A hazai hospice- és palliatív ellátás helyzete, lehetőségei, nehézségei
Hegedűs Katalin dr.
1■
Lukács Miklós
2Schaffer Judit
4■
Csikós Ágnes dr.
31Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Magatartástudományi Intézet, Budapest Pécsi Tudományegyetem, Általános Orvostudományi Kar,
2Klinikai Központ, Klinikai Palliatív Konzultációs Mobil Team,
3Családorvostani Intézet, Hospice-Palliatív Tanszék, Pécs
4Gondoskodás 2000 Kft., Budapest
A hospice-palliatív ellátás több mint 20 éve létezik Magyarországon, de az orvosok még keveset tudnak róla. A tanul- mány célja gyakorlati információk nyújtása a hospice-ellátás lehetőségeiről, az ellátás indokoltságáról, az igénybevétel folyamatáról. A szerzők a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület adatbázisának használatával áttekintik és elemzik az aktuális országos statisztikai adatokat és bemutatják a hospice-palliatív ellátás jogi, fi nanszírozási és képzési hátterét.
Kiemelik, hogy Magyarországon 90 hospice-ellátó működik, ahol évente több mint 8000 végstádiumú daganatos beteget látnak el. A WHO-ajánlások szerint sokkal több szolgáltatóra, illetve intézményi betegellátóra, ágyra lenne szükség. A fejlesztést szemléleti problémák is nehezítik: későn kerülnek a betegek hospice-ellátásba, és nagy a tájé- kozatlanság a hospice-ellátás elrendeléséről. Sokan még mindig összetévesztik a krónikus, illetve ápolási ellátással.
A palliatív orvosi licenc lehetősége és a rezidensek számára kötelező 40 órás palliatív továbbképzés javíthat ezen a helyzeten. A szerzők véleménye szerint az adatok minél szélesebb körben történő közzététele segíthet a hospice- ellátással kapcsolatos tévhitek lebontásában és a halállal, haldoklással kapcsolatos szemlélet formálásában.
Orv. Hetil., 2014, 155(38), 1504–1509.
Kulcsszavak: palliatív ellátás, hospice, életminőség, daganatos betegek, életvégi ellátás, terminális állapot, haldoklás
Situation, possibilities and diffi culties of the hospice and palliative care in Hungary
Hospice-palliative care has existed in Hungary for more than 20 years but physicians know very little about it. The objective of the study is to give detailed practical information about the possibilities and the reasonability of hospice care and the process of how to have access to it. The authors review and analyze the database of the national Hospice- Palliative Association database to provide most recent national data on hospice-palliative care. In addition, legal, fi nancial and educational issues are also discussed. At present there are 90 active hospice providers in Hungary, which provide service for more than 8000 terminally ill cancer patients. According to WHO recommendations there would be a need for much more service providers, institutional supply and more beds. There are also problems concerning the attitude and, therefore, patients are admitted into hospice care too late. Hospice care is often confused with chronic or nursing care due to lack of information. The situation may be improved with proper forms of education such as palliative licence and compulsory, 40-hour palliative training for residents. The authors conclude that a broad dissemination of data may help to overcome misbeliefs concerning hospice and raise awareness concerning death and dying.
Keywords: palliative care, hospice, quality of life, cancer patients, end-of-life care, terminal care, dying
Hegedűs, K., Lukács, M., Schaffer, J., Csikós, Á. [Situation, possibilities and diffi culties of the hospice and palliative care in Hungary]. Orv. Hetil., 2014, 155(38), 1504–1509.
(Beérkezett: 2014. június 29.; elfogadva: 2014. július 24.)
Magyarországon évente sajnos több mint 33 000 ember hal meg rákbetegség következtében. Közülük jelenleg körülbelül 8000 fő részesül hospice-palliatív ellátásban, de ez a szám előreláthatóan növekedni fog a következő években. Hospice-palliatív ellátásba azok az előrehala- dott állapotú, elsősorban daganatos betegek kerülhetnek – alapbetegségük és kínzó tüneteik alapján –, akiknek a várható túlélési ideje előreláthatóan nem haladja meg a 6–12 hónapot. Az ellátást kezdeményezheti a beteg, a beteg törvényes képviselője/hozzátartozója, a beteg családorvosa, illetve kezelő- vagy szakorvosa. Az ellátás az OEP által fi nanszírozott, és minden formája ingye- nes a beteg számára.
