A betegség-és terápiás változók hatása az életminőség alakulására

Epilepsziás betegek életminőség vizsgálatában a betegség-változók felölelik a rohamokkal kapcsolatos speciális tényezőket, így a rohamgyakoriságot, a rohamtípust, rohamsúlyosságot, a betegség kialakulásának kezdetét (életkor), fennállását (évek), valamint ehhez kapcsolódóan a terápiás változók a kezeléssel összefüggésben álló tényezők, melyek a használt antiepileptikimok köre, a terápia monoterápiás vagy politerápás jellege, és a gyógyszerek mellékhatásai.

A kutatások a vizsgált betegség-változókkal összefüggésben nem hoznak konzisztens eredményeket. A legfontosabb vizsgált változók általában a roham etiológiája, gyakorisága, típusa, a roham megjelenésekor a beteg életkora, valamint az egyéb neurológiai zavarok.

Egy spanyol kutatásban (Falip és mtsai, 2007) a roham-változók és a pszichoszociális funkcionálás vonatkozásában úgy találták, hogy a pszichoszociális funkcionálás korlátozottságát leginkább a korai roham megjelenés és rohamgyakoriság határozta meg. A rohamgyakoriság összefüggést mutatott az alacsony iskolai képzettséggel, úgy, hogy a tünetek korai megjelenése és az epilepszia betegség észlelése meghatározó tényezője az iskolai teljesítményeknek. Ez a faktor a betegség szubjektív megélésével kapcsolatos tényezők fontosságára helyezi a hangsúlyt, mint például a gyerekkori stigmatizáltságra (Falip és mtsai, 2007).

Leidy és munkatársai (1999) három csoportban hasonlította össze epilepsziás betegek pszichoszociális egészség állapotát. Az első csoport rohammentes volt, a második csoport 1-5 rohamról számolt be, a harmadik csoport pedig 6-nál több roham előfordulásáról az elmúlt hónapban. A vizsgálatban alkalmazott mérőeszköz az SF-36 volt. Minél gyakoribb volt a rohamok előfordulása, annál rosszabb volt a pszichoszociális egészségi állapot. A szerzők arra a következtetésre jutottak, hogy a rohamgyakoriság akár jelentéktelennek tűnő csökkenése képes pozitív hatást kiváltani a pszichoszociális funkcionálás terén (Leidy és mtsai,1999). Egy kutatásban (McLaughlin és mtsai, 2008), ahol idősebb epilepsziás betegeket vizsgáltak, megállapítást nyert, hogy a stigmatizáltság és a rohamgyakoriság 54 %-ban prediktora az egészséggel összefügő életminőségnek (McLaughlin és mtsai, 2008).

A pszichoszociális egészségi állapotot jelentősen befolyásolja a rohamok között eltelt időszak. Jacoby az Egyesült Királyságban 607 remisszióban lévő betegnél vizsgálta meg a pszichoszociális egészségi állapot milyenségét a Nottingham Health Profile segítségével. Azon betegeknél, akik 2 éve rohammentesek voltak az NHP pontok értéke szignifikáns eltérést nem mutatott a kontroll csoporthoz képest (Jacoby és Thapar, 2009). Az epilepsziások életminőségének alakulásában számos negatív hatással kell számolnia a betegeknek. A remittáló rohamok jelentik a lehetséges legerősebb hatást a pszichoszociális egészségi állapotra. Egy 2015-ös kutatásban műtéten átesett betegek körében vizsgálták a roham-változók és a pszichoszociális változók alakulását. A betegek közül 32 % számolt be roham-mentességről, és 75 % kedvezőbb kimenetről, mint amilyen a műtét előtti állapotuk volt. A pszichoszociális változókat tekintve, a vizsgálati személyek közül szignifikánsan többen vezettek autót a műtét után (51% vs.

35%, p<0,001), többen használtak antidepresszánst (erősebb volt az elköteleződés a

gyógyszeres terápia mellett) (30% vs. 22% p=0,013), és szignifikánsan kevesebb személy dolgozott teljes munkaidőben (23% vs. 42%, p<0,001), mint a műtét előtt (Wasade és mtsai, 2015), Spencer (2007) a Qolie-89 mérőeszköz segítségével értékelte a pszichoszociális egészség alakulását 5 éven át, műtéten átesett betegek körében.

Tapasztalatai alapján a posztoperatív időszakban minden csoportnál javulás mutatkozott. Ugyanakkor, ha a betegnél a rohamok megmaradtak, akkor a műtét előtti szintet is elérhette a pszichoszociális egészség állapot romlása a felmérések szerint (Spencer mtsai, 2007).

