2. Das systemische Entwicklungsmodell nach Guralnick

2.5 Risikofaktoren für die kindliche Entwicklung

2.5.1 Die besondere Situation von Eltern eines Kindes mit (drohender) Behinderung

Das Sozialgesetzbuch definiert (drohende) Behinderung wie folgt:

„Menschen mit Behinderungen sind Menschen, die körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate hindern können. Eine Beeinträchtigung nach Satz 1 liegt vor, wenn der Körper- und Gesundheitszustand von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweicht. Menschen sind von Behinderung bedroht, wenn eine Beeinträchtigung nach Satz 1 zu erwarten ist.“ (§ 2 Abs 1 SGB IX)

Eltern eines Kindes mit Behinderung geben in zahlreichen Studien ein erhöhtes Ausmaß an Stress und Depression an im Vergleich zu Eltern eines altersgemäß entwickelten Kindes (Baker et al., 2003; Britner et al., 2003; Butcher et al., 2008; Dyson, 1991; Hodapp et al., 2003; Innocenti et al., 1992; Lang, Hintermair & Sarimski, 2012; Rentinck et al., 2006; Sarimski, 1993; 2001; Tröster, 1999). Dies erklärt sich durch die häufig vermehrt auftretenden belastenden Situationen im Alltag der Eltern. Von den Eltern wird diesbezüglich der Hilfebedarf bei der alltäglichen Versorgung (Essen, Zu-Bett-gehen, Toilettengang), die Aktivitäten zur Förderung / Therapie zuhause, die Termine bei Ärzten und Therapeuten (Plant & Sanders, 2007, S. 116f), die körperliche und zeitliche Belastung durch (medizinischen) Pflege- und Betreuungsaufwand, die Einschränkungen in der Alltagsgestaltung und die Sorgen um die Zukunft der sozialen Beziehungen (Bellingrath et al., 2009, S. 148f) genannt. Der Mehraufwand aufgrund dieser besonderen, teilweise zusätzlichen Aufgaben, und damit auch der Grad der erlebten Belastung, ist abhängig von der Art und dem Ausmaß der Behinderung des Kindes. So schilderten beispielsweise nach Lang, Hintermair & Sarimski (2012) Mütter eines Kindes mit geistiger Behinderung eine

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höhere Belastung als Mütter eines Kindes mit einer Hörschädigung (S. 118). Gehen mit der Behinderung Verhaltensauffälligkeiten einher, so steigt der Grad der Belastung zusätzlich an. Mütter eines Kindes mit autistischem Verhalten (Hayes & Watson, 2013, S. 637; Sarimski, 2016, S. 7f) und eines Fragilen-X-Syndroms (von Gontard et al., 2002, S. 953) geben daher eine besonders hohe Belastung an. Der Schweregrad der Behinderung und zusätzlich auftretender Verhaltensauffälligkeiten zeigt damit sowohl in diesen als auch in anderen Untersuchungen (Leidel, 2005, S. 39; Peterander & Speck, 1995, S. 99) einen positiven Zusammenhang mit der Belastung der Familie.

Wie auch bei depressiven Müttern, kann sich diese erhöhte Belastung negativ auf die mütterliche Sensitivität und Responsivität in der Interaktion mit dem Kind auswirken und damit negative Auswirkungen auf die kindliche Entwicklung haben. Hinzu kommt, dass Eltern aufgrund der Diagnose einer Behinderung traumatisiert oder in ihrem intuitiven elterlichen Verhalten beeinträchtigt sein können. Der weitere Entwicklungsverlauf ist gegebenenfalls ungewiss, weswegen die elterlichen Entwicklungserwartungen aufgegeben werden müssen und die Eltern verunsichert sind, wie sie ihr Kind in seiner Entwicklung fördern bzw. unterstützen können. Die Aufgabe der Eltern ist es nun, diese Traumatisierung zu überwinden und nicht in gegenseitigen Vorwürfen oder in der Suche nach Gründen der Behinderung verhaften zu bleiben. Dies gelingt Eltern, abhängig von persönlichen und sozialen Ressourcen, auf unterschiedliche Art und mit unterschiedlicher Dauer und ist abhängig von weiteren Einflussfaktoren wie beispielsweise der Art und Weise der Diagnosemitteilung. (Sarimski, 2017, S. 374f) Eine unverarbeitete Traumatisierung geht stattdessen mit einem höheren Belastungserleben der Eltern und Auffälligkeiten in der Eltern- Kind-Interaktion einher (Marvin & Pianta, 1996, S. 442; Rentinck et al., 2009, S. 674; Wachtel & Carter, 2008, S. 583f). Dies zeigt die Bedeutung früher Beratungs- und Unterstützungsangebote, die die Eltern über die Behinderung und den möglichen weiteren Entwicklungsverlauf ihres Kindes informiert und sie dadurch bei der Verarbeitung der Traumatisierung und der Anpassung an die neue Lebensrealität unterstützt (Barnett et al., 2003, S. 189ff). Dadurch kann es den Eltern möglich werden, ihrem Kind entwicklungsförderliche Interaktionen und Anregungen im Alltag anzubieten, von welchen die Entwicklung von Kindern mit (drohender) Behinderung in hohem Maße abhängt.