Felméréseink szerint az orvosok körében jellemző a halállal, haldoklással kapcsolatos elutasító attitűd, illetve a tájékozatlanság a hospice-palliatív ellátásról. Ez utóbbi a hárításra is utal: nem szívesen szembesülnek az élet- végi ellátás problémakörével [1, 2]. Bár a hospice spe- ciális palliatív szakellátásnak tekinthető, sokan összeke- verik a krónikus vagy ápolási gondozással. A tanulmány célja, hogy informáljuk az orvosokat a hospice-ellátás lehetőségeiről, az egészségügyi rendszerben elfoglalt he- lyéről, valamint a halállal, haldoklással kapcsolatos tabuk le bontásában betöltött szerepéről.
A hospice-palliatív ellátás jogi, fi nanszírozási és képzési háttere
A hospice-ellátás jogi hátterét, szakmai minimumfeltéte- leit több fontos jogszabály, illetve egyéb dokumentum határozza meg:
1. Az egészségügyi törvény betegjogi fejezete, valamint a hospice/palliatív gondozást tartalmazó „A hal dokló beteg gondozása” című cikkely [1997. évi CLIV. tör- vény 99. § (1)–(4) bekezdése] megfelelő jogi alapo- kat teremtett.
2. Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve a terminális állapotú daganatos felnőtt és gyermek be- tegek hospice- és palliatív ellátásáról. A szakmai irány- elv, amely a hospice-ellátás legrészletesebb szabályo- zása, most van újabb átdolgozás alatt.
3. 1/2012. (V. 31.) EMMI rendelet az új szakmai mi- nimumfeltételekről.
A rendeletben – a személyi és tárgyi feltételek részlete- zésén túl – kiemelt hangsúlyt kap a speciális képzés szük- ségessége, különös tekintettel az Európában szinte egye- dülálló hospice-szakápoló szakképzési formára.
Az OEP 2004 óta fi nanszírozza az otthoni és fekvő- beteg-intézményi ellátást a következő módon:
– A pályázati úton befogadott fekvőbeteg-intézményi részlegek esetében a 43/1999-es fi nanszírozási kor- mányrendelet 8. melléklete alapján krónikus ellátások címszó alatt, kiemelt rehabilitációs ellátásként törté- nik 5600 Ft alapdíjjal és 1,7-es szakmai szorzóval.
– Az otthoni hospice-ellátás esetében a 43/1999. (III. 3.) kormányrendelet 35. §-a alapján az otthoni szakápolás alapdíjának 120%-a, amelynek időtartama első elren-
deléskor 50 nap, és meghatározott feltételek esetén két alkalommal – szakorvosi javaslat alapján – meg- hosszabbítható. Így összesen 150 nap vehető igénybe egy-egy beteg esetében.
Az orvos- és ápolóképzésben speciális szak- és tovább- képzések folynak a palliatív ellátással kapcsolatban (az egyéb továbbképzéseket lásd később!):
1. A rezidenseknek a kötelező törzsképzésük keretein belül 2013 óta 40 órás, a fájdalomcsillapítással és pal- liatív ellátással foglalkozó képzésen kell részt venniük.
A 22/2012. (IX. 14.) EMMI rendelet az egészség- ügyi felsőfokú szakirányú szakképesítés megszerzésé- ről szabályozza a szakorvosok, szakfogorvosok, szak- gyógyszerészek és szakpszichológusok egészségügyi szakirányú szakmai továbbképzését. Ezt kiegészíti egy szintén 40 órás, pszichológiai, kommunikációs és etikai blokk, amelynek számos eleme használható a legsúlyosabb állapotú betegek ellátásában.
2. A palliatív licenc bevezetéséről szakorvosok számára [23/2012. (IX. 14.) EMMI rendelet a szakorvosok, szakfogorvosok, szakgyógyszerészek és szakpszicho- lógusok egészségügyi szakirányú szakmai tovább- képzéséről]. A palliatív licencvizsga megszervezésére 2014 őszétől kerül sor a licencrendelet alapján.
3. A klinikai szakápoló (hospice-szakápoló) OKJ-s kép- zés [37/2013 (V. 28.) EMMI rendelet az emberi erőforrások miniszterének ágazatába tartozó szak- képesítések szakmai és vizsgakövetelményeiről – ezen belül: klinikai szakápoló, hospice-szakápoló].
