• Nem Talált Eredményt

Bioetika a fogyatékosságtudomány perspektívájából

5. Az ember és a (számító)gép kapcsolatáról

Multidiszciplináris kutatások eredményeként ma már az ember képes arra, hogy az agy működését számítógépre másolja, gépeket közvetlen módon gondolattal irányítson (agy–számítógép alapú in-terfészek) (KATONA, UJBANYI ÉS KŐVÁRI 2014).

Ezek a lehetőségek új távlatokat nyitnak pl. a mozgássérült személyek életében. Azok az emberek, akik eddig csak személyi segítséggel lehettek képesek akár a helyváltoztatásra, akár az önkiszolgálásra (pl. ital vagy étel elfogyasztása), a jövőben a saját gondolataikkal irányított kerekesszékkel önállóan tudnak majd közlekedni, vagy a saját gondolataikkal irányított bionikus végtagokkal, külső csontvázzal (exoskeleton-nal) önállóan tudják majd pl. a poharat a szájukhoz emelni és abból szívószállal inni (LITVÁN 2016).

Az exoskeleton (külső csontváz) pl. helyettesít(het)i az ember létező, de nem mozgatható végtagjait.

A szerkezet fejlesztésében részt vevő kísérleti alany testére „felszerelik”, felerősítik az exoskeletont. A fe-jére helyezik azt a szerkezetet, amelynek segítségével a gondolataival lesz képes az eszközt vezérelni. Elég arra gondolnia, hogy előre, hátra, jobbra vagy balra, indulj és állj, gyorsabban vagy lassabban, és az em-beri aggyal és számítógéppel összekötött eszköz végrehajtja az emem-beri (gondolati úton megfogalmazott) parancsokat. Vajon hogyan hat majd ez a „szomatopedagógiára”? Hogyan hat a gyógyászati vagy ebben az esetben inkább önálló életvitelt segítő eszközök gyártására, forgalmazására és ezek állami támogatásának rendszerére? Mi történik a balesetbiztosítási piacon? Vajon hozzáférnek-e majd az érintett emberek? És mi van akkor, ha egészen egyszerűen csak azért szeretnék ilyet, mert a biológiai lábaim, kezeim pl. az öregedés miatt már nem úgy működnek, ahogyan korábban? Mi történik, ha a gép vagy egy-egy alkatrésze elromlik? Hogyan oldható meg a szervizelés, és ezt ki fogja finanszírozni? Meg lehet-e hekkelni ezeket az eszközöket, azaz átveheti-e az érintett személytől egy másik ember az eszköz gondolati úton történő irányítását? Szükség lesz-e ezek elleni védelemre? És nyilván felmerülhetnek (majd) további kérdések is, amelyekre ma még nincsenek kiérlelt válaszok…

A kutatók ma már dolgoznak az agy–agy interfészen is (GAGE 2015). Az alany alkarjára szerelik fel az eszközt, ami összeköti az agyát egy számítógéppel (ide vezetik le a láthatóvá és hallhatóvá váló agy-hullámokat). A számítógépet egy másik kísérleti alany kezével kötik össze. A „csoda” akkor következik be, mikor a második kísérleti alany keze akkor mozdul meg, amikor az első kísérleti alany megmozdítja a saját kezét. A második kísérleti alany tehát nem saját akaratából mozdítja meg a kezét, hanem az első kísérleti alany akaratának kénytelen a keze engedelmeskedni.

Azt gondolnánk, hogy ez a technika úgy időben, mint földrajzilag messze van hazánktól. Nos, itt van Európában is. 2016 októberében, Zürichben, Svájcban rendezték meg a világ első kiborgolimpiáját, a Cybathlont (ETH ZÜRICH 2016). Hat számban lehetett nevezni erre a versenyre, ami tulajdonképpen részben a fejlesztők, részben az eszközöket használó fogyatékos személyek versenye volt. Az egyik számban

avatárt kellett vezérelni agy–számítógép interface segítségével; a második és a harmadik sportág a bionikus kezek és a bionikus lábak, a negyedik az exoskeletonok versenye volt. Az ötödik sportágban a legmoder-nebb, adott esetben lépcsőn járó kerekesszékek is versenybe szállhattak. A hatodik sportágban pedig elek- trostimulációval mozgatott végtagokkal tekert kerékpárversenynek lehettünk szemtanúi.

