Jövőkép

Az SKMC kongenitális szívbeteg ellátásának jövőbeli fejlődési lehetőségeit az előző alfejezetben részben már áttekintettük. A betegforgalmi adatok (2013: 383, 2014: 460 műtét) alapján középnagy méretű központ alakítottunk ki. A jelenlegi tevékenység csak egy állomás, ahonnan szükségképpen tovább vezet az út.

Kedvezőtlen külső- (pl. egy kompetitív központ megnyitása) és/vagy belső (pl. felsőbb- és/vagy intézeti vezetés támogatásának megvonása, a program kulcsszereplőinek távozása) körülmények hatására az ellátás visszaeshet az évi 250 műtét alatt teljesítő kis központtá. Ez a mennyiség hosszútávon nem biztosítja a megfelelő sebészi esetösszetételt és a jó eredményeket. A csökkenő tevékenység leépítéseket von maga után, a romló morbiditás-mortalitás elkedvetleníti a személyzetet és önkéntes elvándorlást indít be.

Mindez középtávon az ellátás leépüléséhez vezet és a jövőben a program teljes újraszervezését teheti szükségessé.

A kedvezőtlen forgatókönyv elkerülésére – mint mondottuk – csak a folyamatos fejlesztés: új ellátások indítása és az ellátórendszer mellett működő jelentős kutatási-, oktatási tevékenység ad lehetőséget. A kongenitális szívközpontok felépítésére vonatkozó – már hivatkozott – nemzetközi ajánlás éppen a kutatási-oktatási tevékenységet jelöli meg a középnagy/nagy centrumok közötti választóvonalként [94].

Kutatási lehetőségek kapcsán elsősorban utánkövetési és nemzetközi (multicentrikus) vizsgálatokban való részvételt kell megemlíteni, amelyre a nemzetközi adatbázisban (EACTS Congenital Database) való részvétel eleve lehetőséget teremt. A helyi környezet azonban nem segíti elő alapkutatások végzését. Ennek oka a kutatási hagyományok

116

hiánya, kiépületlen kutatási infrastruktúra, a társadalom a kutatásra, sőt az orvoslásra vonatkozó eltérő megítélése. Az utóbbi alatt a boncolás vallási tilalmát (igazságügyi orvosi okok kivételével), az általános vonakodást pl. a családi genetikai vizsgálatoktól (a vizsgálatok eredménye megbolygathatja a rokoni viszonyokat), a betegségek stigmaként való felfogását (és ezáltal titkolását), stb. értjük.

Intézetünk részt vesz az Al Aini Orvosegyetem graduális és posztgraduális (Arab Board) képzéseiben. A szerző több éves tapasztalata, hogy a sebész rezidensek messze elkerülik a szívsebészetet, és a kongenitális szívsebészetet is. Magyarázatként a hosszú képzési időszakot, a specialitás szűk keresztmetszetéből adódó kevesebb álláslehetőséget, a tevékenységgel kapcsolatos magas elvárásokat (pl. hosszú munkaidő, jelentős túlmunkaigény) és nagy felelősséget (döntési és medicolegális) és a mindezekkel lépést nem tartó anyagi és erkölcsi elismerést említik. Érdekes, hogy szinte azonos szempontok vezérlik a rezidenseket más szakmák felé az Egyesült Királyságban is [201]. Az elmondottak alapján nagyon valószínű, hogy az abu dhabi gyermek- és kongenitális szívbeteg ellátás még hosszú ideig külföldiek (ún. expatok) és nem a helyben képzett emirátik szakmai részvételével fog működni.

Az ellátási modell franchise-jellegű exportjával, vagyis hasonló felépítésű kongenitális szívközpontok alapításával a régióban (Omán, Jemen, Pakisztán, Irán déli része) az SKMC állandó képzési hellyé válhat. Első lépésként az érintett országokból munkatársak érkezhetnek az SKMC-be. Képzésük alatt részt vesznek a centrum összes gyakorlati tevékenységben. A kulcsszereplők (orvosi- és nővérteamek) kiképzése után az anyaintézmény (SKMC) felügyeli és közreműködik a helyi ellátások beindításában.

Anyagi, kulturális, földrajzi, stb. szempontokból ez a megoldás számtalan előnnyel jár és az anyaintézmény mentorálásával fenntartható (ld. 1-es típusú modell, 5.5.2. fejezet). Az országokon átívelő hálózat lehetővé teszi a tudás szabad áramlását, szakemberek kommunikációját, cseréjét és együttműködését, új beteganyag megjelenését a vezető központokban, stb. Az elképzelés valóra váltását egyelőre az SKMC kórházvezetésének eltérő üzleti stratégiája akadályozza. Ebben – mint említettük – az SKMC-nek közkórházi szerepet szánnak és a csúcsellátásokat a versenytárs intézménybe (Cleveland Clinic Abu Dhabi, CCAD) szervezik. A CCAD megnyitásával és az SKMC-ből oda átvitt ellátások

117

felszabadító hatásaként a gyermekszív ellátás franchise-modellje előtt megnyílhat a megvalósulás lehetősége.

