fogyatékossággal­élő személyek­aránya,­vagy­abszolút­számokban­kifejezve­mennyien­vannak,­illetve­mennyi az­ilyen­gyermeket­nevelő­magyar­család,­még­ennyit­sem­tudunk.­ezt­a­hiányt­a­felmé- rés­ sem­ tudta­ pótolni,­ hiszen­ nem­ az­ volt­ az­ elsődleges­ célja,­ hogy­ felkutassa­ és regisztrálja­ ezeket­ az­ embereket,­ családokat.­ épp­ ezért­ a­ felmérésnél­ reprezentatív minta­megalkotására­nem­volt­lehetőség.­kik­alkották­hát­a­lekérdezés­célcsoportját, és­hogyan­jutottunk­el­hozzájuk?­a­carissimi­alap­és­a­carissimi­folyóirat­sok­személlyel és­családdal­van­kapcsolatban,­így­a­minta­egyik­részét­azok­a­carissimi­köré­tömörülő családok­alkották,­amelyeknek­a­lekérdezés­időpontjában­volt­bármilyen­korú­fogyaté- kos/egészségkárosodott­gyermekük.­a­carissimi­ugyanakkor­kapcsolatban­áll­fogyaté- kosszervezetekkel­ is,­ így­ ezeknek­ a­ szervezeteknek­ az­ érintett­ családjai­ alkották­ a minta­másik­részét,­azzal,­hogy­a­kérdőívet­tovább­ajánlhatták­olyan­családoknak­is, akik­nem­ismerték­sem­a­carissimit,­sem­az­adott­szervezetet,­csak­a­kérdőív­kitöltését ajánló­másik­szülőt­vagy­segítő­személyt.­ugyanakkor­a­kérdőív­elektronikus­formában is­letölthető­volt­a­carissimi­honlapjáról.­a­minta­kialakítása­tehát­nem­oly­módon­tör- tént,­ hogy­ a­ bevezetőben­ említett­ munkatársak­ aktívan­ próbáltak­ volna­ felkutatni fogyatékos/egészségkárosodott­ gyermeket­ nevelő­ magyar­ családokat,­ hanem­ igény szerint­eljuttatták­a­magyar­nyelvű­papír­alapú­kérdőívet­a­kitöltésére­önszántukból­vál- lalkozóknak.­így­összesen­143­személy­töltötte­ki­a­kérdőívet­a­maga­és­családja­nevé- ben.­a­továbbiakban­az­ő­válaszaikból­kibontakozó­eredményeket­szemléltetem.­ezek az­eredmények­épp­a­minta­nem­reprezentatív­volta­miatt­nem­általánosíthatók­min- den­egyes­szlovákiai­magyar­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermeket­nevelő­család- ra,­ugyanakkor­az­sem­zárható­ki,­hogy­a­felmérésben­nem­részt­vevő­családok­hasonló helyzetben­élnek,­hasonló­tapasztalatokkal­rendelkeznek.

3.­a­felmérés­eredményei

3.1.­a­válaszadók­és­családjuk­jellemzői

a­kérdőívet­143­személy­töltötte­ki,­többségükben­(96%)­nők.­két­eset­kivételével,­amikor a­gyermek(ek)­nagymamája­volt­a­válaszadó,­a­többi­esetben­a­gyermek(ek)­édesanyjáról van­szó.­a­válaszadók­4%-a­volt­férfi,­valamennyi­az­érintett­gyermek(ek)­édesapja.

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

10 forrás:­ http://www.socpoist.sk/aktuality-najviac-poberatelov-invalidnych-dochodkov-zije-v- presovskom-kraji/48411s56686c,­letöltve:­2016.­július­31.

életkor­tekintetében­a­kérdőívet­kitöltők­kora­változatos,­23­évtől­75­évig­terjed.­az átlagéletkor­47­év.­a­válaszadók­61%-a­a­37–57­éves­korcsoportba­tartozik.­ez­azért van,­mert­amint­később­látni­fogjuk,­a­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermekek­egy része­már­felnőttkorú.

családi­állapot­szempontjából­a­válaszadók­háromnegyede­házas,­11%-uk­elvált, 8%-uk­együtt­élő.­három­egyedülálló­és­ugyancsak­három­özvegy,­valamennyien­nők.

a­válaszadók­58%-a­falun,­42%-uk­városon­lakik.­azt,­hogy­a­lakhelyükül­szolgáló település­melyik­járásban­van,­az­1.­táblázat­szemlélteti.­Jól­látható,­hogy­valamennyi magyarok­ lakta­ járásból­ kaptunk­ visszajelzéseket,­ de­ a­ legtöbb­ kitöltött­ kérdőív­ a Dunaszerdahelyi,­Galántai,­komáromi,­szenci­és­rimaszombati­járásból­érkezett­(ez­a tény­ azonban­ nem­ azt­ jelenti,­ hogy­ ezekben­ a­ járásokban­ van­ a­ legtöbb fogyatékos/egészségkárosodott­gyermeket­nevelő­család).

1. táblázat.­a­válaszadók­összetétele­járások­szerint

Lakáskörülményeiket­tekintve,­64­százalékuk,­tehát­a­válaszadók­csaknem­kétharmada saját­családi­házban­él.­19­százalékuk­saját­lakásban,­9­százalékuk­a­válaszadó­vagy­a másik­szülő,­illetve­a­jelenlegi­élettárs­szüleinek­családi­házában,­2,8­százalék­a­válasz­- adó­szüleinek­lakásában,­ugyancsak­2,8­százalékuk­községi/városi­bérelt­lakásban.

