„Mi sírva élünk, ők meg boldogok…”
Ady Endre: A halottak
A transzplantáció a XX. század kiemelkedő tudományos vívmányai közé tartozik, amely a végstádiumú szervelégtelenségben szenvedők életét mentheti meg vagy életminőségét javíthatja. Napjaink szervátültetésének sikereihez nélkülözhetetlen volt az érvarrat technikájának (Alexis Carrel), az emberi fehérvérsejt-antigéneknek a felfedezése (J. Dausset), és az immunszuppresszív gyógyszerek előállítása. Az első veseátültetést Párizsban Jean Hamburger végezte: ez volt az első élődonoros veseátültetés. A vese négy hétig működött (1). A transzplantáció szempontjából egy másik kiemelkedő fordulópont 1967-ben az első szívátültetés, amely szükségessé tette a Harvardi Bizottság által az agyhalál fogalmának meghatározását (2).
Magyarországon 1963-ban Szegeden történt meg az első veseátültetés, a megfelelő immunszuppresszió hiányában azonban a fellépő akut kilökődést nem tudták kezelni.
Csaknem tíz éves szünet után, 1973-ban Budapesten végezték el az első sikeres veseátültetést, melyet a májátültetés (1983, 1995-ben indult a májátültetési program), a szívátültetés (1992), a kombinált vese-hasnyálmirigy transzplantáció (1998), majd a hasnyálmirigy-szigetsejt átültetés követett. Tüdő-transzplantáció hazánkban továbbra sincs, a magyar betegeken Bécsben végzik el a műtétet, amelyhez 2002 óta lehetőség van hazai donorok tüdejének átültetésére.
Szervátültetés történhet élő donorból, illetve cadaver donorból. A cadaver donációnál megkülönböztetünk dobogó szívű (heart-beating) és nem dobogó szívű (non-heart-beating) donációt. Az első csoportba az agyhalottakból (meglévő keringés mellett) történő szervkivételek, míg a második csoportba a keringés- és légzésleállást követően történt szervkivételek tartoznak, ez utóbbinak sem a jogi, sem a szakmai háttere nincs meg jelenleg Magyarországon.
Az elmúlt évtizedekben a szervre várók száma jóval nagyobb ütemben nőtt, mint az átültethető szervek száma (3). Az Európai Unióban 2010. december 31-én több mint 65000 ember volt várólistán, azonban abban az évben csak alig 29000 transzplantáció
Magyarországon ugyanebben az időszakban 388 ember kapott szervet, 40 beteg halt meg várólistán és 2010 végén 890-en várakoztak szervátültetésre (4).
Annak ellenére, hogy a magyarok több mint 93%-a támogatja a szervátültetés gondolatát, 2010-ben 15,9 volt az egymillió főre jutó donorszám Magyarországon, ellentétben a világon vezető szerepet képviselő Spanyolországgal, ahol ugyanabban az évben ez a szám 32,0 volt (4,5). Spanyolországban 1993-tól 2006-ig 25%-ról 15,2%-ra csökkent a családi tiltakozások aránya, miközben a társadalom donációval kapcsolatos attitűdje nem változott (6). Az elmúlt években itthon a több-szerv donációk aránya 40-45% között változott, ellentétben az Eurotransplant tagállamaiban tapasztalt 70-88%-kal (7,8).
Egy transzplantációs program egyik alappillére az átültethető szervek száma. A donációs aktivitást számos tényező befolyásolja. A cadaver donorból történő szervátültetés társadalmi támogatása elengedhetetlen, de ennek szintje nem mutat abszolút összefüggést a donációk számával, hiszen az Európai Unión belül Svédországban ajánlanák fel szerveiket legtöbben a haláluk esetén (83%), de csak 12,6 az egy millió főre jutó donorszámuk, ellentétben a legnagyobb donációs aktivitású Spanyolországgal, ahol ez az arány csak 61% volt (9,10). Mind a társadalom, mind az egészségügyi személyzet tájékoztatása, képzése mellett az egészségügyi rendszer felépítése és az adott ország gazdasági helyzete is kihat a transzplantációs folyamatra (10-12). A kórházi koordinátoroknak kiemelt szerepet tulajdonítanak, de a családdal folytatott kommunikáció során a szerepük ellentmondásos (10,13-18). Magyarországon az Országos Vérellátó Szolgálat kereteiben működő Szervkoordinációs Iroda a felelős a szervkivételi riadók szervezéséért, a donorjelentő kórházak és a transzplantációt végző klinikák közötti kapcsolat tartásáért. 2010. áprilisától 2011. márciusáig a koordinátori hálózat fejlesztése részeként négy vidéki intézetben a spanyol modell alapján kórházi koordinátor, míg öt budapesti kórházban brit módszer alapján a szervkoordinációs iroda munkatársai donorkoordinátori rendszer működtetésében vettek részt. Az adott kórházakban a fenti időszakban 147%-kal nőtt a donációs aktivitás (19).