Aktuális statisztikai adatok
A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület (MHPE) 2013-as statisztikai felmérése (http://www.hospice.hu/hospice- jelentesek/) alapján 87 betegellátó intézmény, illetve otthoni szolgálat végzett – OEP által fi nanszírozott – hospice-palliatív tevékenységet:
– 14 hospice fekvőbeteg-intézményi részleg (200 ágyon);
– 64 hospice otthoni ellátást végző csoport;
– 4 hospice mobil team (kórházi támogató csoport);
– 3 palliatív járóbeteg-rendelés (http://www.hospice.
hu/hospice-ok/).
Két gyermekhospice-ház is működik: a Tábitha Ház Tö- rökbálinton 5 ággyal és a Dóri Ház Pécsett 2 ággyal, de a szakmapolitika – bár elismeri a felnőtt ellátástól való megkülönböztetését (a bekerülési diagnózisok köre, az ellátás eltérő jellege és időtartama miatt) –, sajnos eddig – 2014 nyaráig – nem fi nanszírozza a tevékenységü- ket. Mindkét ház engedélye a beteg otthonában, illetve ideiglenes lakhelyén történő hospice- és mentesítő ellá- tásra szól. Alapítványi és egyéb támogatásokból, ado- mányokból tartják fenn magukat. Ezenkívül Budán és környékén a Magyar Hospice Alapítvány működtet spe- ciálisan gyermekek ellátására felállított otthoni hospice- ellátó teamet.
Ahogy a statisztikai adatokból látható, 14 osztály 200 ágyon folytatott intézményi hospice-palliatív ellátást.
A WHO becslései alapján 1 millió lakosra minimum 50 ággyal kellene számolni, ami 10 millió lakos esetén 500 ágyat jelent [3]. Magyarország ehhez képest nagyon le- maradt, akár a környező országoktól is. (Szlovákiában például 277 hospice-palliatív ágy van a kevesebb mint ötmillió lakosra) [4]. Az okok: a kórházak nem igazán érdekeltek a hospice-palliatív osztályok kialakításában;
még nem látják át a fontosságát, pluszköltségnek tekintik és a minimumfeltételekben előírt szakdolgozói képzési feltételeket sem szívesen vállalják fel. Az intézményi hos- pice-ok listáját lásd az 1. táblázatban!
Fontos lenne, hogy megyénként legalább 1 fekvőbe- teg-intézmény működjön. Ez nagymértékben segítené a már jó lefedettséget mutató otthoni hospice-palliatív el- látók munkáját, ugyanakkor nagy terhet tudna levenni az aktív osztályokról. A hospice-szolgálatok számának évről évre való növekedése jelenleg elsősorban az otthoni szol- gáltatók – jellemzően a több megyében is szolgálatot indító szolgáltatók – számának növekedéséből adódik.
2013-ban 7862 volt az ellátott hospice-betegek száma az adatszolgáltató 76 szervezet szerint. Ez a daganatos betegségben Magyarországon elhunyt 32 670 fő alig több mint 22%-a. A daganatos betegek aránya 97,3%, az átlagos gondozási idő 34 nap, a fekvőbeteg-intézményi részlegekben az ágykihasználtság 79%, a halálozási arány 65%, az otthon meghalt betegek aránya 37,9% volt.
Az otthoni hospice-palliatív tevékenység százalékos megoszlása 2013-ban a következő: ápolás: 63%; tartós fájdalomcsillapítás: 21,3%; gyógytorna: 3,5%; fi ziote- rápia: 0,3%; szociális tevékenység: 2,1%; diétás gondo- zás: 1,1%; mentálhigiénés gondozás, tanácsadás: 1,84%;
gyógyszerelés, palliatív terápia: 7,13 % (1. ábra).
A minimumfeltételekről szóló rendelet [1/2012.
(V. 31.) EMMI rendelet] előírja a multidiszciplináris
team meglétét, valamint a tanfolyami végzettséget min- den hospice-munkatárs számára. Az adatszolgáltatás sze- rint az itt dolgozó szakemberek túlnyomó többsége (át- lagosan 70–80%-a) végzett hospice-tanfolyamot vagy palliatív továbbképzést. Az ÁNTSZ ellenőrzi a tanfo- lyami végzettséget, illetve az OEP-szerződések mellék- letét is képezi a dolgozók képzési igazolása.