-iUiV $YiODV]DGyNV]iPD

$EV]RO~WpUWpN 6]i]DOpN

Pozsony 1 0,7

Szenc 13 9,1

Dunaszerdahely 29 20,3

*DOiQWD 17 11,9

.RPiURP 17 11,9

Nyitra 2 1,4

9iJVHOO\H 4 2,8

eUVHN~MYiU 8 5,6

/pYD 2 1,4

Losonc 4 2,8

5ŊFH 1 0,7

Rimaszombat 12 8,4

5R]VQ\y 7 4,9

Kassa 1 0,7

Kassa-YLGpN 1 0,7

7ŊNHWHUHEHV 13 9,1

1DJ\PLKiO\ 2 1,4

1HPW|OW|WWHNLKRJ\PHO\LNMiUiVEyOYDOy 9 6,3

gVV]HVHQ 143 100

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

az­egy­háztartásban­élők­száma­1­és­10­személy­között­mozog.­Legjellemzőbb­a három-­és­négytagú­háztartás,­a­válaszadók­háromnegyede­ilyenben­él,­ebből­38%-uk négy-,­37%­pedig­háromtagú­háztartásban.­a­háztartás­tagjainak­számát­részleteseb- ben­a­2.­táblázat­mutatja.

2. táblázat.­hányan­élnek­a­háztartásban

a­ közös­ háztartásban­ élők­ 40­ százalékát­ mindkét­ szülő­ és­ az­ összes­ gyermek­ (az egészséges­és­a­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermek­együtt)­alkotja.­36­százalé- kuk­ olyan­ háztartás,­ amelyben­ mindkét­ szülő­ és­ a­ fogyatékos/egészségkárosodott gyermek­él.­az­egy­szülő­és­az­összes­gyermekes­háztartások­részaránya­3,5­százalék, az­egy­szülő­és­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermekes­háztartásoké­4,2­százalék.

a­válaszadók­közül­nagyjából­minden­hatodik­(16%)­háztartásában­különböző­szemé- lyek­élnek,­például­egy­vagy­két­nagyszülő,­élettárs.

a­válaszadó­munkaviszonyára­vonatkozólag­két­kérdést­tettünk­fel.­az­egyik­arra vonatkozott,­hogy­a­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermek­születése,­illetve­megbe- tegedése­ előtt­ dolgozott-e,­ a­ másik­ pedig­ arra,­ hogy­ jelenleg­ dolgozik-e.­ korábban, tehát­ a­ gyermek­ születése/megbetegedése­ előtt­ 83%-uk­ dolgozott,­ 17%-uk­ nem.

Jelenleg­30%-uk­dolgozik,­70%-uk­nem­dolgozik.

a­közös­háztartásban­élők­közül­munkavégzésből­származó­rendszeres­havi­bevé- tele­az­esetek­42,8%-ában­egyetlen­személynek­van.­a­válaszadók­30,4%-ának­háztar- tásában­két­ilyen­személy­van,­minden­ötödik­háztartásban­azonban­senkinek­sincs munkavégzésből­származó­rendszeres­havi­bevétele.

a­háztartás­havi­tiszta­bevétele­–­amelyen­nem­csupán­a­munkavégzésből­szárma- zó­bevételt­értettük,­hanem­a­havonta­kézhez­kapott­összes­pénzt­–­az­esetek­döntő többségében­(61,3%)­500­és­1­000­euró­között­mozog.­ennél­alacsonyabb,­vagyis­500 euró­alatti­havi­tiszta­bevételt­a­válaszadók­19,7%-a­tüntetett­fel.­1­000­eurónál­maga- sabb­bevétele­18,7%-uknak­van,­ebből­16,1%-ot­tesznek­ki­az­1­000­és­1­500­euró

$Ki]WDUWiVEDQpOŊNV]iPD $YiODV]DGyNV]iPD

$EV]RO~WpUWpN 6]i]DOpN

V]HPpO\ 1 0,7

V]HPpO\ 7 4,9

3 V]HPpO\ 53 37,1

V]HPpO\ 54 37,8

V]HPpO\ 11 7,7

V]HPpO\ 4 2,8

V]HPpO\ 3 2,1

V]HPpO\ 2 1,4

V]HPpO\ 1 0,7

1HPW|OW|WWHNL 7 4,9

gVV]HVHQ 143 100

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

közötti­bevétellel­rendelkezők,­3%-uk­(összesen­4­válaszadó)­említett­1­500­euró­fölötti havi­tiszta­bevételt­a­háztartásban.

hogyan­jellemzik­a­válaszadók­az­anyagi­helyzetüket?­3%-uk­eladósodik,­illetve­már eladósodott.­ 13%-uk­ azt­ válaszolta,­ hogy­ a­ kiadásaik­ nagyobbak­ a­ bevételeiknél.

Vagyis­az­esetek­16%-ánál­a­háztartás­anyagi­mérlege­negatív.­a­válaszadók­42%-a hónapról­hónapra­él.­ugyancsak­42%-ot­tesznek­ki­azok­a­válaszadók,­akik­valamit meg­tudnak­takarítani.­a­többség­tehát­képes­szinten­tartani­magát,­vagy­keveset­meg is­tud­takarítani.

a­következő­kérdés­arra­vonatkozott,­hogy­a­fogyatékos­gyermek­születése,­illetve az­egészségkárosodott­gyermek­megbetegedése­befolyásolta-e­a­család­anyagi­helyze- tét.­a­kérdőívet­kitöltők­közül­csaknem­ugyanannyian­válaszolták­azt,­hogy­nem­válto- zott­az­anyagi­helyzetük­(35%),­mint­ahányan­azt,­hogy­sokat­romlott­(33,6%).­minden negyedik­esetben­keveset­romlott,­s­csupán­egy­esetben­válaszolták­azt,­hogy­javult.