A szervkivételbe történő beleegyezés törvényi szabályozása is kihat a donorszámra, a pozitív beleegyezés elvét vagy donorkártya rendszert alkalmazó országokban a donációs aktivitást alacsonyabb, mint ahol a feltételezett beleegyezés elve jelenik meg a jogszabályokban (20-22).
Az agresszív donormenedzsmentnek (a beékelődés által kiváltott vegetatív vihar következtében létrejövő hemodinamikai instabilitás és esetleges neurogén tüdőoedema adekvát kezelése; a homeostasis zavarainak és a centrális diabetes insipidusnak célzott ellátása; a hormonszubsztitúció alkalmazása) köszönhetően mind a donorszám, mind az átültethető szervek száma nő, illetve a graft funkció és a recipiens túlélése is javul (23-25). A donorgondozás szerves része a hozzátartozókkal folytatott kommunikáció. A családtagok intenzív terápiás osztályon történő tájékoztatásának nem csak a szervkivételek számára gyakorolt hatása miatt van fontos szerepe, hanem – bár kevésbé vizsgált, kisebb hangsúlyt kap, legalább annyira lényegesen befolyásolja a donorok hozzátartozói körében a veszteséget követő pszichológiai folyamatokat.
Magyarországnak az Eurotransplant Nemzetközi Szervcsere Szervezettel történő előzetes együttműködési megállapodása 2012. január 1-től lép életbe, célja az országok közötti szabályozott szervcsere révén a rendelkezésre álló szervek számának növelése, valamint a donor és a recipiens közötti jobb egyezés biztosítása, és így az átültetés minőségének javítása. Jelenleg az együttműködési megállapodás három betegcsoport esetében érvényes: sürgősségi várólistán lévő betegeknél, hiperimmunizált betegeknél és gyermekeknél (26). A csatlakozás mellett a magyarországi transzplantációk számát továbbra is alapvetően a magyar donorok száma határozza meg.
Értekezésem első felében a családdal folytatott kommunikáció szempontjait tárom fel az irodalmi adatok alapján. A társadalom transzplantációval kapcsolatos ismeretei és attitűdje meghatározza az agyhalál megértését és elfogadását, a szervkivételhez kapcsolódó előzetes véleményt. A szervek halál utáni átültetés céljából történő eltávolításának a családtagok és az intenzív terápiás osztályok kapcsolatában megjelenő etikai szempontokat is vizsgálom, különös tekintettel a magyar hatályos jogszabályban megjelenő feltételezett beleegyezés erős formájára. A családnak a donáció támogatásáról hozott döntését befolyásoló tényezők elemzése mellett a szervadományozás hosszú távú pszichológiai hatásait vizsgáló, döntően kvalitatív felméréseket is bemutatom, a gyászreakciót kiemelve.
Értekezésem második részében a saját kutatási eredményeket mutatom be. Az első felmérés a donációt támogató hozzátartozók körében kialakult gyászreakció és depresszió mértékének összefüggését elemezte az intenzív terápiás osztályon történt
dolgozóinak a donorgondozással és a transzplantációval meglévő ismereteit és attitűdjét méri fel a szervdonációs tanfolyam és donációs aktivitás révén. A donorgondozás mellett az orvosok és szakdolgozók megfelelő képzettsége elengedhetetlen ahhoz, hogy a családot az agyhalálról és a donációról hitelesen tudják informálni. A kommunikációs készségek fejlesztését célozta meg a harmadik felmérés, mely során az agyhalott donorok hozzátartozóinak az agyhalálról és donációról történő tájékoztatását szimuláló helyzetgyakorlatokat elemeztük egy oktatási modell létrehozását megcélozva.