• Nem Talált Eredményt

A HOSPICE ELLÁTÁS PSZICHOLÓGIÁJA

2. Kommunikációs kérdések

2.1. A terminális állapotú

3

beteggel való egészségügyi kommunikáció alapkérdései. A rossz hírek közlésének pszichológiája

2.1.1. Az őszinteség lehetőségei – megengedhető-e a nyílt kommunikáció?

A tapasztalat azt mutatja, hogy a haláltagadás – ami a kommunikációt nehezítve a társas támasz lehetőségeit is beszűkíti (ez utóbbi témáról ld. jelen kötet Forgács Attila által írt fejezetét) – nem szükségszerű sem a haldokló betegnél, sem a hoz-zátartozóinál, és nem feltétele a pszichológiai egészség fenntartásának sem (Biró, 2014). Sokakban él az a paternalista feltételezés, hogy a betegnek jobb, ha a rossz híreket előlük eltitkolják, mert e feltételezés szerint így volna fenntartható töretlen optimizmusuk, a gyógyulásba vetett reményük. A tapasztalat azonban azt mutat-ja, hogy – természetesen – a beteg nem csak azt tudja az állapotáról, amit meg-mondanak neki (még kisgyerekek esetében is fájdalmasan igaz, hogy megérzik és

2 Az „Isten akaratába” való alázatos belenyugvás sok tekintetben ellentétesnek látszik a mai kultúra individualizmusával.

3 A terminális állapot defi níciója nem egységes (Hegedűs, 2003) . A szokásos szóhasználatban a betegségnek és egyben az életnek azt az utolsó, maximum egyéves időszakát jelenti, amikor a beteg minden orvosi és ápolási erőfeszítés ellenére gyengül, állapota hanyatlik. Ebben az időszakban általá-ban oki terápiára nem, hanem hatékony tüneti kezelésre van szükség.

tudatosítják állapotuk hanyatlását, Polcz, 1993), és fájdalmasan egyedül marad, ha környezete nem ad szabad választást, hogy érzelmeit és gondolatait megosztja-e valakivel, vagy sem.

A jelenleg hatályos, 1997-ben létrehozott magyar egészségügyi törvény4 is egyértelműen rendelkezik arról, hogy a betegnek joga van – személyére szabott formában – megkapni minden, a diagnózisával, terápiás lehetőségeivel, prognó-zisával kapcsolatos információt.5 Az egészségügyi kommunikáció jogi háttere ez-zel a pszichológiai kutatások eredményeivel összhangba került6: az Egészségügyi Világszervezet megbízásából készült szakirodalmi metaelemzés (Donovan, 1993) rámutatott, hogy a betegek többsége (60-98% a vizsgálat módszertanától, és fő-képp a hír konkrét tartalmától függően) valóban minden, rá vonatkozó informá-ciót szeretne megkapni. Az információközlés hatásaira vonatkozó, ugyanebben a munkában összefoglalt vizsgálatok pedig azt mutatták, hogy a betegek hálát érez-tek a velük őszinte orvos iránt, és az információ birtokában – a bizonytalanság csökkenése révén – szorongásuk csökkent, jobban tudtak alkalmazkodni a beteg-ség és a kezelések szabta körülményekhez.

2.1.2. Rossz hírek közlése – miért, mit és hogyan?

Nyilvánvalóan fontos és nem egyszerű szakmai feladat a statisztikai szemléletű kutatások bizonyos populációkra, csoportokra vonatkozó eredményeit az indivi-duumokkal, az egyediséggel foglalkozó gyakorlat nyelvére lefordítani. A Donovan (1993) által áttekintett eredmények egyértelműen mutatják, hogy a rossz hírek megmondása, az őszinteség és nyíltság kell legyen az – informatikai szóhaszná-lattal élve – alapbeállítás, amitől „csak” az esetek kisebb hányadában (a Donovan 1993-as adatainak megfelelően a betegek 2-40%-ánál) szükséges eltérnünk.

Komplex és fontos feladat annak kiderítése, hogy egy adott beteg vajon a minden információt tudni akaró többséghez, vagy a kevesebb felvilágosítással is elégedett kisebbséghez tartozik.