3.2.­a­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermek

a­válaszadók­gyermekeinek­száma­egytől­nyolcig­terjed.­a­legjellemzőbb­azonban­a­két- gyermekes­család:­a­válaszadók­53%-ának­van­két­gyermeke.­egy­gyermeke­minden negyedik­válaszadónak­van,­három­pedig­15%-uknak.­négy­családnak­négy­gyermeke, kettőnek­hat­gyermeke,­egy­családnak­pedig­nyolc­gyermeke­van.

a­ fogyatékos/egészségkárosodott­ gyermekek­ száma­ a­ következő:­ a­ válaszadók 93%-ának­van­egy,­6%-uknak­kettő,­1%-uknak­három­(egy­válaszadóról­van­szó).

a­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermek­születése/megbetegedése­a­szülők­egy- más­közötti­kapcsolatának­is­próbája.­a­válaszadók­60%-ánál­nem­változott­a­kapcso- lat.­13%-uknál­keveset,­minden­negyediknél­azonban­sokat­romlott.­négy­esetben­arról számolnak­be­a­válaszadók,­hogy­a­kapcsolatuk­javult.

a­válaszadók­25%-ának­nincs­egészséges­gyermeke.­azokban­a­családokban,­ahol van­egészséges­és­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermek,­a­válaszadók­58%-a­sze- rint­az­egészséges­teljes­mértékben­elfogadja­a­testvérét.­16%-uk­azonban­csak­rész- ben­fogadja­el,­s­egyetlen­olyan­eset­volt,­ahol­az­egészséges­gyermek­egyáltalán­nem fogadja­el­károsodott­testvérét.

a­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermekek­kora­3-tól­50­évig­terjed­(ezért­van­az, hogy­a­válaszadók­kora­is­oly­nagy­mértékben­változatos,­a­fiatalabb­szülőktől­az­idő- sebb,­nyugdíjas­korúakig­terjed).­a­3.­táblázatban­kategóriákra­bontva­látható­a­fogya- tékos/egészségkárosodott­gyermekek­korcsoportos­összetétele.­kora­szerint­valójában a­gyermekek­csaknem­fele­felnőtt,­de­amint­később­látni­fogjuk,­döntő­többségük­nem önellátó,­így­valójában­gyermek­státusban­van.

a­ családban­ levő­ második­ fogyatékos/egészségkárosodott­ gyermekek­ kora:­ 5,­ 6 10,­14,­15,­18,­30­és­37­év,­valamint­két­13­éves­gyermek.­az­egyetlen­olyan­fogyaté- kos/egészségkárosodott­ gyermeknek,­ aki­ harmadik­ fogyatékos/egészségkárosodott gyermek­a­családban,­a­kora­3­év.

mi­a­gyermekek­fogyatékossága/egészségkárosodása?­amint­a­4.­táblázatban­lát- ható,­a­leggyakoribb­a­kombinált­károsodás:­az­első/egyetlen­gyermekek­44,4%-ának van­többféle­károsodása,­33%-uk­értelmi­fogyatékos,­11,2%-uknak­van­mozgás-,­3,4%- uknak­halláskárosodása,­8%-uknak­pedig­egyéb,­pl.­autizmus­(a­második­és­harmadik gyermekek­abszolút­számokban­értendők).

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

3. táblázat.­a­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermekek­kor­szerinti­összetétele

4. táblázat.­a­gyermekek­fogyatékossága/egészségkárosodása

az­első/egyetlen­gyermekek­többségénél,­azaz­82%-uknál­a­fogyatékosság/egészség- károsodás­veleszületett,­16%-uknál­szerzett,­s­négy­esetben­veleszületett­és­szerzett károsodásról­van­szó.­a­károsodás­mértékét­tekintve:­a­gyermekek­53%-ánál­a­fogya- tékosság/egészségkárosodottság­ középsúlyos,­ 32%-uknál­ súlyos,­ 15%-uknál­ enyhe.

ezeknek­a­gyerekeknek­6%-a­teljesen­önálló,­53%-uk­részben­önálló,­41%-uk­pedig­tel- jes­mértékben­nem­önálló.

a­családban­élő­második/harmadik­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermekeknél is­azt­látjuk,­hogy­a­károsodásuk­többnyire­veleszületett,­inkább­súlyosabb,­mint­enyhe, és­ezek­a­gyermekek­is­inkább­nem­önállóak.

arra­a­kérdésre,­hogy­jár(nak)-e­a­gyermek(ek)­gyógykezelésre/fejlesztésre,­az­5.

táblázatban­összesített­válaszokat­kaptuk­ezekből­azt­látható,­hogy­az­első/egyetlen gyermekek­fele­jár,­másik­fele­nem­jár­gyógykezelésre;­a­fejlesztéssel­hasonló­a­helyzet, bár­itt­enyhén­jellemzőbb­az,­hogy­nem­járnak­fejlesztésre.

A gyermek korcsoportja $J\HUPHNHNV]iPDDEV]RO~W

pUWpNEHQ $J\HUPHNHNUpV]DUiQ\D

ÐYRGiVNRU~²pYHV 7 5

$ODSLVNROiVNRU~DOVyWDJR]DW

6²pYHV 16 11

$ODSLVNROiVNRU~IHOVŊ

tagozat, 11²pYHV 24 17

.|]pSLVNROiVNRU~²19

pYHV 27 19

20²pYHV 42 29

31²pYHV 20 14

pYIHOHWWL 7 5

gVV]HVHQ 143 100

HOVŊJ\HUPHN PiVRGLNJ\HUPHN 3. harmadik gyermek

PR]JiV J\HUPHNNRPELQiOW 1 J\HUPHNNRPELQiOW

KDOOiV-pUWHOPL

KDOOiV J\HUPHNpUWHOPL

NRPELQiOW² nem

SRQWRVtWYD J\HUPHNHJ\pE

NRPELQiOW² SRQWRVtWYDD OHJW|EEHQPR]JiVpVpUWHOPL PDMGPR]JiV-OiWiV-pUWHOPL pUWHOPL

HJ\pEW|EEQ\LUHDXWLVWD 12 lampl Zsuzsanna

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

5. táblázat.­Jár(nak)­a­gyermek(ek)­gyógykezelésre/fejlesztésre?

a­kérdőívben­arra­is­választ­kerestünk,­hogy­a­gyermekek­hova­járnak.­erről­részlete- sen­tájékoztat­a­6.­táblázat.­ebből­az­derül­ki,­hogy­a­gyermekek­leginkább­óvodába, speciális­alapiskolába,­családi­és­ifjúsági­összejövetelekre­jártak/járnak.­a­kérdőívben nem­megnevezett­helyeken­kívül­a­válaszadók­a­következőket­említették­meg,­ahova­a gyermekeik­ járnak:­ sérült­ fiatalok­ klubja,­ Zpmp­ (értelmi­ sérülteket­ segítő­ Társulás) komárom,­párkány,­Dunaszerdahely,­Vienala­(Viera­nádej­Láska)­centrum,­nefelejcs.

egy­gyermek­jár­focira,­egy­másik­pedig­táncra.

