Egészséggel összefüggő életminőség-vizsgálatok

Az egészségtudomány szűkebb területein belül az életminőség-vizsgálatok alatt az egészséggel összefüggő életminőséget értjük, vagyis olyan tényezőket vizsgálunk, melyek az egészséggel szorosabb összefüggésben állnak. A WHO megkülönbözteti az egészséggel összefüggő életminőség fogalmát, mely a szervezet 1948-ban kiadott definíciója értelmében hangsúlyozza, hogy az egészségnek biológiai, szociális és pszichés összetevője is van.

Az egészség a teljes fizikai, mentális és szociális jóllét állapota, és nemcsak a betegség vagy fogyatékosság hiányát jelenti (Pikó, 1996).

Ennek alapján az életminőség egy multifaktoriális fogalomként felöleli: 1. a szomatikus állapotot és működőképességet; 2. a pszichés állapotot és lelki-szellemi jólétet; 3. a szociális működést. A legtöbbet idézett definíció alapján Testa és Simonson (1996) a következőképpen határozzák meg az életminőséget: „Az életminőség és specifikusan az egészséggel kapcsolatos életminőség fogalma az egészség testi, pszichológiai és szociális doménjeit foglalja magába, annak figyelembe vételével, hogy ezek elkülönülő, a páciens tapasztalatai, hiedelmei, elvárásai és percepciója által alapvetően befolyásolt területek.” (Testa és Simonson, 1996, 835.p.)

Az életminőség pszichológiai vizsgálatában a hangsúly az egyén szubjektív betegségészlelésén van (elégedettség, énhatékonyság, korlátozottság mértéke, társas kapcsolatok milyensége), szemben az objektív mutatókkal, melyek a valódi egészségállapotot határozzák meg (fizikális képesség, mozgásképesség, társas kapcsolatok).

Az egyes állapotmutatók közötti összefüggéseket Wilson és Cleary nyomán az 1. ábra szemlélteti.

1. ábra: Az életminőséget meghatározó tényezők és az életminőség egyes tartományai (Wilson és Cleary, 1995)

Az életminőség vizsgálatára kifejlesztett kérdőívek közé igen sok mérőeszköz sorolható.

A vizsgálati módszerek közül egyike az először feltett kérdéseknek az egészség szubjektív önbecslése. Idler és Benyamini 27 longitudinális vizsgálat eredményeit összegezve kiemelték, hogy az egészség szubjektív becslésének erősebb prognosztikus értéke van a betegségből való felépülést tekintve, mint egyes fizikai, az egészségi állapotot leíró változónak (Idler és Benyamini, 1997).

A kérdőívek közül elkülönítünk generikus kérdőíveket, melyek az egészséggel összefüggő életminőséget általánosságban mérik, valamint betegségspecifikus-kérdőíveket, melyek figyelembe veszik egy adott kórkép jellemzőit. Ezeknél a kérdőíveknél hangsúlyt kapnak a betegségre jellemző specifikus tünetek és problémák.

A generikus kérdőívek a betegcsoportra jellemző specifikus változások mérésére alkalmatlanok, minden kérdés azonos súlyt kap függetlenül annak

szubjektív és klinikai jelentőségétől. Utility mérőeszközöknek hívjuk azokat, melyek végeredménye egy összpontszám és profile-nak azokat, ahol az egyes mért dimenziókat külön jellemzik (Novák és mtsai, 2006). Az általános, vagy generikus életminőséget mérő eszközök közül a legismertebbek: a Betegségteher Index, az SF-36, a Notthingam Health Profile, az EUROQOL, a Sickness Impact Profile, valamint a WHOQOL. A betegségspecifikus kérdőívek egy meghatározott kórképre fókuszálnak, érzékenyen jelzik a változásokat, ugyanakkor nem alkalmasak különböző betegcsoportok összehasonlítására (Novák és mtsai, 2006).

Az életminőség-tesztek alkalmazása lehetővé teszi (Higginson és Carr, 2001):

1. a beteg számára fontos problémák felismerését, a prioritások meghatározását;

2. hatékonyabbá teszi a kommunikációt;

3. alkalmas rejtett problémák feltárására (társuló depresszió jelzése);

4. elősegítheti a beteg részvételével a döntéshozatalokat;

5. alkalmas az állapotváltozások monitorozására;

6. információkat hordoz a minőségbiztosítással kapcsolatos vizsgálatokhoz.

2.1.2. Életminőség vizsgálatok epilepsziás betegek körében

Epilepsziás betegek körében az életminőség vizsgálatok célja nem a specifikus medikális és műtéti beavatkozások hatékonyságának mérése, melyet legtöbbször a betegség-változók fókuszba helyezésével mérnek, mint a rohamtípus, rohamgyakoriság alakulása vagy a neurotoxicitás mértéke a szedett antiepileptikumok függvényében. Az életminőség vizsgálatok célja, hogy felmérje, az egyes betegség jellemzők hogyan befolyásolják az egészségi állapotot, melyek azok a változók, amelyek az egyén szubjektív megítélésében különösen fontos szerepet kapnak az életminőség megítélésében. E vizsgálatok az egészségi állapot feltérképezése mellett a személyes és a környezeti faktorokra is hangsúlyt helyeznek.

Az egészséggel összefüggő életminőség meghatározására is számos definíció született.

Jelen munkában az életminőséget Testa és Simonson definíciójához kapcsolódva, úgy határozom meg, mint a beteg részéről egy szubjektív percepcióját az élet számos területének, melyet egy krónikus betegség, jelen esetben az epilepszia betegséggel kapcsolatos egészségi állapot és ennek kezelése befolyásol.

Érdekes elméleti koncepciót alkotottak Ronen és munkatársai (2003) vizsgálatukban, akik gyermekekkel készített interjúk kvalitatív elemzésével, az egészséggel összefüggő életminőség meghatározásában a következő szempontokat emelték ki: interperszonális, szociális következmények, aggodalmak, intraperszonális, érzelmi következmények, a betegség tényének elrejtése, valamint a normalitásra való törekvés (Ronen és mtsai, 2003). E modellben is láthatjuk a társas, interperszonális hatások és változók fontosságának szerepét az életminőség megélésével összefüggésben.

Saját doktori munkámban az életminőség vizsgálata kapcsán alkalmazott elméleti keret Raeburn és Rootman (2007), valamint Lach és munkatársai (2006) elméleti munkáján alapul. Raeburn és Rootman írták le az életminőséget meghatározó személyes és környezeti változók szerepét és foglalták elméleti keretükbe, Lach és munkatársai (2006) elméleti modelljében pedig az interperszonális viszonyok és a szociális környezet fontosságát hangsúlyozták. E két elméleti munka során vázolt modellekre alapozva vizsgálatom elméleti koncepciója a következő elméleti keret alapján fogalmazódott meg (2. ábra).

2. ábra: Az egészséggel összefüggő életminőséget befolyásoló tényezők (Lach és mtsai, 2006)

A modell eredetileg a krónikus betegséggel küzdő gyermekek életminőségét befolyásoló tényezőket mutatja be, melyben jól láthatóan a szerzők elkülönítették a betegség-változókat és a komorbid betegségek változóit, a pszichoszociális változókat, a családi változókat, a közösségi változókat, valamint a betegséggel összefüggő életminőség dimenzióit. E változó csoportok befolyásoló szerepének kifejtésére és vizsgálatára került sor saját kutatásomban is.