A személyre szabott tartalmú és stílusú kommunikáció nem pusztán a beteg biz-tonságérzete, bizalmának, emberi méltóságának megőrzése szempontjából fontos, hanem azért is, mert csak reális információ birtokában tud akaratának megfelelő mértékben részt venni a kezeléséről szóló döntésekben (You, Fowler és Heyland, 2014). Ez egyebek mellett azért is fontos, mert a kezelési lehetőségekről szóló döntések hangsúlyai egészen mások, ha a kezelés reális célja a hosszú távú túlélés, mint ha a terápia a már csak rövid életkilátású beteg életminőségének javítását

4 1997. évi XLVII. törvény az egészségügyről, Magyar Közlöny, 1997/49. VI. 5., Letöltés helye: http://jab.

complex.hu/doc.php?docid=WKHU-QJ-XML-00000099700047TV (letöltés ideje: 2014. április 17.)

5 A törvény értelmében a betegnek joga van ahhoz is, hogy az információhoz való jogáról lemondjon.

Az orvosnak kötelessége minden információt átadni, ez alól a kötelezettsége alól csak maga a beteg mentheti fel.

6 Az egészségügyi kommunikáció gyakorlatának elemzése egy másik fejezet központi témája lehetne.

A jelen fejezet lehetőségeit ez a téma meghaladja.

célozza.7 Az orvos kommunikációs feladatainak körébe tartozik tehát annak tisz-tázása is, hogy a beteg a rendelkezésre álló információból mit szeretne megtudni, és azt milyen jellegű közlés segítségével tudja befogadni.

2.1.3. A rossz hírek közlésének SPIKES modellje

A rossz hírek közlésének 6 lépcsőből álló protokollját Baile és mtsai (2000) dol-gozták ki, és az ő gyakorlati munkájuk nyomán vált világszerte elfogadottá8. Az eljárás elnevezése egy betűszó, ami az eredeti angol elnevezés szavainak első kez-dőbetűjével a kommunikáció során megteendő lépések tartalmára is utal:

• S (setting up): a körülmények megteremtése (zavartalanság, intimitás megte-remtése, hozzátartozók jelenlétének szorgalmazása)

• P (perception): a beteg aktuális pszichés állapotának, befogadókészségének észlelése, tisztázása (mit tud a beteg az állapotáról)

• I (invitation): a beteg „meghívása” a beszélgetésre, az információátadásra (an-nak tisztázása, hogy a beteg mennyit szeretne tudni az állapotáról)

• K (knowledge): az információ, a tudás átadása (kis lépésekben, kérdezés lehe-tőségének biztosításával, a megértés ellenőrzésével)

• E (emotion): a keletkező érzelmek kezelése (az orvos refl ektál az érzelmi reak-ciókra, tisztázza az esetlegesen fellépő félreértéseket)

• S (strategy and summary): az információ összegzése, a jövőben szükséges lépé-sek megbeszélése (segít a megjegyzésben, és növeli a biztonságérzetet) A SPIKES modell követése tehát lehetővé teszi, hogy az orvos zavartalan körül-mények között, a beteg befogadó készségét és -szándékát fi gyelembe véve, megér-tésének módjához és üteméhez alkalmazkodva, érzelmeire refl ektálva, a társas tá-masz adta lehetőségeket kihasználva adjon információt, interaktivitást biztosítva, kérdésekre is megfelelő válaszokat adva. A folyamat befejezése a jövőre irányuló tervezés, ami reményt és biztonságérzetet nyújt (Varga, 2013). A modell kidol-gozói hangsúlyozzák, hogy a legtöbb esetben szükség van az információt nyújtó beszélgetések többszöri megismétlésére, részben mert az információ folyamatosan halmozódik fel a kezelés során, másrészt pedig az érzelmileg megterhelő tartal-mak feldolgozásához is újabb találkozásokra lehet szükség.

7 Egy adott gyógyszermellékhatás elviselhetősége, elfogadhatósága is viszonylagos: pl. a májkárosodás kockázata sokkal kevésbé elfogadható lehet egy minden valószínűség szerint teljesen rehabilitálható fi atal beteg esetében, mint egy olyan betegnél, aki az élete végén jár, és a mellékhatás kibontakozását szinte biztosan meg sem éri (részletesebben ld. Biró, 2014)

8 A magyar tapasztalatokról Dégi és Balog (2009) számoltak be. Hasznos gyakorlati tanácsokkal szolgál a kivitelezéshez Clayton, Hancock, Butow, Tattersall és Currow, (2007)