6. táblázat.­hova­jártak­vagy­járnak­a­gyermekek?

az­ esetek­ 78%-ában­ a­ gyermekkel­ otthon­ magyarul­ beszélnek.­ a­ válaszadók­ 11%-a többnyire­magyarul,­6%-uk­többnyire­szlovákul,­4%-uk­szlovákul­beszél­otthon­a­gyer- mek(ek)kel.

azokban­a­közösségekben,­ahova­a­gyermekek­járnak,­ugyancsak­a­magyar­nyelv- használat­a­jellemzőbb.­pontosabb­és­részletesebb­képet­a­7.­táblázatból­kapunk.­az óvodában,­alapiskolában,­speciális­alapiskolában,­a­gyermek-­és­ifjúsági­rendezvénye- ken,­a­templomban­és­egyéb­helyeken­inkább­magyarul­beszélnek.­ez­csupán­a­speci- ális­óvodáknál­van­másképp:­a­gyermekek­hasonló­arányban­járn(/t)ak­magyar­vagy szlovák­ speciális­ óvodába,­ illetve­ kétnyelvűbe,­ egész­ pontosan­ többen­ jártak-járnak

1. gyermek 2. gyermek 3. gyermek

J\yJ\NH]HOpVUHMiU 51% 56% QHPYROWYiODV]

J\yJ\NH]HOpVUHnem MiU 49% 44%

IHMOHV]WpVUHMiU 45% 57%

IHMOHV]WpVUHnem MiU 55% 43%

HOVŊJ\HUPHN PiVRGLNJ\HUPHN 3. harmadik gyermek

yYRGD 44,80% 5 gyermek 0

2. alapiskola 28,70% 4 gyermek 0

VSHFLiOLVyYRGD 13,30% 3 gyermek 0

VSHFLiOLVDODSLVNROD 53,00% 3 gyermek 0

N|]pSLVNROD 10,00% 0 0

IŊLVNRODHJ\HWHP 2,10% 0 0

FVDOiGL|VV]HM|YHWHOHN 52,40% 4 gyermek 0

8. gyermek-LIM~ViJLDNFLyN 40,60% 4 gyermek 0

9. templom 35,70% 3 gyermek 0

10. munkahely 2,80% 1 gyermek 0

PiVKRYD 27,30% 1 gyermek 0

MHOHQOHJQHPMiUVHKRYD 9,80% 1 gyermek 1 gyermek a fogyatékos/egészségkárosodott gyermeket nevelő... 13

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

szlovák­vagy­vegyes­nevelési­nyelvű­speciális­óvodába,­mint­ahányan­magyarba.­a­vá­- laszadók­közül­néhányan­jelezték,­hogy­fontos­lenne­gyermeküknek,­hogy­magyar­nyel- vű­közösségbe­járhasson,­de­a­lakóhelyükön­nincs­olyan­(pl.­a­Zoboralján).

7. táblázat.­milyen­nyelven­beszélnek­abban­a­közösségben,­ahova­a­gyermek­jár?­(a válaszok­százalékban­értendők)

*a­válaszok­összege­azért­nem­mindenhol­100%,­mert­vannak­gyermekek,­akik­nem­járnak­az adott­helyre.

3.3.­ki­az,­aki­segít?

amikor­kiderült­a­gyermek­fogyatékossága,­a­válaszadók­elsősorban­a­gyermekorvos- hoz,­szakorvosokhoz­és­egyéb­szakemberekhez­(neurológus,­pszichológus,­pszichiáter, logopédus­stb.)­fordultak­segítségért.­azonban­arra­a­kérdésre,­hogy­van/volt-e­valaki, aki­különösen­sokat­segített,­a­válaszadók­91%-a­a­férjet,­szülőket,­a­nagyobb­gyerme­- ket,­testvért,­barátnőket,­egyszóval­a­családtagokat­és­az­egyéb­közelálló­embereket említette.­a­szakembereket­is­említették,­de­jóval­ritkábban.­ebből­egyértelműen­kide- rül,­hogy­az­elsődleges­támasz­a­családi­és­a­baráti­környezet.

a­ válaszadók­ 70%-a­ a­ gyermek­ gyógykezelését/fejlesztését­ saját­ pénzből­ fedezi.

családi­kölcsönt,­támogatást­5%-uk­említ.­a­saját­források­mellett­egy-egy­esetben­elő- fordult­egyéb­kölcsön,­gyűjtés,­illetve­kölcsön­és­gyűjtés­együttvéve.­alapítványi­támo- gatást­a­143­válaszadóból­11­említett.

felmerül­a­kérdés,­hogy­tudnak-e­ezek­a­szülők­a­segítségnyújtás­különböző­lehe- tőségeiről,­igénybe­vették-e­már­ezeket,­s­ha­igen,­milyen­a­tapasztalatuk.­a­követke- zőkben­ezt­járjuk­körül.

azt,­hogy­milyen­szociális­támogatásra­jogosult,­a­válaszadók­37%-a­tudja.­53%-uk csak­részben­tájékozott,­10%-uk­pedig­egyáltalán­nem­tudja.­a­tájékozottság­mértéke tehát­alacsony.­amint­az­a­8.­táblázatból­is­kiderül,­a­teljes­mértékű­tájékoztatás­aránylag ritka,­a­válaszadóknak­megközelítőleg­10-15%-a­említett­ilyet­az­egészségügy,­a­szociális hivatal,­a­média,­a­fogyatékosszervezetek­és­más­szülők­részéről.­a­legjellemzőbb­az,