A működési forrásokat tekintve – a kiemelt szakmai szorzóval is – az OEP-támogatás csak mintegy 70–80%-át tette ki a valódi, minőségi hospice-palliatív ellátásnak:
75%-os a fekvőbeteg-intézményi és 80%-os az otthoni hospice fi nanszírozása. Ezért is szükséges a kiegészítő források keresése. Az adatközlők közül 28 szolgálat je- lezte, hogy az OEP- vagy a szociális bevételeken túl egyéb forrást is felhasznált – a legtöbben többfélét is. Közülük 16 jelezte, hogy adományokat kap cégektől vagy magán- személyektől, 12 szervezet kap különböző alapítványi támogatást, 16 szervezet rendelkezik az szja 1%-ának bevételével, és 6 ellátó nyert el TÁMOP, NEA vagy egyéb pályázati támogatást. (2011-ben például még 14 szervezet nyert el pályázatot – sajnos ez a pályázati le- hetőségek szűkülését is jelzi.)
A hospice-palliatív betegellátó szervezetek által ki- emelt legfőbb nehézségek az alábbi problémák köré csoportosulnak (zárójelben az említések száma):
Szemléletbeli problémák (76):
– későn kerülnek a betegek a hospice-ba (32),
– tájékozatlanság és együttműködés hiánya (főleg a há- ziorvosok részéről) (20),
– szemléleti problémák (17),
– bizonytalanság az elrendelésről (például terminális ál- lapot) (7).
Gazdasági problémák (41):
– anyagi nehézségek, alulfi nanszírozottság (34), – egyéb források megtalálása (6),
– problémák OEP-pel, MEP-pel (dokumentáció, elvo- nások) (1).
1. táblázat Az intézményi hospice-palliatív osztályok listája az alakulás évé- vel és az ágyszámmal
1. Gyula, Pándy Kálmán Kórház (1994) 20 ágy 2. Budapest, Szent László Kórház (1995) 10 ágy 3. Miskolc, Semmelweis Kórház (1995) 20 ágy 4. Tatabánya, Nefelejcs Ápolóház (1999) 5 ágy 5. Budapest, MAZSIHISZ Szeretetkórház (2001) 10 ágy 6. Pécs, Irgalmas Hospice (2004) 23 ágy 7. Eger, Markhot F. Kórház (2004) 25 ágy 8. Esztergom, Vaszary F. Kórház (2004) 10 ágy
9. Budapest Hospice Ház (2005) 10 ágy
10. Nagyatád, Városi Kórház (2007) 15 ágy 11. Budapest, Korányi Kórház (2007) 24 ágy 12. Balassagyarmat, Városi Kórház (2012) 8 ágy
13. Mezőtúr, Városi Kórház (2012) 10 ágy
14. Marcali, Kaposi Mór Oktató Kórház th. (2012) 10 ágy 1. ábra Az otthoni hospice-palliatív tevékenység százalékos megoszlása, 2006–2013 (az OEP adatai alapján)
58,6
21,9
1,50,3 3,62,1 1,1 1,1 2,3 1,84 3,5
21,3 63
0 10 20 30 40 50 60 70
Ápolás
Tartós fájdalomcsillapítás
Gyógytorna Fizioterápia
Szociális tevékenység Diétás gondozás
Mentálhigiénés tevékenység Gyógyszerelés, pilliatív tevékenység
2006 2013
4,9 6,2 7,13
Egyéb, infrastrukturális problémák (17):
– orvoshiány, szakemberhiány (gyógytornász, pszicho- lógus) (9),
– infrastrukturális problémák (6),
– szociálisan hátrányos helyzetű családok (2).
A legfőbb problémakör változatlan 2010 óta. 2013-ban is a szemléleti problémák kerültek előtérbe: későn kerül- nek a betegek a hospice-ba, és nagy a tájékozatlanság a hospice-ról (főleg a háziorvosok részéről). Ezek mellett az ellátás elrendelésével kapcsolatos problémák, az alul- fi nanszírozottság és a szakemberhiány jelentettek még nehézséget.