2.2. Kommunikációs kérdések

a terminális állapotú beteg családján belül

A „pozitív gondolkodást” népszerűsítő folyóiratcikkek és weboldalak (pl. https://

www.facebook.com/pozitivgondolkodas, utolsó hozzáférés 2014. május 17.) gyors sikert ígérnek az élet legtöbb területén: a félelmek leküzdésében, a fogyókúrában, az álmok valóra váltásában, a pozitív események „bevonzásában”9. A terminális ál-lapotú betegnek és családtagjainak esetében gyakran fedezhető fel az az elhárító mechanizmusok működésére ráerősítő tudatos igény, hogy a gondolkodás pozi-tív átprogramozásával sikerüljön kontroll alá vonni a betegséget, „bevonzani” a gyógyulást. Ez a regresszív, mágikus jellegű gondolkodásmód (ld. fentebb, 1.2.) negatív erkölcsi tartalommal ruházza fel a félelmeket és negatív érzelmekkel kísért gondolatokat, a mégoly reálisakat is. A „pozitív gondolkodás” hatalmában hívő hozzátartozónak (és a betegnek magának is) súlyos bűntudata keletkezik, amikor rajtakapja magát, hogy a halál közeledtétől fél, hiszen a gondolat mágikus ereje – hitük szerint – negatív eseményeket is beindíthat.

Ez az attitűd sajnálatos módon tilossá teszi mindazoknak az életvéggel kapcso-latos gondolatoknak, érzelmeknek a kimondását, megbeszélését, de még végig-gondolását is, amelyek családon belüli, barátok közötti megosztása jelentős társas és gyakorlati jellegű támaszt jelenthetne a betegnek, és hozzátartozóinak is. Mivel ilyen kiélezett élethelyzetben a hétköznapi apró események viszont veszítenek fontosságukból, és így „szót sem érdemelnek”, sok családban hallgatás uralkodik el, mert a jelentéktelen dolgokról nem érdemes, a jelentősekről pedig tilos beszélni (Biró, 2010).

A pszichológusnak fontos, mondhatni vitális jelentőségű szerepe van abban, hogy a negatív érzelmeket és gondolatokat normalizálva ezt a bűntudatot enyhít-se. Időnként pusztán edukációs, máskor mélyebb változások beindítását lehetővé tevő pszichoterápiás feladat annak a betegség- és egészségképnek a módosítása, amelyben a mentális egészség egyenlő a pozitív érzelmek és gondolatok átélésének kizárólagosságával.

Ebben nagy tapintattal és körültekintően kell eljárni, mert a negatív gondolatok miatt érzett bűntudat csak a gondolatok erejébe vetett hit gyengítésének árán eny-híthető, ami persze egyben azt is jelenti, hogy a beteg és a hozzátartozó egyaránt ve-szít a kontroll illúziójából, ami szintén lehet negatív érzelem – szorongás - forrása.

9 A kognitív pszichoterápiás módszerek sikerei (Butler, Chapman, Forman és Beck, 2006; Perczel, Forintos, 2011) természetesen egyértelműen bizonyítják, hogy a gondolatoknak ténylegesen van bi-zonyos negatív és pozitív „teremtő erejük”, azaz befolyásuk lelki életünkre, érzelmeinkre, testi állapo-tainkra. A pozitív gondolkodás népszerű elképzelései azonban a reálisnál lényegesen többet ígérnek, azt, hogy a megfelelő gondolati hozzáállással semmi sem lehetetlen: „A pozitív gondolkodás a boldogság mágnese. Ha valamire gondolsz, azt vonzani kezded. Ha gondolataid szépek, akkor szép dolgokat von-zol, míg ha pesszimistán látod a világot, akkor a tragédia lesz maga az életed. Változtasd meg, és boldog leszel!” (letöltés helye: http://www.harmonet.hu/psziche/51563-a-pozitiv-gondolkodas-12-pontja.

html?komment=670 letöltés ideje: 2014. május 17.)

Fontos tehát, hogy a kontrollvesztés szenvedését a viszonylag érintetlen sze-mélyiségterületek által gyakorolható áttolt kontroll lehetőségeinek feltárásával enyhítsük (Kulcsár, 1998). Az élet utolsó szakaszának szomorúsága, a nagy cél (a gyógyulás) elérhetetlensége ugyanis olyan reményvesztett tehetetlenséget okoz, ami eltakarhatja az érintettek elől a helyzet valódi lehetőségeit. A kihagyott lehe-tőségek – valószínűleg elsősorban a társas támasz hiánya, és a nyomában keletkező bűntudat miatt – pedig növelik a hozzátartozóknál a komplikált gyász kialakulá-sának valószínűségét is (Ellifritt, Nelson és Walsh, 2003).

3. A szenvedés enyhítésének, az életminőség javításának