1. gyermek PDJ\DUV]ORYiN

PLQGNpWQ\HOYHQ

2. gyermek PDJ\DUV]ORYiN

PLQGNpWQ\HOYHQ

3. gyermek PDJ\DUV]ORYiN

PLQGNpWQ\HOYHQ

yYRGD 75/13/10*

+DVRQOyDKHO\]HW mint az HOVŊHJ\HWOHQ

J\HUPHNQpO 1HPMiUVHKRYD

2. alapiskola 65/23/10

VSHFLiOLVyYRGD 33/33/22 VSHFLiOLVDODSLVNROD 59/29/10

N|]pSLVNROD 42/47/5

IŊLVNRODHJ\HWHP 0/100/0 7. gyermek-LIM~ViJLDNFLyN 28.06.66

8. templom 85/0/15

9. munkahely 40/20/0

PiVKRYD 57/8/35

14 lampl Zsuzsanna

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

hogy­részben­tájékoztatják­őket,­de­az­adatok­arról­is­vallanak,­hogy­sokan­az­arra­illeté- kesektől­semmilyen­tájékoztatást­nem­kaptak.­saját­közlésük­szerint­a­válaszadók­egy- harmadát­nem­tájékoztatta­a­szociális­hivatal,­több­mint­egyharmaduk­az­orvosoktól,­a médiából­sem­kapott­tájékoztatást,­és­41%-uk­említi,­hogy­a­fogyatékosszervezetek­egyál- talán­nem­tájékoztatták­őket.­Úgy­tűnik,­a­legjobb­információforrás­a­hasonló­sorsú­szülő.

8. táblázat.­milyen­mértékben­tájékoztatták­az­alábbiak­a­szociális­támogatás­lehető- ségeiről?

a­ tájékoztatással­ kapcsolatos­ tapasztalatokon­ kívül­ a­ segítőkészséggel­ kapcsolatos tapasztalatokra­is­kíváncsiak­voltunk.­az­eredmények­a­9.­táblázatban­láthatók.­amint a­tájékoztatásnál­a­részleges,­nem­pedig­a­részletes­a­legjellemzőbb,­úgy­a­segítőkész- ség­tekintetében­is­a­legtöbb­válaszadónak­az­a­tapasztalata,­hogy­a­felsorolt­helyek alkalmazottai­ csak­ részben­ segítőkészek.­ a­ legnagyobb­ segítőkészséget­ az­ iskola- ügyben­ tapasztalták,­ ahol­ egyharmaduk­ nagymértékű­ segítőkészségről­ számol­ be.

Legrosszabb­tapasztalataik­az­önkormányzatokkal­vannak­–­a­válaszadók­35%-a­sze- rint­az­önkormányzatok­egyáltalán­nem­segítőkészek.

9. táblázat.­mennyire­segítőkészek­az­emberek­az­alábbi­helyeken?

a­válaszadók­többsége­szerint­gyermekén/gyermekein­leginkább­szlovákiában­segítet- tek.­ ami­ az­ első/egyetlen­ fogyatékos/egészségkárosodott­ gyermeket­ illeti,­ a­ válasz­- adók­77%-a­jelezte,­hogy­szlovákiában­segítettek­rajta­a­legjobban,­11%-uk­említette magyarországot,­3%­más­országot,­12­személy­pedig­szlovákián­kívül­magyarországot és/vagy­más­országot­is.

HJ\iOWDOiQQHP

WiMpNR]WDWRWW UpV]EHQ

WiMpNR]WDWRWW 3. mindenben WiMpNR]WDWRWW RUYRVHJpV]VpJJ\L

alkalmazottak 35,00% 52,00% 13,00%

V]RFLiOLVKLYDWDO 33,00% 56,00% 11,00%

PiVV]OŊN 18,00% 68,00% 14,00%

PpGLD~MViJWpYpUiGLy

internet) 38,00% 54,00% 8,00%

IRJ\DWpNRVV]HUYH]HW 41,00% 44,00% 15,00%

1. nagyon

VHJtWŊNpV]HN UpV]EHQ

VHJtWŊNpV]HN LQNiEEQHP

VHJtWŊNpV]HN HJ\iOWDOiQ VHJtWŊNpVzek nem

HJpV]VpJJ\ 9,00% 71,00% 17,00% 3,00%

2. hivatalok 7,00% 58,00% 27,00% 8,00%

LVNRODJ\ 32,00% 50,00% 10,00% 8,00%

|QNRUPiQ\]DW 10,00% 35,00% 20,00% 35,00%

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

fontos­kérdés,­hogy­a­közvetlen­környezethez­tartozó­különböző­személyek­mennyi- re­segítenek­a­gyermekkel­való­törődésben.­a­leggyakoribb­segítőtárs­a­másik­szülő, tehát­ a­ férj/apa,­ mivel­ a­ kérdőívet­ kitöltők­ döntő­ többsége­ a­ nő/anya­ volt.­ minden második­esetben­állandó­segítséget­jelent,­azonban­a­válaszadók­másik­felénél­ennél ritkább­segítségről­van­szó.­21%-uknak­segít­gyakran­a­másik­szülő/apa,­14%-uknak csak­ritkán,­csaknem­10%-uknak­pedig­soha.­a­válaszadók­5%-ánál­egyáltalán­nincs jelen­a­másik­szülő/apa.

a­másik­szülő­után­következő­leggyakoribb­támaszt­a­válaszadók­szülei­jelentik,­ők minden­harmadik­esetben­állandó­segítőtársnak­bizonyultak­a­múltban,­s­ugyancsak minden­harmadik­esetben­most­is­gyakran­segítenek.­ez­azt­jelenti,­hogy­a­válaszadók csaknem­kétharmadának­állandóan­vagy­gyakran­segítenek­a­szülei,­már­akinek­még élnek,­hiszen­feltehetőleg­koruknál­fogva­is­15%-uknak­már­nincsenek­szülei.