A hospice-palliatív ellátásba való betegfelvétel rendje
A felvétel indokoltsága
A hospice-palliatív ellátásba való felvételhez szükséges, hogy a kezelőorvos kimondja: a beteg további ellátása palliatív célú. Az 50/2002. (III. 26.) kormányrendelet az egészségügyi szakellátási kapacitásmódosítások szakmai feltételeiről, eljárási rendjének és az új szolgáltatók befoga- dásának szabályairól szerint az ellátandó betegcsoport rákbeteg („C” kezdetű BNO-kód), illetve egyéb termi- nális állapotú beteg (AIDS-betegség, autoimmun beteg- ség és krónikus neurológiai betegség – kivéve az agyi történések utáni állapot: agyvérzés, agylágyulás, Alzhei- mer-kór).
Ha a beteg állapota megfelel ezen kritériumoknak, hospice-palliatív ellátás kérhető számára. Fontos, hogy a beteg onkológiai kezelésekben továbbra is részesülhet (például biszfoszfonát, sugárkezelés, hormonterápia).
Az ellátásba vett beteg várható túlélési ideje – gyengülő általános állapota, súlyos, kezelést igénylő tünetei alap- ján – előreláthatóan nem haladja meg a 6–12 hónapot.
Otthoni hospice-palliatív ellátás igénybevételének folyamata
Az otthoni hospice-ellátás igénybevétele esetén szük- séges a beteg szakorvosának a javaslattétele, amelyet a zárójelentés epikrízis pontjában tüntet fel. A szakorvosi javaslat alapján a családorvos elrendeli az otthoni hos- pice-szakellátást az első 50 napra, amely igény és szük- séglet esetén kétszer hosszabbítható. A családorvos is kezdeményezheti betege hospice-ellátásba vételét, hiszen legtöbbször ő látja a beteg állapotának változását, ha- nyatlását. Előfordul, hogy a családtag vagy maga a beteg kéri az ellátásba vételt, ilyenkor mindig szükséges meg- vizsgálni a felvétel indokoltságát a családorvossal, ke- zelő-, hospice-orvossal.
Az elrendeléstől számított 48 órán belül a hospice- szakápoló és koordinátor felveszi a kapcsolatot a család- dal, a beteggel. Kitölti a szükséges felvételi nyomtatvá- nyokat (megállapodás, hospice-elrendelő lap), felveszi az
ápolási anamnézist, tervet és célokat határoz meg és kü- lönböző skálák (fájdalomfelmérő lap, ECOG, Karnofsky, ápolási kategória, ESAS) alkalmazásával felméri a kínzó tü- neteket. A szükséglet és igény fi gyelembevételével kiren- deli a szükséges teamtagokat (palliatív orvos, dietetikus, gyógytornász, fi zioterapeuta, mentálhigiénés szakember, szociális munkás, képzett önkéntesek), akik szakértően gondozzák a beteget, valamint tanácsadással, edukáció- val segítik a családot.
Az otthoni hospice-ellátás integráltan működik a te- rületi közösségi és szociális ellátással. Az otthoni hos- pice-ellátás egészségügyi szakfeladatok összessége, nem tartozik bele a betegfelügyelet és a házi segítségnyújtás.
A betegnél való tartózkodás időtartamát a beteg igényei és az ellátandó szakfeladatok határozzák meg. Az ott- honi hospice-ellátás része a szociális ellátás szervezése, amely kiterjed az önkormányzatok, egyházi és civil szer- vezetek stb. által nyújtott házi segítségnyújtás és egyéb gondozási szolgáltatások bevonására is.
Intézeti hospice-ellátás igénybevételének folyamata
Intézeti hospice-ellátásba az a beteg kerül, akinek az otthoni ellátása nem megoldott, illetve a szükségletek, igények fokozódásával a család, a beteg ezt igényli. A leg- több hospice-osztály előjegyzési rendszer alapján műkö- dik, amely a beteg, család, szakorvos és családorvos által kitöltött felvételi kérelmi lap beadása alapján történik.
Az intézeti hospice-ellátás ápolási időtartamát az intéz- mények saját belső szabályzatuk alapján határozzák meg, de általában nem haladhatja meg a 3 hónapot.
A kórházi osztályról való felvétel esetében a zárójelen- tés, a beteg otthonából való felvétel esetében családor- vosi beutaló szükséges.