És ez a világ itt van, még közelebb, Magyarországon is. Roska Tamás (1940–2014) akadémikus nevéhez kötődnek a bionikai kutatások és fejlesztések hazai előzményei. A Szegedi Tudományegyetemen, illetve a Pázmány Péter Katolikus Egyetemen molekuláris bionika mérnök BA-, info-bionika mérnök MA- és orvosi biotechnológi MA-képzéseken lehet diplomát szerezni. Az e szakokon végzett első szakemberek már munkába is állhattak. Magyarország Kormánya a Bionikai Innovációs Központ létrehozásával kapcsolatos egyes feladatokról szóló 1493/2012. (XI. 13.) sz. határozatával döntött arról, hogy a Semmel-weis Egyetemmel és a Pázmány Péter Katolikus Egyetemmel együttműködve 5 milliárd forint támogatást biztosít egy bionikai innovációs központ létrehozására. A központról további információk a www.bik.hu honlapon szerezhetők.

6. Összegzés

Tanulmányunkban a fogyatékosként azonosított emberek fogyatékosságának megjavítása, kijavítása nélküli értékességéről gondolkodtunk. Nem vitatjuk, hogy minden embernek joga van ahhoz, hogy sze-mélyes szinten egyéni döntést hozzon arról, mire van szüksége. Ugyanakkor kérdésként merül fel, hogy a test megjavítására, a képességek fokozására irányuló emberi erőfeszítések társadalmi szinten mennyiben járulnak hozzá a képességek szerinti megkülönböztetéshez, az „ableismizmus” jelenségéhez (WOLBRING 2008). Vajon marad-e joga a siket embernek arra, hogy siket maradjon, ha úgy szeretné? Vajon van-e joga a vak embernek vaknak maradni, ha ez számára élhető életet jelent? (SÁNDOR 2013) Igaz lehet Gregor Wolbring gondolata? „Kúszni menő, járni égő!” (BRASHEAR 2013) Marad-e erkölcsi tartásom, ha úgy döntök, megszülöm a várhatóan Down-szindrómával születő magzatomat annak ellenére, hogy tudom, ennek igen nagy az esélye? Vagy életem végéig küzdenem kell és nem a gyermekem állapotának az elfoga- dásával, hanem a kérdő és a kérdésben mélyen megbúvó el- és megítélő emberi tekintetekkel: „ha tudtad, hogy ilyen lesz, miért nem vetetted el?”; „hogyan lehetsz boldog, ha ilyen gyereked van?”

Mit jelent hát az „egészség” és mit a „fogyatékosság”? Az egészség jog vagy kötelezettség? A „fogya- tékosság” egyéni döntésen alapuló megjavítása jog vagy társadalmi elvárásból fakadó kötelezettség?

Források

BIOMARIN. 2015. BMN 111 (vosoritide) Improves Growth Velocity in Children With Achondroplasia in Phase 2 Study www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/ (Letöltés ideje: 2017. 10. 21.)

BOSTROM, N. 2016. Szuperintelligencia. Ad Astra Kiadó, Budapest.

BRAIDOTTI, R. 2013. The Posthuman. Polity Press, Cambridge.

BRASHEAR, R. P. 2013. Fixed. The Sicence / Fiction of Human Ehancement. New Day Films (60 perc) CHARLES, S. 1999. Bioetika. Dialóg Campus Kiadó, Budapest.

CORKER, M. ÉS SHAKESPEARE, T. 2002. Mapping the Terrain. In: Corker, M. és Shakespeare, T. (szerk.).

Disability/Postmodernity. Embodying disability theory. Bloomsbury Publishing, London.

CORTEZ, M. F. ÉS CHEN, C. 2015. Experimental drug to treat dwarfism raises questions. Bloomberg News, Boston.

DÓSA Á. 2010. Az orvos kártérítési felelőssége. HVG-ORAC Lap- és Könyvkiadó Kft., Budapest.

ETH ZÜRICH. 2016. Cybathlon. Moving people and technology. Eidgenössische Technische Hochschule, Zürich.

www.cybathlon.ethz.ch (Letöltés ideje: 2017. 10. 21.)

FUKUYAMA, F. 2003. Poszthumán jövendőnk. A biotechnológiai forradalom következményei. Európa Könyvkiadó, Budapest.

GAFFNEY, K. 2015. All lives matter. TEDx Talks TEDxPortland. University of Oregon, USA. (film, 14 perc) htt-ps://www.youtube.com/watch?v=HwxjoBQdn0s (Letöltés ideje: 2017. 10. 21.)

GAGE, G. 2015. How to control someone else’s arm with your brain? TED Talks (film, 6 perc) https://www.youtube.

com/watch?v=rSQNi5sAwuc (Letöltés ideje: 2017. 10. 21.)

GERENCSÉR Á. é. n. Etika. www.sotepedia.hu/_media/aok/targyak/gerencser_akos_1.ppt (Letöltés ideje: 2017.

10. 21.)

GOMBOS G. ÉS MTSAI. 2010. Fogyatékos személyek jogai vagy fogyatékos jogok? A magyar civil caucus párhuzamos jelentése az ENSZ Egyezményről. SINOSZ–MDAC–FESZT, Budapest.

