Absztrakt
Dolgozatomban beszámolok az életem és tanulmányaim során tapasztalt problémákról. Az autista emberek a jelenlegi társadal-makban nehéz helyzetben vannak. Az emberek, akikkel az utcán, az iskolában, az üzletekben, társaságban találkozunk, nem tudják, mi az autizmus, nem tudják elképzelni, milyen problémáink vannak, és azt sem értik, hogy segítségre szorulunk. Ezzel kapcsolatos tapasztalataimat szeretném megosztani az olvasóval.
ségre van szükségük. Aki jó és segítőkész, segít is nekik, a kevésbé jóindulatú egyének pedig azért segí-tenek, nehogy mások megszólják őket. A fent említett fogyatékos csoportokba tartozó polgártársaink is
„neurotipikusak” (átlagnak megfelelő, nem autisztikus az agyi működésük), mind rendelkeznek azokkal a velük született szociális képességekkel, empátiával, kontextuális gondolkodással, amelyek segítségével – fogyatékosságuk ellenére – be tudnak illeszkedni a társadalomba, maradéktalanul együtt tudnak működni embertársaikkal, kérni tudják azt a segítséget, és élni is tudnak vele, ami egy humánus társadalomban a fogyatékos állampolgároknak jár. Tudományos kísérletek bizonyítják, hogy értelmi fogyatékos gyermekek is az ép gyermekekhez hasonlóan teljesítenek az empátia, a szociális érzék, a szociális viselkedés vizsgála-takor (PEETERS 1997).
Az autistákon – a hozzáértő szakembereket kivéve – utcán, iskolában, intézményekben, munkahelyen általában senki nem látja, hogy fogyatékosak (FRITH 1991), „furcsa” viselkedésüket sokszor szándékos devianciának, rosszaságnak, neveletlenségnek, udvariatlan durvaságnak gondolják.
A magas szinten funkcionáló autista emberben, ha van annyi szerencséje és kitartása, hogy a kiemelt érdeklődési körének megfelelő területet kitanulja, „furcsa” személyiségével együtt „ott lakik” egy szociáli-san ügyetlen „nagy gyermek”, aki a tudományos vagy munkaerőpiaci érvényesüléséhez interdiszciplináris (autizmus kezelésében gyakorlott háziorvos, pszichiáter, pszichológus, gyógypedagógus-fejlesztő terape-uta) segítségre szorul(na)!
Életvitelt segítő rendszer hazánkban csak nyomokban létezik, főként a súlyos, kanneri autisták számára – szülői összefogással létesített – lakóotthonok, auti-farmok, valamint az enyhén értelmi fogyatékos au-tisták védett foglalkoztatása és támogatott lakhatása formájában. Az átlagos vagy átlag feletti intelligenci-ájú, magasan képzett Asperger-szindrómás autisták „védőhálója” nálunk nem létezik! Pedig nagy szükség lenne rá, ahogy a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány tanulmánya is leszögezi: „… a szociális ügyetlenség, az élethelyzetekhez való rugalmas alkalmazkodás hiánya jelentős mértékben akadályozza a munkavállalást, a beilleszkedést, az emberi kapcsolatok fejlődését […] akik nem küzdenek értelmi sérüléssel, a súlyosan, hal-mozottan fogyatékos [autistákhoz] hasonló segítségre szorulnak” (TÓTH ÉS VÍGH 2003: 7, 14). A magas szinten funkcionáló autisták esetében ezen a téren 2003 óta sem történt változás.
Az életvitelt tekintve Budapesten kívül általában még autizmushoz értő pszichiáter, pszichológus sem található, így a „másságuk” felismeréséből származó, az érintett autistáknak lelki problémát okozó be-tegségek, a comorbiditas (leggyakrabban depresszió) (LORD ÉS RUTTER 1996) szakszerű, autizmus- specifikus kezelése nem érhető el!
Kisgyermekkorom
„… bár a klinikai diagnózishoz [sokszor] egyetlen pillantás is elég lehet, ha meg akarunk érteni egy autistát, ahhoz alaposan ismernünk kell az egész életét.”
(Oliver Sacks)
„Dolgozzanak velem együtt azon, hogy hidat tudjunk építeni egymás között.”
(Jim Sinclair) Miskolcon születtem 1986-ban. Édesanyám elmondása szerint a csecsemő- és kisgyermekkorom zavar-talan volt. Gügyögtem, örömöt fejeztem ki édesanyám láttán, repestem, egyéves koromban kacag-va játszottam „kukucsjátékot” a szüleimmel (FRITH 1991). A szülőktől kacag-való elválasztáskor fellépő,
az egészséges kisdedekre jellemző szeparációs félelem fennállt nálam is, mikor az édesanyám először otthagyott a bölcsődében, borzalmasan sírtam, néhány hét kellett ahhoz, hogy elfogadjam ezt a helyzetet.
Kissé megkésett a beszédfejlődésem (PEETERS 1997), két és fél éves koromban még nem beszél-tem, de gesztusokkal tökéletesen meg tudtam értetni a szükségleteimet, nem egészen három éves korom-ra azonban már bonyolult mondatokban társalogtam. Nem volt olyan időszakom, amikor 1. szám 3.
személyben beszéltem volna magamról tartósan, viszont kezdettől gyakran használok „germanizmuso-kat” Az echolália (PEETERS 1997) egyáltalán nem fordult elő nálam. A beszédem megindulása előtti időkben alkottam néhány neologizmát (BARON, COHEN ÉS BOLTON 2000; LORD ÉS RUTTER 1996), például „ülj ide” helyett „oszkeke” amit gesztusokkal kísértem, megveregetve a ligeti padot, hogy édesanyám leüljön, és én elfuthassak felfedezni a világot. Ilyen neologizma volt a „kakacsip” a földön szedegető, számomra akkoriban félelmetes varjak elnevezésére (mármint elől csíp, hátul ürít).