Klinikai palliatív konzultációs mobil team igénybevételének folyamata
Kórházon belül nyújtott szakellátás, amelynek célja a kü- lönböző osztályokon kezelt, előrehaladott állapotú be- tegek ellátásának segítése, a palliatív ellátási szempontok érvényesítése. Szakmai segítséget nyújt a terminális álla- potú, elsősorban daganatos betegek és családtagjaik szá- mára erre kiképzett, interdiszciplináris csoport segítsé- gével, valamint szakmai, konzultatív segítséget biztosít a kórház szakemberei számára.
A mobil team konzultációkérés alapján működik.
A szakorvos és/vagy a beteg kezelőorvosa szóban, il letve írásban kéri a konzultációt a mobil team hospice-szak- ápoló és koordinátorától, aki 24 órán belül megjelenik a kórházi osztályon. A betegágy mellett megbeszélik a be- teg állapotát, illetve a konzultációkérés indokát. A koor- dinátor a szakorvossal, a beteggel és a családdal való együttes megbeszélés során szervezi meg a beteg további hospice/palliatív szomatikus, pszichés és szociális ellátását.
A palliatív szakrendelés célja és igénybevételének folyamata
A palliatív szakrendelés szakellátást nyújt azoknak az elő- rehaladott állapotú, elsősorban onkológiai betegeknek, akik számára a tünetek enyhítése, az életminőség megőr- zése kiemelt fontosságú. A palliatív szakrendelés célja olyan szakellátást nyújtani, amellyel a beteg jó életminő- sége megőrizhető, a tünetek gondos kezelésével a súlyos állapotok kialakulása megelőzhető, ezzel a kórházi felvé- telek száma, a benntartózkodások ideje csökkenthető.
A betegség progrediálásával a tünetek sokszor sokkal kínzóbbak, mint maga az alapbetegség. Ebben az idő- szakban a betegnek és családjának több támogatásra, segítségre van szüksége. A betegek onkológiai kezelé- sekben továbbra is részesülhetnek, az ellátás a beteg ke- zelőorvosával szorosan együttműködve történik. Amennyi- ben onkológiai kezelés már nem jön szóba, a palliatív szakellátás még inkább javasolt.
A palliatív szakrendelés biztosítja a beteg megfelelő fájdalomcsillapításának beállítását, egyéb tünetek keze- lését és megelőzését. Pszichés támogatást nyújt a beteg- nek és családjának. A beteget állapotának és kívánságá- nak megfelelően tájékoztatja és családi megbeszélésekkel segíti elő az őszinte kommunikációt és a reális kezelési célok meghatározását. Tájékoztatást nyújt az otthoni el- látás lehetőségeiről, a hospice-ellátásba való kerülés fel- tételeiről.
A szakrendelésre a beteg kezelőorvosa kérhet időpon- tot, amelyet a beteg zárójelentésében is feltüntetett egy megkezdett tüneti kezelés nyomon követése, további beállítása céljából. Kérheti a beteg családorvosa a fájda- lomcsillapítás, egyéb tünetek enyhítése céljából. Család- tag és a beteg is kérhet a szakrendelésre időpontot.
A súlyos állapotú betegek döntő többsége – előreha- ladott állapota ellenére – otthonában kíván maradni.
A palliatív szakrendelés a tünetek megfelelő kezelésével, a beteg és családja támogatásával, a beteg családorvosá- val, kezelőorvosával együttműködve a beteg otthonában maradását, jobb ellátását segíti elő.
Mindegyik ellátási formában a beteg folyamatos tájékoz- tatása szükséges az állapotáról, a kezelési, ápolási folyamat- ba való bevonása az ő igényei alapján történik, és átjárha- tósági lehetőséget kell biztosítani az ellátások között.
További részletes információ található a www.hospice.hu honlapon.
A szemléletformálás lehetőségei
A hospice-palliatív szolgálatok visszajelzései alapján a legnehezebb a szemléletbeli problémákkal megküzdeni.
A hospice-betegellátást nehezíti a fekvőbeteg-intézményi aktív osztályokon napjainkban is uralkodó, a halál, hal- doklás tényét mindenáron elutasító attitűd. Ez az attitűd, sajnos, nem sokat változott a 2002-es felmérésünk óta [1]. Gyakori, hogy a családorvosok kevés információval rendelkeznek a hospice-ellátásról, az ellátásba való beke-
rülés lehetőségeiről és elrendeléséről. Sok esetben hiá- nyosak az egészségügyi dolgozók körében a kínzó tüne- tek és a fájdalom enyhítését célzó, életminőséget javító palliatív ismeretek. Az eredményes fájdalomcsillapítást nehezíti a családorvosok és a betegek körében is gyakori opiophobia.