a­harmadik­leggyakoribb­segítségnyújtók­az­egészséges­gyermekek,­vagyis­a­fogya- tékos/egészségkárosodott­gyermek­testvérei.­egészséges,­illetve­további­gyermeke­a válaszadók­ 80%-ának­ van,­ ezek­ 56%-a­ állandóan­ vagy­ gyakran­ segít­ a­ szülőnek­ a sérült­testvérről­való­gondoskodásban.­a­további­személyek­közül­a­válaszadó­jelenlegi társa­–­71%-uknak­van­–­az­esetek­54%-ában­állandóan­vagy­gyakran­segít.­a­megkér- dezettek­ 90%-ának­ van­ testvére,­ 41%-uk­ segít­ állandóan­ vagy­ ritkán.­ ami­ az­ orvosi segítséget­illeti,­minden­tizedik­válaszadónak­soha­nincs­benne­része.­az­orvosok­36%- a­segít­állandóan­vagy­gyakran,­az­orvosok­részéről­azonban­a­ritka­segítség­a­legjel- lemzőbb:­a­válaszadók­42%-a­említette­ezt.

a­többi­szóba­jöhető­személy­esetében­ritka­vagy­egyáltalán­nem­jellemző­a­segít- ségnyújtás.­a­barátokról,­egyéb­családtagokról,­a­férj/feleség­szüleiről,­egyházi­szemé- lyekről,­fizetett­ápolókról­és­önkéntesekről­van­szó.­például­a­válaszadók­58%-ának nem­segít­fizetett­ápoló,­55%-uknál­nem­jellemző,­hogy­önkéntes­segítsen­nekik.

a­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermekről­való­gondoskodásban­tehát­a­szülők elsősorban­egymásra,­az­anyai­nagyszülőkre­és­saját­egészséges­gyermekükre­számít- hatnak.­a­válaszadók­közül­néhányan­megemlítették­még­a­logopédus,­gyógypedagó- gus,­pszichológus,­osztályfőnök­segítségét,­illetve­hat­személy­kimondottan­megnevez- te­a­nefelejcs­egyesületet.

a­gyermekkel­való­törődésben­nyújtott­segítségen­kívül­az­sem­mellékes,­hogy­van- e­valaki,­aki­szükség­esetén­lelki­támasza­a­szülőnek.­a­válaszadók­68%-a­mindig­szá- míthat­a­házastárs/partner­lelki­segítségére,­49%-uk­a­szülők,­37%-uk­a­saját­testvér, 33%-uk­a­barátnő,­egynegyedük­más­családtag,­egyötödük­orvos­és­pedagógus­segít- ségére.­18%-uknak­van­mindig­segítő­kollégája,­13%-uk­mindig­számíthat­a­szociális munkás,­12%-uk­a­pszichológus,­11%-uk­a­pap/lelkész­segítségére.­az­elsődleges­lelki segítségnyújtást­ tehát­ úgyszintén­ a­ közvetlen­ hozzátartozóktól­ kapják­ a­ sérült­ gyer- meket­nevelő­szülők.

mindebből­jogosan­következtethetünk­arra,­hogy­a­gondoskodás­és­a­segítségnyúj- tás­elsődleges­színtere­a­család,­akár­a­gyermekről,­akár­magáról­a­szülőről­van­szó.

3.4.­alapítványi­segítség,­carissimi

a­válaszadók­44%-a­vette­igénybe­valamilyen­alapítvány,­civil­szervezet­segítségét.­a következőket­említették:­andreas,­autistákat­segítő­polgári­társulás,­bhrG­alapítvány,

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

carissimi,­Zpmp­(értelmi­sérülteket­segítő­Társulás),­Dobrý­anjel­(Jó­angyal),­kerecsen, Gézengúz­ alapítvány,­ Jó­ pásztor,­ pontis,­ markíza­ alapítvány,­ nagycsaládosok szervezete,­nefelejcs,­nem­adom­fel,­Úsmev­ako­dar­(mosoly­ajándékba).

a­többség,­azaz­56%­még­sosem­vett­igénybe­alapítványi­támogatást.­26%­azért nem,­mert­nem­ismer­semmiféle­ilyen­szervezetet.­a­válaszadók­11%-a­jelezte,­hogy azért­ nem­ fordult­ alapítványi­ segítségért,­ mert­ szerinte­ úgysem­ segítenek,­ 19%-uk pedig­azért­nem,­mert­nem­tudja,­hogyan­kell­azt­csinálni.

a­ carissimi­ nonprofit­ alapot­ a­ válaszadók­ 51%-a­ ismeri,­ 49%-uk­ nem­ ismeri.­ a carissimi­folyóiratot­58%-uk­ismeri,­42%-uk­nem­ismeri.­azoknak­a­fele,­akik­ismerik, egyértelműen­hasznosnak­tartja,­6%­részben­hasznosnak,­s­csupán­egyetlen­személy válaszolta­azt,­hogy­nem­hasznos.

azok­közül,­akik­ismerik,­a­carissimi­folyóirat­csaknem­minden­másodiknak­konkrét segítséget­nyújtott,­43%-uknak­nem­nyújtott­konkrét­segítséget,­8%-uk­pedig­nem­tudta megmondani,­hogy­a­folyóirat­nyújtott-e­valami­konkrét­dologban­segítséget,­vagy­pedig nem.azok,­akiknek­konkrét­dolgokban­segített,­a­következőket­sorolták­fel:­200­eurós anyagi­segítség,­információ­arról,­hogy­fogyatékos­családtag­esetében­nem­kell­kon- cessziós­díjat­fizetni,­törvénymódosítások­közlése,­információ­az­ingyenes­autópálya- használatról,­jogsegély,­hasznos­tanácsok,­szakirodalom­ajánlása,­hasonló­családokról szóló­cikkek,­üdülés,­részvétel­a­carissimi­rendezvényein,­kirándulás­budapestre,­szak- előadásokon­való­részvétel,­szlovák–magyar­szótár,­színházlátogatás,­eszközök­beszer- zésére­vonatkozó­információk,­aktuális­dolgokról­való­tájékoztatás,­törvényi­változások követése,­a­fogyatékosok­jogainak­ismertetése,­az,­hogy­„segít­megérteni­az­értelmileg sérültek­gazdag­lelkivilágát”,­mindenféle­ötletek­stb.