A mozgásfejlődésem nagyon gyors volt, öt hónapos koromban felültem, és még aznap fel is álltam, édesanyám csodálkozására. A mászás, a négykézláb járás nagyon rövid ideig tartott, szinte kimaradt az éle-temből. Nem egészen egyéves koromra már jártam, kézenfogva, nem szerettem, ha felvett az édesanyám, tetszett, hogy tudok járni.
Az első probléma, amit édesanyám velem kapcsolatban észrevett, az volt, hogy reggel, a sok lakótelepi lépcsőn lefelé tartva az óvodába, merev lábacskákkal, ügyetlenül mentem, minden lépésnél nagyon kellett fognia, hogy el ne essek, és délutánonként is gyakran felhorzsolt térddel tértem haza az óvodából. Ez már az autizmussal együtt járó ügyetlen nagymozgás (SACKS 1999) tünete volt, a gyermekorvos azonban nem tartotta kórosnak. A nagymozgásom és a finommozgásom felnőttkoromra is ügyetlen maradt, ez más autistáknál is gyakori jelenség. Kisgyermekkoromban alapvetően szerető, gyermekbarát családi légkör vett körül. Az autizmusról (pervazív fejlődészavar) (PEETERS 1997) a miskolci pedagógusok, orvosok és gyógypedagógusok szinte semmilyen ismerettel nem rendelkeztek, de ekkoriban nem is volt még feltűnő, autizmusra utaló tünetem. Később édesanyám, aki főorvos, azt mesélte, hogy teljes orvosegyetemi képzése során a pszichiátriai tankönyvében egyetlen pár soros apróbetűs bekezdés foglalkozott az autizmussal (és az is a kifejezés említése nélkül, pusztán a kanneri autizmus (FRITH 1991; LORD ÉS RUTTER 1996) néhánymondatos ismertetését adta.
A bölcsődében és az óvodában nem vettek észre különösebb differenciát köztem és a többi gyermek között, azt kivéve, hogy nagyon okosnak találtak, bizonyos magyar és angol nyelvű szóképeket el tudtam olvasni. Nagyon megdöbbent az óvónő, amikor 3 évesen így szóltam hozzá: „Óvó néni! Neked SKY-os (szkájos) pólód van!” Ekkoriban már kb. 50 szóképet el tudtam olvasni, az angolokat az akkoriban induló műholdcsatornák rajzfilmjeit nézve tanultam meg, a magyar szavakat pedig többnyire a séták során láttam plakátokon, intézmények homlokzatán.
Pár éves koromban nem ragaszkodtam az állandósághoz, mint oly sok autista gyermek, ellenkezőleg, a változások boldog izgalomba hoztak, azonnal csatlakozni akartam a tevékenységhez.
Olyan konfliktusra emlékszem óvodáskoromból, hogy az ebéd előtt, melynél a felnőttek egy közös, a pódiumon elhelyezett asztalnál étkeztek, mi, gyermekek, pedig körülöttük, kis asztaloknál, a felnőttek az illemre így tanítottak minket, hogy mielőtt hozzákezdenénk az étkezéshez, ők azt mondták: „Jó étvágyat kívánunk!”, mi pedig válaszoljuk azt nekik: „Köszönjük, viszontkívánjuk!” Én pedig nem értettem, hogy miután mi viszontkívántuk a jó étvágyat, ők miért nem köszönték meg azt.
Megkérdeztem erről a velünk együtt ebédelő felnőtteket. Az egyik konyhás néni azt válaszolta: „Mivel a felnőttek főzik és adják az ételt”. De tudtam, hogy nem vett részt minden, az óvodához tartozó felnőtt az étel elkészítésében, ezért nem volt teljesen érthető számomra a válasz. Én ekkortájt elkezdtem nem köszönni meg, csak viszontkívánni a jó étvágy-kívánást, ami kisebb csodálkozást okozott, de rám hagyták.
Már ekkor esetleg felismerhető lett volna, hogy az aktív, bizarr és a túl formális, merev típusú aspergeri
autizmuson belüli kategóriákhoz vagyok sorolható merev, autisztikus viselkedésemmel (BALÁZS ŐSZI, PREKOP ÉS AZ AUTIZMUS KUTATÓCSOPORT MUNKATÁRSAI 1997), (naiv tu-datelmélet zavara – a „tudat-teória” hiánya+túlzott, rugalmatlan ragaszkodás az udvariassági sza-bályokhoz) (LORD ÉS RUTTER 1996; FRITH 1991; PEETERS 1997).
Mindamellett bölcsődés- és óvodáskorom boldogan és a kirekesztettség érzésének mindenféle észle-lése nélkül zajlott le, bár később a többi gyermek kezdett a bonyolultabb csoportjátékokból kihagyni, mert nem értettem meg, mi történik (a szerepjáték vagy szociális imitatív játék, fantáziajáték hiánya) (PEETERS 1997; (HOWLIN ÉS RUTTER 1997). Erre érdekes megoldást találtam: a barátom lábát szorította a kinőtt óvodai cipője, én rendszeresen odaadtam neki az utcai cipőmet, ezzel megvesztegettem, hogy játsszon velem.