Az ellátásra szorulók oldaláról a hospice-ellátás igény- bevételét szintén gyakran akadályozza – társadalmi tabu- ként – a halál tagadása. Az aktív családtagoknak sokszor egzisztenciális gondot okoz a beteg családtagok ellátása, bár – a krónikus osztályokon uralkodó rossz körülmé- nyek miatt – az intézményi ellátás helyett egyre többen vállalják, hogy szeretteiket hazaviszik és a súlyos beteg hozzátartozóik otthoni gondozásában igénylik a szakmai segítséget.
Ezek a tények vezetik a hospice-ellátó szolgálatokat arra, hogy – különböző eszközökkel és csatornákon el- érve – az egészségügyi szakma és a társadalom fi gyelmét a hospice-ellátás irányába fordítsák.
A szakmai szemlélet változását elsősorban a palliatív ismeretek átadásával lehet elérni. A fájdalomcsillapítás- sal és a palliatív ellátással foglalkozó kötelező rezidens törzsképzési tanfolyam, valamint – szakorvosok számára – a palliatív licencvizsga szemléletformáló lehetősége vi- tathatatlan.
2013-ban – országos szinten – mintegy 1600 szakem- ber és önkéntes vett részt különböző hospice- és palliatív továbbképzéseken.
– 20 órás akkreditált továbbképzések folynak az ápolók számára a kötelező továbbképzési körben, az alábbi témakörökben: „Hospice-ellátás a beteg otthonában”,
„Haldoklás, halál, gyász”.
– A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület folyamatosan szervez 40 órás akkreditált hospice-alapképzéseket egészségügyi és szociális területen tevékenykedő szak- dolgozók és önkéntesek számára.
– Az akkreditált orvosképzések (CME) keretein belül folyamatosan vannak továbbképzések a fájdalomcsil- lapítás, tüneti kezelés és a betegek tájékoztatása téma- körökben (http://www.hospice.hu/kepzesek/).
– Orvostanhallgatók számára több egyetemen kötele- zően és szabadon választható, akkreditált kurzusok keretében oktatják ezeket az ismereteket [5].
Mind szakmai, mind civil oldalról általános és konkrét tájékoztatást nyújt a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület gondozásában működő honlap, ahol a hospice-t érintő rendeletek, szakmai képzések és szakirodalmi ajánlások mellett naprakészen frissítve működik hazánk egyetlen országos adatbázisú ellátáskeresője is.
A társadalom szemléletének formálására is széles és színes az eszköztár: nagy szerepe van a Kharón című fo- lyóiratnak, amely 1997 óta jelenik meg, 2008 óta a Ma- gyar Hospice-Palliatív Egyesület kiadásában. A folyóirat a halál, haldoklás és gyász elméleti és gyakorlati kérdéseit járja körül (www.kharon.hu).
2005 óta minden októberben, a nemzetközi Hospice Világnap (http://www.worldday.org/) mozgalomhoz
csatlakozva a hospice-szervezetek országszerte művé- szeti és kulturális rendezvényekkel segítik elő az ellátás megismertetését és a súlyos betegek segítésének elfoga- dását a társadalom részéről. Ki kell még emelni a Magyar Hospice Alapítvány által meghirdetett Nárcisz Progra- mot is, amely ősszel nárciszültetvények kialakításával, tavasszal a virágzáshoz kapcsolódóan, közösségi ren- dezvényekkel próbálja bevonni a civileket (http://www.
hospicehaz.hu/narcisz-program/).
Mind a Hospice Világnap, mind a Nárcisz Program törekszik az általános és középiskolás diákok empátia- készségének fejlesztésére, az önkéntességet és a társadalmi felelősségvállalást is előmozdító bevonására.
A hospice-szervezetek élnek az internet és a média nyújtotta lehetőségekkel: 1%-os kampányfi lmek, tájékoz- tató-ismeretterjesztő és egyéb információs megjelenések sokaságát láthatjuk a videómegosztókon és internetes portálokon.