a­válaszokból­kiderül,­hogy­a­kérdőívet­kitöltők­sok­esetben­nem­különböztették meg­a­carissimi­alapot­és­a­carissimi­folyóiratot,­hanem­gyakorlatilag­egy­szubjektum- ként­tartják­számon­őket.­ezen­egyébként­nem­csodálkozhatunk,­hiszen­az­alap­és­a carissimi­ folyóirat­ szorosan­ együttműködnek,­ s­ személyi­ szinten­ –­ például­ Tóth erikának,­a­carissimi­folyóirat­főszerkesztőjének­képviseletében­–­is­sokszor­összeol- vad­a­kettő.­a­válaszadók­számára­elsődlegesen­talán­nem­is­az­a­fontos,­hogy­adott esetben­épp­az­alapról­vagy­a­folyóiratról­van-e­szó,­hanem­az,­hogy­akár­innen,­akár onnan­segítenek­rajtuk.

arra­ kérdésre,­ hogy­ miről­ szeretnének­ többet­ olvasni­ a­ carissimi­ folyóiratban,­ a válaszadók­ 63%-a­ jelezte,­ hogy­ megfelel­ nekik,­ ahogyan­ van.­ 28%-uk­ élt­ a­ javaslat lehetőségével.­a­következőket­szeretnék:­aktuális­információkat,­tanulási­problémák- kal­küzdők­tanszereiről­írni,­írásokat­fiatal­sérültekről,­hallássérültek­életéről,­fejleszté- si­ lehetőségekről,­ kezelésekről,­ rehabilitációról,­ gyógyfürdőkről,­ konkrét­ betegséggel kapcsolatos­tanácsadásról.

Összegezve­az­e­téren­látható­eredményeket,­elmondható,­hogy­a­carissimi­alapot és­a­carissimi­folyóiratot­sokan­ismerik,­de­ugyanakkor­azok­is­sokan­vannak,­akik­nem ismerik,­tehát­e­téren­van­még­lehetőség,­s­feltehetőleg­igény­is,­az­általuk­nyújtott segítség­és­tájékoztatás­lehetőségének­kiszélesítésére.

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

3.5.­a­szülők­üzenete

mi­az,­amiben­segítséget­szeretnének­a­szülők,­illetve­miben­kellene­szerintük­változ- tatni­a­fogyatékos/egészségkárosodott­gyermekeket­támogató­szociális­rendszeren?­a válaszadóktól­bejövő­javaslatok­egyik­része­a­nagyobb­állami­támogatásra­vonatkozott.

kezdve­attól,­hogy­szerintük­növelni­kellene­az­anyagi­támogatást,­azon­keresztül,­hogy a­támogatást­ki­kellene­terjeszteni­más­területekre,­például­belefoglalni­a­fogorvosi ellátást­ is­ és­ a­ gyógykezeléseket,­ egészen­ addig,­ hogy­ a­ gondozási­ időt­ a­ gyermek nagykorúsága­után­is­be­kellene­számítani­a­nyugdíjalapba.­fontos­lenne,­hogy­a­fogya- tékosokat­gondozók­kapják­meg­a­minimálbért.­a­válaszadók­ugyancsak­nehezményez- ték,­hogy­a­fiatalabb­sérültek­magasabb­nyugdíjat­kapnak,­mint­az­idősebbek.­Tárgyi eszközökre­is­szükség­lenne,­elektromos­kerekes­székre,­emelőberendezésre,­segéd­- eszközökre,­speciális­taneszközökre.

a­másik­nagy­témakör­a­társadalmi­elfogadás:­nagyobb­toleranciára,­de­sok­eset- ben­az­illetékesek­részéről­nagyobb­szakértelemre­is­vágynak­a­szülők.­a­szakértelem gyakran­hiányzik­azoknak­az­intézményeknek­a­részéről,­amelyeknek­hatáskörébe­tar- tozik­a­szociális­támogatásokról,­a­fogyatékosok/egészségkárosodottak­jogairól­való tájékoztatás,­de­az­is­előfordul,­hogy­hiányos­a­sérült­gyermekekkel/fiatalokkal­foglal- kozók­ tudása,­ szakértelme.­ ezzel­ kapcsolatban­ elgondolkodtatóak­ matuška­ andrás speciális­pedagógus­szavai:­„a­korai­fejlesztésben,­alternatív­gyógymódokban,­módsze- rekben,­ egyénre­ szabott­ fejlesztőprogramokban­ jártas­ szakemberek­ képzésére­ van szükség.­(…)­nem­kielégítő­az­orvosok,­speciál-­és­gyógypedagógusok,­pszichológusok, szociális­munkások­száma­és­felkészültsége,­és­kevés­az­áldozatot­hozni­képes,­tanu- lékony­és­együttműködő,­kezdeményező­és­kitartó­szülő.­nem­mindig­a­pénztelenség, sokszor­az­empátia,­ügyszeretet,­céltudatos­következetesség,­kommunikációs­készség hiánya­miatt­maradnak­el­a­fogyatékosok­komplex­gondozásában,­oktatásában,­neve- lésében­elvárható­eredmények.”­(Tóth­2014,­12.­p.)

a­tájékoztatás­minősége­is­általános­problémaként­tűnik­fel,­a­szülők­sokszor­nem az­illetékeseken­keresztül­értesülnek­a­lehetőségekről,­hanem­úgy,­hogy­maguk,­ön­- erőből­kutatják­fel­az­információkat.