Die Partnerschaft kann ebenfalls aufgrund einer (drohenden) Behinderung des Kindes belastet sein. Diesbezüglich unterscheiden sich die Studien in ihren Ergebnissen jedoch. Gabriel et al. (2008), Risdal & Singer (2004) und Silver et al. (1998) konstatieren ein erhöhtes Risiko von Depressionen und Eheproblemen bei Eltern chronisch kranker und behinderter Kinder, wohingegen Kazak & Marvin (1984) keinen negativen Einfluss der Belastungen aufgrund eines behinderten Kindes auf die Qualität der Partnerschaft sehen (S.

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87; S. 99ff; S. 10; S. 71f). Risikofaktoren für eine Partnerschaft können in Familien eines Kindes mit (drohender) Behinderung die aufwändige Pflege und Versorgung, die ständig neuen Herausforderungen und Krisen etc. sein. Dies kann zu verminderten Zeitressourcen zur Pflege der Partnerschaft, zu Rollenunsicherheiten, Zukunftssorgen und Konflikten zwischen den Partnern kommen. (Engelbert, 1994, S. 147)

Wie dargestellt, bedarf es daher bei vulnerablen Kindern bzw. Kindern mit einer (drohenden) Behinderung von Seiten der Eltern an einem hohen Maß an Sensitivität und Anpassungsvermögen an die veränderten kindlichen Bedürfnisse und das kindliche Verhalten, damit trotz der vorhandenen Risikofaktoren entwicklungsförderliche Eltern-Kind- Interaktionen entstehen, familiär-initiierte kindliche Erfahrungen stattfinden und die Gesundheit und Sicherheit des Kindes gewährleistet werden kann (Guralnick, 2011, S. 18). Dabei kann eine frühe Intervention zum Beispiel im Rahmen von Frühförderung unterstützend wirken und hilfreich sein.

Nach Gallimore, Weisner, Bernheimer, Guthrie & Nihira (1993) und Guralnick, Neville, Hammond & Connor (2008) schaffen dies einige Eltern auch. Ihnen gelingt es, sich dennoch an die (veränderten) kindlichen Bedürfnisse anzupassen und ihren Kindern damit optimale Entwicklungsbedingungen zu ermöglichen. (S. 194ff; S. 7ff) Dies wird bei vulnerablen Kindern bzw. Kindern mit einer (drohenden) Behinderung vor allem dann am ehesten erreicht, wenn ausreichend familiäre Ressourcen vorhanden sind. Als eine bedeutende Ressource wird diesbezüglich die elterliche Selbstwirksamkeit angesehen (siehe Kapitel 2.4.1.1). Diese kann aufgrund einer (drohenden) Behinderung des Kindes beeinträchtigt sein, was jedoch in Abhängigkeit zur Art der Behinderung zu sehen ist. Eltern eines Kindes mit einer Behinderung im kognitiven oder sozial-emotionalen Bereich weisen demnach eine deutlich niedrigere mütterliche Selbstwirksamkeit auf, als Mütter eines Kindes mit einer Behinderung im Bereich der Sprache, Motorik oder Wahrnehmung (Rösinger, 2016, S. 36). Ist die Selbstwirksamkeit der Eltern hoch ausgeprägt, dann kann diese als Ressource wirksam werden und der elterlichen Belastung im Zusammenhang mit der (drohenden) Behinderung des Kindes entgegen wirken. Sarimski, Hintermair & Lang (2012) konstatieren, dass Eltern mit einer hohen Selbstwirksamkeit ihre familiäre Belastung als auch ihre Belastung in der Interaktion mit dem Kind mit Behinderung niedriger einschätzen (S. 192). Dies kann wiederum entwicklungsförderliche Eltern-Kind-Interaktionen ermöglichen. Die Frühförderung, wenn diese von den Eltern als qualitätsvoll erlebt wird, kann dabei unterstützend wirken und die Ausbildung eigener Kompetenzen im Umgang mit dem Kind fördern und dadurch die elterliche Selbstwirksamkeit stärken (Sarimski, Hintermair & Lang, 2012, S. 192).

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Als eine weitere bedeutende familiäre Ressource ist die soziale Unterstützung durch Partner, Familie, Freunde und Bekannte anzusehen (siehe dazu Kapitel 2.4.2). Nach Asisi (2015), Lang, Hintermair & Sarimski (2012) und Sarimski (2015) wirkt eine hohe Zufriedenheit mit der sozialen Unterstützung der elterlichen Belastung bei Kindern mit einer (drohenden) Behinderung entgegen (S. 281; S. 119; S. 16). Fühlen sich die Mütter demnach gut von ihrem sozialen Umfeld unterstützt, beispielsweise durch die gelegentliche Betreuung des Kindes, emotionale Unterstützung, weitere Hilfsangebote etc., dann federt dies ihr alltägliches Belastungsempfinden ab, was sich wiederum positiv auf die Mutter-Kind- Interaktionen und darüber auf die kindliche Entwicklung auswirken kann.

Im Dokument Entwicklungsbedingungen von Kindern mit und ohne (drohende) Behinderung im Kontext der Mutter-Kind-Interaktion in Familien mit und ohne türkischen Migrationshintergrund (Seite 37-40)