Mindezek sokat segíthetnek a hospice-szal kapcsola- tos tévhitek lebontásában, és – tágabb értelemben – a ha- lállal, haldoklással kapcsolatos szemlélet formálásában.
Anyagi támogatás: A közlemény megírása anyagi támo- gatásban nem részesült.
Szerzői munkamegosztás: H. K.: Problémafelvetés, a sta- tisztikai adatok elemzése, a tanulmány szerkezetének ki- alakítása, a végső változat összeállítása, a munkacsoport koordinálása; L. M.: Aktív részvétel a tanulmány írásá- ban, az eredmények értékelésében, a 3. fejezet kidol- gozásában;. S. J.: Aktív részvétel a problémafelvetésben, az eredmények értelmezésében, a 3. és 4. fejezet kidol- gozásában; Cs. Á.: Aktív részvétel a problémafelvetés-
ben, a 3. fejezet kidolgozásában, valamint szakértői rész- vétel az eredmények értelmezésében és a tanulmány végleges formájának kialakításában. A cikk végleges vál- tozatát valamennyi szerző elolvasta és jóváhagyta.
Érdekeltségek: A szerzőknek nincsenek érdekeltségeik.
Köszönetnyilvánítás
A szerzők köszönetet mondanak Munk Katalinnak, a Magyar Hos- pice-Palliatív Egyesület titkárának a statisztikai adatok összesítéséért, és a hospice-ellátóknak a statisztikai adatok szolgáltatásáért.
Irodalom
[1] Hegedűs, K., Pilling, J., Kolosai, N., et al.: Attitude of physicians toward death and dying. [Orvosok halállal és haldoklással kap- csolatos attitűdjei]. Orv. Hetil., 2002, 143(42), 2385–2391.
[Hungarian]
[2] Csikos, A., Mastrojohn, J. 3rd., Albanese, T., et al.: Physicians’ be- liefs and attitudes about end-of-life care: a comparison of selected regions in Hungary and the United States. J. Pain Symptom Manage., 2010, 39(1), 76–87.
[3] Radbruch, L., Payne, S., et al.: White paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe – part 1. Recom- mendations from the European Association for Palliative Care.
Eur. J. Palliat. Care, 2009, 16(6), 278–289.
[4] EAPC Atlas of Palliative Care in Europe, 2013. http://issuu.com/
universidaddenavarra/docs/atlas_europa_full_edition/149 [5] Hegedűs, K.: “Live and die” – Medical students’ attitudes toward
death, dying and bereavment. [„Élünk és meghalunk” – A me- dikusok halállal, haldoklással és gyásszal kapcsolatos attitűdjei.]
Embertárs, 2010, 8(1), 71–78. [Hungarian]
(Hegedűs Katalin dr., Budapest, Nagyvárad tér 4., 1089 e-mail: hegedus.katalin@med.semmelweis-univ.hu)
Phlebologia Másképp
Novotel Centrum, Budapest – 2014. október 10–11.
angol nyelvű nemzetközi szimpózium – magyar szinkrontolmácsolással
Szervező: Magyar Angiológiai és Érsebészeti Társaság és a Hazai Vénás Fórum Téma: Vénás betegségek kezelésének legújabb eredményei
Előadások a programból: René Milleret (Franciaország): A visszeresség kezelése gőz alkalmazásával
Thomas Proebstle (Németország): Az alsó végtagi varicositas kezelése cyanoacrilat ragasztóval Alessandro Frullini (Olaszország): Visszerek kezelése lézer és hab kombinált alkalmazásával Menyhei Gábor (Magyarország): A visszerek kezelése fagyasztással
Fausto Passariello (Olaszország): A varicositas hemodinamikája és saphena törzs megőrző kezelése Tom Eaton (USA): Hogyan növeljük a varicositas kezelés tartósságát?
Alexander Flor (Ausztria): A nem kívánatos kézvénák esztétikai kezelése lézerrel Zoltán Várady (Németország): Seprűvénák műtéti kezelése
Martin Oswald (Németország): Az evolúció és a vénás betegségek
Fedor Lurie (USA): Az Amerikai Vénás Fórum és az Amerikai Érsebész Társaság lábszárfekély kezelési módszertani levele Raul Mattassi (Olaszország): A perifériás vénák fejlődési rendellenességei
Részletes információ és program: www.phlebology.hu e-mail: imre.bihari@phlebology.hu