További­probléma­és­kérés:­megoldani­a­sérült­fiatalok­szabadidejének­felhaszná- lását,­ legyenek­ klubok,­ helyek,­ ahol­ össze­ tudnak­ jönni,­ legyenek­ védett­ műhelyek, ahol­ képességeikhez­ mérten­ dolgozni­ tudnak.­ Gyakori­ eset,­ hogy­ ilyen­ lehetőségek csak­a­távolabbi­településeken­vannak,­csak­utazással­elérhetők.

fontos­lenne­az­akadálymentes­környezet­kialakítása,­vannak­települések,­ahol­lép- csőkön­kell­feljutni­az­egészségügyi­intézményekbe.­ugyancsak­fontos­lenne,­hogy­a magyar­sérülteknek­megadasson­a­lehetőség,­hogy­magyar­közösségekbe­járhassa- nak.­fontos­lenne­növelni­a­magyar­nyelvű­segítő­intézmények­számát,­például­a­gyer- mekek­egy­részének­szlovák­(nevelési/oktatási)­nyelvű­speciális­óvodába,­iskolába­kell járnia,­holott­otthon­a­magyar­nyelvet­beszélik,­s­ez­a­váltás­nem­segíti­állapotuk­javu- lását.

a­ felmérés­ utolsó­ részében­ többen­ leírták,­ hogy­ sérülése­ ellenére­ a­ gyermekük nagyon­értékes­ember.­a­sorokból­nyilvánvaló­a­szülői­szeretet.­íme,­egy­idézet­a­sok megható­vallomás­közül:­„ő­a­mi­ajándékunk,­gyermekeink­közül­ő­tud­a­legjobban­sze- retni,­együtt­érezni,­örülünk,­hogy­köztünk­van,­minden­egyes­napnak.”

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

irodalom

A fogyatékossággal élő személyek jogai. eLTe,­ 2009,­ 180.­ oldal­ http://mek.oszk.hu/

09500/09524/09524.pdf,­letöltve:­2016.­július­28.

Diósi­László­2014.­a­nemzetközi­Visegrádi­alap­határon­átnyúló­szakmai­együttműködés­a­tár- sadalmi­ elfogadásért­ című­ 2013-ban­ megvalósított­ pályázatának­ rendezvényén elhangzott­előadás­összefoglalása.­Carissimi,1.­sz.­14.­p.

Laki­ildikó­2013.­szerkesztői­felvezető.­Kultúra és Közösség,4.­évf.­1.­sz.­5.­p.

repková,­ kvetoslava­ 2006.­Životné podmienky rodín so zdravotne ostihnutým členom.

bratislava,­inštitút­pre­výskum­práce­a­rodiny

repková,­ kvetoslava­ 2008.­ občianska­ organizovanosť­ osôb­ so­ zdravotným­ postihnutím.

Sociológia,40.­évf.,­2008/4,­326–346­p.

repková,­kvetoslava–sedláková,­Darina­2012.­Zdravotné postihnutie – vybrané fakty, čísla a výskumné zistenia v medzinárodnom a národnom kontexte.­ bratislava,­ kancelária svetovej­ zdravotníckej­ organizácie­ na­ slovensku­ http://www.ceit.sk/iVpr/images/

iVpr/2012/zp%20kniha.pdf

strédl­Teréz­2016.­a­gyógypedagógia­történetének­áttekintése. Carissimi,3.­sz.­12–13.­p.

Tóth­erika­2014.­Legfontosabb­a­fogyatékosok­társadalmi­beilleszkedése.­beszélgetés­matuška andrás­speciális­pedagógussal.­Carissimi,1.­sz.­12–14.­p.

Tóth­ erika­ 2016.­ a­ fogyatékosság­ társadalmi­ konstrukció.­ beszélgetés­ könczei­ Györggyel.

Carissimi,1.­sz.­6–7.­p.

internetes­források

https://www.employment.gov.sk/sk/rodina-socialna-pomoc/tazke-zdravotne-postihnutie/kon- taktne-miesto-prava-osob-so-zdravotnym-postihnutim/zdravotne-postihnutie.html, letöltve:­2016.­július­31.

http://pszk.nyme.hu/tamop412b/sni_tanulok/i1_a_fogyatkossg_s_fogyatkossgfogalom_rtel- mezse.html­,­letöltve:­2016.­június­2.

https://www.employment.gov.sk/files/slovensky/rodina-socialna-pomoc/tazke-zdravotne-pos- tihnutie/narodny-program-rozvoja-zivotnych-podmienok-osob-so-zdravotnym-postih- nutim-roky-2014-2020.pdf,­letöltve:­2016.­július­31.

http://www.socialnapolitika.eu/index.php/4-zdravotne-postihnutie-a-dlhodoba-starostlivost/, letöltve:­2016.­július­31.

ZsuZsannaLampL

T^he siTuaTion of h^unGarian famiLies WiTh D^isabLeD c^{hiLDren in} sLoVakia baseD on a

surVey

in­our­questionnaire­survey­conducted­in­2015,­we­received­answers­from­143 families­ with­ one­ disabled­ child,­ in­ most­ cases.­ as­ many­ as­ 37%­ of­ the respondents­knew­exactly­what­kind­of­social­benefits­they­were­eligible­for.­53%

of­them­were­only­partially­informed,­10%­not­at­all.­one-third­of­the­respondents had­not­been­informed­by­the­social­welfare­department,­more­than­one-third­had not­received­information­neither­from­the­doctors­nor­from­the­media,­and­41%

mentioned­that­the­nGos­for­the­disabled­had­not­provided­information­for­them at­all.­it­seems­that­the­best­source­of­information­is­a­parent­suffering­the­same

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja

fate.­in­respect­of­care­and­assistance,­parents­can­first­of­all­rely­on­each­other, the­ maternal­ grandparents,­ or­ their­ own­ healthy­ child.­ according­ to­ them,­ the following­four­problems­are­the­most­pressing­ones­to­be­resolved­or­provided:­­1.

increased­financial­support,­2.­greater­social­tolerance,­3.­better­expertise­of­the competent­ officials,­ 4.­ better­ possibilities­ for­ leisure­ activities­ (sufficient­ clubs and­places­where­the­young­people­with­disabilities­could­come­together,­and also­ sheltered­ workshops­ where­ they­ could­ work­ in­ accordance­ with­ their condition­and­abilities).

FÓ RU M Társadalomtudományi Szemle, XVIII. évfolyam 2016/3, Somorja