Mikati (2006) és Spencer (2007) kutatási eredményeihez hasonlóan Elsharkawy és munkatársai (2009) vizsgálatukban úgy találták, hogy az egészségi állapottal összefüggő életminőséget leginkább meghatározó tényező a rohammentesség időtartama, vagyis az utolsó rohamot követő első két évben tapasztalható jelentős életminőség javulás. A legjobb életminőségről beszámoló betegeknél a következő faktoroknak volt kiemelt szerepe: a vizsgálati személy kapcsolatban él-e, vezethet-e autót, szükséges-e pszichiátriai kezelés, vannak-e a gyógyszerszedésnek mellékhatásai. A megfelelő kognitív funkcionálás feltétele is a rohammentesség és a normalizált életvitel. Az antiepileptikumok jelenléte és a mellékhatások erőssége egy fontos életminőséget meghatározó faktor a betegek egészénél és a legjobb kimenetelű egészségi állapotot produkáló betegcsoportnál is (Elsharkawy és mtsai, 2009).

A betegség-változók közül vizsgált tényező az életminőség alakulása szempontjából az epilepszia kialakulásának időszaka. A betegség korai kezdete rosszabb életminőséget, fokozott viselkedési nehézségeket mutatott, kapcsolatban állt a pszichiátriai zavarok megjelenésével, az alacsonyabb mértékű szociális aktivitással és interakciókkal, az alacsonyabb szintű kognitív teljesítménnyel, valamint e betegek körében kevesebb volt a házasságok száma is. A rohamok későbbi megjelenése viszont kapcsolatban állt a depresszióval és a stigmatizációval (Lach és mtsai, 2006).

„A rohamtípusok elemzése során Smith (1991) a komplex és a simplex parciális rohamok összehasonlításakor talált különbségeket, valamint Baker (2002) rosszabb pszichoszociális egészségi állapotról számolt be ott, ahol több rohamtípus együttes előfordulásáról beszélhetünk. Ezzel szemben Jacoby (1996), Boylan (2004), és Senol és munkatársai (2007) nem találtak szignifikáns összefüggést a generalizált és parciális rohamok összehasonlításakor.” (Jacoby és Thapar, 2009, S44) Egy 2012-es orosz

életminőség vizsgálat (Melykian és mtsai, 2012) ezt megerősítve nem talált szignifikáns eltérést az életminőség megítélésében, sem a rohamtípusok, sem az epilepszia lateralizáltsága alapján (Melykian és mtsai, 2012). Ugyanakkor Pompili és munkatársai 2014-es vizsgálatában szignifikáns eltérést tapasztalt az életminőség „szerep korlátozottságot” és „emocionalitást” mérő skáláiban a generalizált epilepsziás rohammal élő betegek körében, mely rosszabbnak bizonyult szemben a többi rohamtípussal. A generalizált epilepsziások 21,7 százaléka mutatott magas rizikót az öngyilkosság tekintetében (Pompili és mtsai, 2014).

Hosszútávon a műtéti beavatkozásokat követően a rohamkontroll és a depresszió mértéke összefüggésben van egymással. Hamid és munkatársai (2011) 373 fő bevonásával végeztek vizsgálatokat. Szignifikáns eltérések mutatkoztak a jó roham-kontrollal rendelkezők valamint az alacsonyabb szintű roham-roham-kontrollal rendelkezők között a BDI (Beck Depression Inventory) pontszámokat illetően (Hamid és mtsai, 2011). Pauli és munkatársai (2012) Kutatásukban az életminőséget 36%-ban az epilepszia betegség megjelenésének ideje (életkor), a betegség fennállásának ideje, a rohamgyakoriság, és a személyiségzavarok jelenléte valamint a családi anamnézisben fellelhető rizikótényezők határozták meg. A Qolie-31 alskálái közül az emocionális jól-lét (R=0,61) alakulása, valamint az általános energetizáltság (R=0,65) volt a legmeghatározóbb az életminőség alakulásának tekintetében (Pauli és mtsai, 2012).

Tedrus és munkatársai (2013) kutatásaiban a Qolie-31 pontszámait leginkább meghatározó prediktorok a pszichiátriai komorbiditás és a roham gyakoriság volt. A depresszió a betegek közül 20,5 %-nál jelentkezett. A nők szignifikánsan alacsonyabb pontszámokat mutattak a Qolie-31 legtöbb alskálájában (p <0,05). A neurológiai abnormalitás és az antiepileptikumok politerápiás alkalmazása negatív hatással volt a kognitív funkciókra és a szociális funkciókra, de nem volt szignifikánsan meghatározó az összpontszámot tekintve (Tedrus és mtsai, 2013).

A betegség-változókkal összefüggésben meghatározó szerepe van a szedett antiepileptikumok mellékhatásainak is, melyek negatívan befolyásolják az életminőség alakulását, pontosabban a memória és a nyelvi teljesítményekkel inverz kapcsolatot mutatnak, függetlenül a kortól, a nemtől, az epilepszia megjelenésének életkori adatától, a rohamsúlyosságtól, vagy az IQ-tól (Sabaz és mtsai, 2001). A politerápia alkalmazása több mentális problémával, kevesebb szabadidős elfoglaltsággal, fokozottabb gyógyszer

mellékhatásokkal, alacsonyabb szintű elköteleződéssel, és rosszabb egészségi állapottal járt együtt (Pirio és mtsai, 2004).

2.2.4. Az epilepsziások életminőségét befolyásoló szubjektív betegségészlelés