Az SKMC gyermek- és kongenitális szívközpont fejlődése számára másik lehetőség a szívtranszplantáció beindítása. A szívátültetés elvi akadálya, hogy az idevágó törvény a szívműködés irreverzibilis megszűnését definiálja halálként [202]. Ez a megfogalmazás nem teszi lehetővé megfelelő és biztonságos kadáver-donációs eljárás kidolgozását. Az Egyesült Arab Emírségekben, így az SKMC-ben is kizárólag élődonoros pl. máj- és vesetranszplantációt végeznek, A 2014/2015-től életbelépő törvénymódosításban halálként „a keringés és légzés irreverzibilis megszűnése” mellett „a teljes agy, beleértve az agytörzs összes funkciójának irreverzibilis megszűnését” is megfogalmazzák [203].

Itt kell közbevetnünk, hogy az élő minőségnek a szívműködés meglétéhez kötött meghatározását általában a saría-jog elemének szokás tekinteni, de valójában nincs ilyen összefüggés [143]. „Allah szólítja magához a lelkeket, amikor meghalnak…” – mondja a Korán [39:42]. A halált a muszlim gondolkodás a lélek testből való eltávozásának, tehát egy folyamatnak fogja fel, Szakaszainak felismerését és jeleinek értelmezését a szakértőkre hagyja [204]. Ezért is változhat a megítélés és gyakorlat országról-országra.

A szigorú vahabita hagyományokat követő Szaúd-Arábiában már 1986/87 óta létezik szívtranszplantáció [205]. Eközben a szervátültetés úttörőjének számító Egyiptomban a fundamentalizmus előretörésével egyre csökken donációs hajlandóság. „Testünk Allahhoz tartozik, hogyan adhatnánk olyasmit másnak, ami nem a miénk?” – idézi könyvében az egyik helyi vallási vezetőt Sherine Hamdy [206].

A szívtranszplantáció szervezése több szinten segítheti programunkat. Már az előkészítési szak alatt, a többi beteg számára is előnyös változásokat sorolhatunk fel (a teljesség igénye nélkül):

 továbbfejlődik az intézeti ECMO-program és a mechanikus keringéstámogatás egyéb modalitásaival (pl. BerlinHeart Excor/Incor) bővül ki; ezek új, eddig helyben nem alkalmazott terápiás lehetőségeket nyitnak meg a betegek számára, mint pl.

mechamikus keringéstámogatás a transzplantációra való vagy végcélként

 országosan kiépül mind a gyermek-, mind a felnőtt kongenitális kardiológiai gondozóhálózat

118

 a munkakapcsolat folytán kikristályosodnak a betegirányítási utak

 a szakemberek rendszeres kommunikációban vannak, és közösen elfogadott protokollok alapján országos várólisták alakulnak ki

 a kiszolgáló és háttérprogramok országosan emelik az ellátás színvonalát

 a szívátültetéshez kapcsolódó média megjelenés a program egyéb tevékenységeire is előnyös fényt vethet.

Az új törvényi definíción immár elindulhat a szívtranszplantáció előkészítése. A jövőre vonatkozó egyéb elképzelésekhez hasonlóan a szervátültetés kialakításában is nyilvánvaló az országos együttműködés szükségessége. A szívtranszplantáció módszertani-, szervezési-, működtetési modelljét egy jól működő programtól kell adaptálni. Különösen hasznos lehetne pl. a magyarországi tapasztalatok átvétele.

Az SKMC-ben 2007-ben megalapított és azóta működtetett gyermek- és kongenitális szívsebészeti ellátás elemzésének végén elmondhatjuk, hogy programunk – hasonlóan az országhoz – rövid idő alatt hatalmas utat tett meg. Országos, sőt középnagy ellátássá nőtte ki magát, számos modalitást elsőként és egyedüliként nyújt a betegek számára. A jövőkép felvázolásakor nem felejthetjük el, hogy ez a siker igen sérülékeny. Az elért eredmények biztosítása folyamatos munkát és fejlesztést igényel.

Az Egyesült Arab Emírségek mindennapjai csak megerősítik ezt: itt minden nap meg kell harcolni a túlélésért a kíméletlen klímával. A negyvenéves társadalmi kísérlet sikerének és a fejlődés biztosítása hasonló feladat az egész ország számára. Az olaj alapú gazdagság, hasonlóan – korábbi – a gyöngyhalászatból származó helyi jóléthez, érzékenyen követi ezen termékek világpiaci trendjeit. Noha immár száz évvel ezelőtt történt, a mesterséges gyöngy térhódítása nyomán bekövetkező helyi általános hanyatlás azóta is felkiáltójelként égett be az ország vezetőinek tudattalanjába. Láthatóan minden erőfeszítéssel a gazdaság diverzifikálásán és a túlélésen dolgoznak. „A kőkor nem akkor ért véget, amikor elfogyott a kő. Az olajkor sem akkor fog…” – ahogy Richard Sears mondotta[207].

119