GOODLEY, D. ET AL. 2014. Posthuman disability studies. Subjectivity, 7. évf. 4. szám 342–361.

GOODLEY, D. 2014. Dis/ability Studies: Theorising disablism and ableism. Routledge, New York.

HORVÁTH P. L. 2017a. Minek nevezzelek? Gondolatok a fogyatékosság különböző értelmezési lehetőségeiről. I.

rész. Carissimi VIII. évf. 2. szám 6–7.

HORVÁTH P. L. 2017b. Minek nevezzelek? Gondolatok a fogyatékosság különböző értelmezési lehetőségeiről. II.

rész. Carissimi VIII. évf. 3. szám 8–9.

KATONA J. ÉS MTSAI. 2014. Agy-számítógép interfészek kialakításának, tervezésének szempontjai. In: Cserny L.

és mtsai. Az informatika korszerű technikái. DUF Press – Új Mandátum Könyvkiadó, Budapest.

KNAPTON, S. 2015. First baby born from IVF technique wich eliminates inherited disease. The Telegraph. http://

www.telegraph.co.uk/news/science/science-news/11495591/First-baby-born-from-IVF-technique-which-eliminates-inherited-disease.html (Letöltés ideje: 2017. 10. 21.)

KOVÁCS G. 2014. Új szülők, új gyermekek. Miképpen változtatja meg szülői felelősségünket a reprodukciós medicina. Pécsi Püspöki Hittudományi Főiskola, Pécs.

KÖNCZEI GY. ÉS MTSAI. 2015. A fogyatékosságtudomány a mindennapi életben. BME Tanárképző Központ, Budapest. http://www.tankonyvtar.hu/hu/tartalom/tamop412b2/2013-0002_a_fogyatekossagtudo-many_a_mindennapi_eletben/adatok.html (Letöltés ideje: 2017. 10. 21.)

KÖNCZEI GY. ÉS HERNÁDI I. 2011. A fogyatékosságtudomány főfogalma és annak változásai. In: Nagy Z.

É. Az akadályozott és az egészségkárosodott emberek élethelyzete Magyarországon. Kutatási eredmények a TÁMOP 5.4.1 projekt kutatási pillérében. Nemzeti Család- és Szociálpolitikai Intézet, Budapest, 7–28.

KUNT ZS. ÉS SÁNDOR A. 2015. „Bölcsőtől a sírig”: Halál, haldoklás a fogyatékosságtudomány és a gyógype-dagógia kontextusában. In: Hernádi I. és Könczei GY. A felelet kérdései között: Fogyatékosságtudomány Magyarországon. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar, Budapest, 135–150.

Lebenshilfe. Positionspapier, Präimplantationsdiagnostik (PID) stellt Lebensrecht von Menschen mit Behinderung in Frage. https://www.lebenshilfe.de/wData/downloads/themen-recht/LH-PID-Positionspapier-20101216.

pdf (Letöltés ideje: 2017. 10. 21.)

LITVÁN D. 2016. Robotok. Örökre megváltoztatják világunkat. Bookazine – Kossuth Kiadó, Budapest.

MASCHKE M. 2010. Fogyatékosságpolitika az Európai Unióban. ELTE BGGYK, Budapest.

MÉNESI B.-NÉ. 2014. Bioetikai útmutató fiataloknak. MÉCS Családközösségek, Budapest.

NAVRATYIL Z. 2012. A varázsló eltöri a pálcáját. A jogi szabályozás vonulata az asszisztált humán reprodukciótól a klónozásig. GonDolat Kiadói Kör Kft., Budapest.

QUANTE, M. 2012. Az emberi méltóság és az életminőség vizsgálatok. Meditor, 2. évf. 1–2. szám 52–63.

SÁNDOR A. ÉS MTSAI. 2015. A gyógypedagógia és a társadalmi kirekesztés új formái. Gyógypedagógiai Szemle, XLIII. évf. 2. szám 117–130.

SÁNDOR E. 2013. Szegény anyám, ha látnám. Park Könyvkiadó, Budapest.

SHAKESPEARE T. 2006. Disability Rights and Wrongs. Routledge, London.

VASÁK I. 2005. A világ siket szemmel. Fogyatékosok Esélye Közalapítvány, Budapest.

WALDSCHMIDT, A. ÉS SCHNEIDER, W. 2007. Disability Studies, Kultursoziologie und Soziologie der Behinderung. Erkundungen in einem neuen Forschungsfeld. Transcript Verlag, Bielefeld.

WOLBRING, G. 2008. The Politics of Ableism. Development, 2008/51. szám 252–258.